la mamma chiede: 27 mesi ed una tetraparesi maggiore a sinistra, come aiutarlo?

Ciao Fabiana,

volevo chiederti un parere sulla situazione di mio figlio di seguito ti descrivo in maniera più chiara possibile la sua storia:

E. nasce nel 2007 con parto naturale alla 27°settimana di gestazione a seguito dell'improvviso accorciamento del mio utero, al 2° giorno di vita ha un'emorraggia

intraventricolare dx di ii grado che poi diventarà di iv grado il tutto lascierà una formazione cistisca nella parte destra del cervello, ad aprile del 2009 ha eseguito una rm questo è l'esito: "aumento delle dimensioni delle celle medie ventricolari al terzo medio-posteriore bilateralmente, più marcato a destra dove si apprezza comunicazione con una cavità poroencefalica adiacente occupante il centro semi-ovale di dx medio-anteriore; aumento di segnale irregolare in corrispondenza della regione sub-ependimaledei trigoni ventricolari per probabile esito di leuco-malacia periventricolare più marcata a dx"
La diagnosi attuale è di emiparesi sx con interessento oltre che dell'arto superiore sx anche di ipertono agli arti inferiori più marcato a sx. I medici la definiscono un'emiparesi sx non proprio pura.
E. ora ha 27 mesi fa fisioterapia dalla nascita in particolare da un anno presso il centro xxxxxxxxx (non so se tu conosci il metodo che utilizzano è esclusivamente basato sul gioco) e devo dire che di progressi ne ha fatti e ne sta facedo tanti, il braccio sx lo coinvolge molto nelle sue attività anche se ha difficoltà nella prensione, è un bambino stupendo intelliggente, inizia a comporre qualche frase mangia da solo con le posate, frequenta l'asilo nido dove gioca serenamente con i suoi compagni.....
Adesso vengo al punto, E. ancora non cammina in maniera autonoma vuole esssere tenuto x mano (ed è lui che ti fa questa richiesta) così riesce a spostarsi per raggiungere i suoi obiettivi, tiene bene la posizione seduta ma non riesce da disteso a mettersi seduto o a tirarsi su da solo (a questa problematica ci hanno risposto che è un problema di postura e con il tempo troverà il metodo per tirarsi su da solo) se messo per terra rotola tranquillamente da ambedue i lati non gattona e qualche volta per spostarsi striscia ma si vede che ha difficoltà con il braccino sx, la cosa che ci lascia un pò perplessi ma forse è solo l'ansia di noi genitori è che l'equipe che segue E. ad ogni colloquio che facciamo non da risposte chiare alle ns. domande, ci dicono che E. è in continua evoluzione si sta organizzando nemmeno loro hanno un quadro ancora preciso ci dicono che sicuramente camminerà da solo con i suoi tempi deve acquisire autonomente l' equilibrio, si nota che cammina sulle punte e che le gambine le mette dritte quando cammina, ci ipotizzano eventuale botulino e ortesi ma per ora dobbiamo aspettare e vedere diciamo che navighiamo nell'incertezza. Io non ho la pretesa di sapere il giorno in cui mio figlio camminerà ma perlomeno capire se dovremmo aspettare ancora anni, onestamente a me fa paura non sapere.....Noi ci siamo affidati a questo centro, ma onestamente vorremmo sentire altre campane in questi gg sto tentando di prendere un appuntamento presso xxxxxx.
Scusami ho cercato di semplificare ma in realtà le cose sono tante da dire........e sicuramente ho dimenticato molti punti.

Mi piacerebbe avere una tua opinione se possibile, ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità e per i consigli che vorrai darmi.

A. di Ancona

Dunque, a quanto mi pare di capire non si tratta di emiparesi, ma di una tetraparesi funzionalmente triparesi maggiore a sinistra. Questo non cambia nulla, è solo un'etichetta ovviamente, ma se il coinvolgimento è di entrambi gli arti inferiori e un arto superiore sicuramente NON è emiparesi (che coinvolge SOLO l'arto superiore ed inferiore di un lato). La risonanza rende ragione di questo (non sempre accade, ma stavolta è così), infatti le lesioni sono presenti in entrambi gli emisferi, maggiormente nell'emisfero di destra. Ora, sicuramente come tetraparesi NON è classificabile come "grave", perchè se a 27 mesi cammina con una mano, grave proprio non è. Sarebbe da valutare attentamente COME cammina, per stabilire se effettivamente è il caso, così piccolo e ancora non in grado di controllare la patologia (infatti cammina in punta e irradia agli arti inferiori in estensione), di farlo già camminare con una tetraparesi (il rischio è di peggiorare le cose, così da dare adito ai soliti botulino-tutore-intervento ecc.). Io credo che sia meglio aspettare, e nel frattempo lavorare in un modo diverso. perdonami la franchezza, ma il "deve trovare da solo l'equilibrio" per me è una grande, grandissima baggianata.

primo: dovrebbe fare una valutazione dei movimenti oculari e del sistema vestibolare, i cui problemi sicuramente aumenta l'instabilità, per trovare degli esercizi adeguati per migliorare la situazione.

secondo: non "deve trovare da solo", sono i terapisti che devono capire quali sono i problemi (ben oltre il "non si regge", "non ha equilibrio", che sono considerazioni assolutamente inutili che potrebbe fare anche il macellaio sotto casa) a livello cinestesico, di frammentazione dei movimenti, tattile, somestesico, visivo, ecc. il tutto con l'unica finalità di trovare esercizi che migliorino la stazione eretta e il cammino. Se aspettiamo che migliori da solo, non è detto che lo faccia, anzi.

Come ho già spiegato, rotolamento striscio e gattonamento non sono indicativi ed anzi io sconsiglierei queste modalità di spostamento che incrementano schemi neurologici patologici. è vero che il bambino si vuole spostare, ma è consigliabile impegnarsi un pò ed aiutarlo di più in una prima fase, per ottenere risultati migliori in futuro.

E' probabile che, visto il coinvolgimento maggiore a destra a livello emisferico, non abbia problemi specifici di linguaggio (come la disfasia), tuttavia ci sono delle difficoltà molto specifiche nelle lesioni a componente maggiore destra, tra cui i problemi di coerenza e lacune nelle strategie per risolvere i problemi: queste difficoltà si evidenziano poi nel "problema motorio". Quello che consiglio è una valutazione molto attenta del bambino, che vada al di là del semplice fenomeno "cammina in punta con le gambe dritte" o simili: bisogna capire intanto quali sono le strategie alterate che portano ad un cammino di quel tipo, e questo non tanto per evidenziare cosa non riesce a fare (non serve mica un terapista, per questo: basta il parrucchiere), ma per individuare un programma terapeutico che sia adeguato alle sue difficoltà.

Per quanto riguarda l'incertezza, è vero che alcune cose "non si possono sapere", perchè il recupero dipende da molti fattori, ma con un programma terapeutico che sia adeguato si può dire "fra due mesi deve saper fare questo, fra otto mesi quest'altro, con questi esercizi eseguiti con questa modalità". Questo è un modo di lavorare sensato, verificabile ed obiettivo: fermarsi al "chi può dirlo, aspettiamo" è quantomeno privo di onestà intellettuale, oltre che poco proficuo.

la mamma chiede: ha una diparesi spastica e mi hanno detto che "non recupererà del tutto", è vero?

ciao, sonola mamma di giuseppe, un bimbo di18mesi, nato alla 33 settimana di gestazione, anossico. all'inizio nn sembravano esserci problemi,ma a 6 mesi gli è stato diagnosticato strabismo eforte ipermetropia. da quando aveva 7 mesi porto occhiali e benda e a maggio verrà operato. a 10 mesi ancora nn si reggeva seduto e abbiamo cominciatocon le fisioterapie e a 12 mesi gli è stata diagnosticato una diplegia spastica lieve. ha cominciato a gattonare a 16 mesi. ora ancora nn riesce ad alzarsi in piedi, i suoi piedini nn poggiano bene e ha un leggero ipertono. l'ultimo specialista che lo ha visitato dice che camminerà autonomamente (anche se nn recupererà al 100%),ma che per alzarsi in piedi avrà bisognodi speciali tutori e nn esclude la somministrazione di botulino e un'operazione. (insomma, la strada èancora lunga e tortuosa) ora, nonostante io abbia  fiducia nel centro e nei medici che lo seguono,mi ha lasciato un pò perplessa questa ultima diagnosi. avrei alcune domande: si può evitare l'operazione?  nn è possibile che seguendo anche altre tipi di terapie lui possa recuperare tutto? il botulino e itutori sononecessari? cosa significa che nn puòrecuperare tutto?

perdonami se sono stata "un fiume in piena", ma avrei tante cose da chiedere e vorrei fare di tutto per questo piccino che è tanto allegra e che ha tanta voglia di muoversi e giocare. ti ringrazioper avermi ascoltata
laura

Allora, molti degli argomenti su cui mi chiedi li ho già trattati, quindi ti rimando a questo post per l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili (il riassunto è: no, non sono necessari e molto spesso anche dannosi); a questo post per i fattori che influenzano il recupero; questo post per comprendere cos'è la spasticità e i trattamenti per essa.

L'intervento può tranquillamente essere evitato, se fa una buona riabilitazione, e per "buona" intendo che faccia leva sui processi cognitivi ed informazioni carenti (con ogni probabilità ha difficoltà tattili-cinestesiche, altrimenti non camminerebbe in punta). Sicuramente migliorerà comunque anche autonomamente (come ho scritto c'è una percentuale di recupero spontaneo e riorganizzazione autonoma del sistema nervoso centrale in seguito alla lesione), e sicuramente camminerà (i bambini con diparesi arrivano a camminare autonomanente, e si alzerà comunque anche da solo con qualche strategia), il problema sarà solo qualitativo, ovvero COME camminerà. un intervento riabilitativo volto a "far muovere" e a ripetere in continuazione (il classico "non lo sai fare? te lo faccio fare 200 volte, così lo impari") è fallimentare perchè incrementa l'irradiazione e quindi l'ipertono.

Il medico allora propina immediatamente tutto l'arsenale di "armi" a sua disposizione (botulino, tutori, interventi), ma questi sono approcci che cercano di curare l'ultimo anello di una catena molto, molto più complessa. Questo iter, tipico di questi bambini, potrebbe tranquillamente essere evitato nella maggior parte dei casi. Per di più molto spesso i problemi "classici" delle PCI (lussazione delle anche, retrazioni, scoliosi, ecc.) sono danni causati dalla stessa "riabilitazione" (piano di statica, cammino alle parallele quando non è stata acquisita la posizione seduta e quella in stazione eretta autonoma, "ginnastica" che incrementa la spasticità, ecc.), per cui il paradosso è causare un male e poi metterci le "pezze" sbagliate per curarlo.

Ora, il succo è questo: noi non possiamo cancellare la lesione, al momento non ci è ancora possibile con gli strumenti che abbiamo. Io personalmente intendo questo quando penso a "non può recuperare tutto". Il medico probabilmente intende semplicemente "si vedrà sempre".

Come terapista invece mi sento di dirle che e' assai probabile però, che trattandosi di una diparesi lieve, con una riabilitazione volta al recupero delle strategie per il controllo dell'ipertono, per il superamento dei deficit percettivi e dei problemi cognitivi specifici connessi con ogni paralisi cerebrale infantile, il bambino possa avvicinarsi molto ad un cammino "normale". Mi sento di dirle con assoluta certezza che con un approccio tutori-botox-intervento-ginnastica-tutine e via dicendo tali possibilità sono assai più scarse. Io ad esempio personalmente sconsiglierei caldamente il gattonamento (legga qui), il bendaggio (non favorisce la frammentazione occhi-capo-tronco incrementando la tendenza a "muoversi in blocco" piuttosto che a singolarizzare i movimenti) ed anche il cammino in questa fase, è ancora troppo piccolo e non in grado di controllare la patologia, per cui tali attività la strutturano ulteriormente.

Il bambino camminerà in ogni caso, quindi per questo non si stia a preoccupare: se vuole però provo a darle dei contatti nella sua città (se ne ho, ovviamente) per una riabilitazione come si deve. provi a chiamarmi. in bocca al lupo

il papà chiede: mia figlia è ipotonica, non insegue visivamente, non prende gli oggetti. Come la aiuto, se non la capisco?

Ciao mi chiamo massimo, ho una bimba di 11 mesi nata con parto cesareo alla 38 sett.
Alla nascita non ha avuto problemi, ma il pediatra ci disse che aveva una palatoschisi con sospetta sindrome di Pierre Robin, da li inizia il nostro calvario per 7 mesi abbiamo girato tutti i reparti ospedalieri della capitale, non mi dilungo di più.

In sintesi a oggi, e’ stata già operata al palato con successo ma soffre di ipotonia generale. Dall’indagini svolte fino a oggi non sappiamo di che patologia soffre la nostra bambina, attualmente Valentina non afferra gli oggetti e non segue il movimento con gli occhi non gattona e appena vocalizza, ci hanno detto a tre mesi di fargli fare terapia neuro psicomotoria.

abbiamo girato poche terapiste, con scarsi risultati, ti chiedo cortesemente come ci si comporta di fronte a una cosa che non capisco?

Grazie Massimo

Caro Massimo,
la domanda è molto pertinente: come mi devo comportare di fronte a qualcosa che non comprendo? Il primo passo è ovviamente capire. Al di là della diagnosi, che sicuramente è importante (avrà sicuramente fatto la risonanza magnetica, almeno alcune delle indagini genetiche possibili, e via dicendo) per escludere patologie degenerative o problemi genetici di un certo tipo, è importante capire quali sono realmente i problemi di Valentina, ma soprattutto cosa fare per aiutarla. Sicuramente ha delle difficoltà, ma è possibile costruire per lei degli esercizi e delle modalità che la coinvolgano e che la modifichino. Questo è possibile SEMPRE, ci tengo a sottolinearlo, al di là della diagnosi, al di là della gravità, al di là di quello che le hanno detto. Si può sempre fare qualcosa, stabilendo degli obiettivi precisi.
Per quanto riguarda l'ipotono può leggere questo post, dove parlo anche dei fattori che influenzano il recupero.
Parlando del sistema visivo "non segue gli oggetti" potrebbe essere vero, ma bisogna vedere in quali condizioni. Se non ha problemi alla corteccia visiva primaria (zona occipitale) o ai nervi ottici o all'occhio, la causa è la disorganizzazione (in entrambi i casi comunque, ci sono degli esercizi possibili). In pratica l'informazione visiva non viene analizzata, non viene elaborata, e quindi anche se ci sono tutti i presupposti, è come se non la vedesse. Gli esercizi per una situazione di questo tipo (che andrebbe valutata con attenzione: com'è la fissazione? in quali spazi? in quali posizioni? qual'è l'emilato dove riesce meglio? con quali tipi di target?), se le tavolette bianche e nere non sono sufficienti, sono esercizi in penombra con lucine soffuse posizionate dietro disegni fatti su carta velina (che si illumina e quindi cattura l'attenzione), inizialmente posti nello spazio frontale per favorire la fissazione, successivamente vanno spostati molto lentamente e la bambina va aiutata a stare attenta attraverso il linguaggio e se necessario attraverso facilitazioni manuali nella rotazione del capo. Bisognerà anche guidare inizialmente la bambina a scoprire il corpo, condurla nell'esplorazione dei piedini, delle mani, del viso, ecc. aiutandola sempre con il linguaggio.
Inoltre vanno fatti esercizi per favorire la coordinazione occhio-mano: esercizi con tavole e sussidi tridimensionali tattili cominciando dagli spazi dove è più facilitata: questo favorisce la costruzione di informazioni visive ma anche somestesiche che sono prerequisiti per il raggiungimento; canalizzano l'attenzione visiva che è prerequisito del controllo del capo e della stazione seduta. Allo stesso modo per la coordinazione occhio piede. Se la aiutiamo in questo modo, è sicuramente per lei più utile che allungarla o farla rotolare o metterle un pupazzetto davanti dicendo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo" come se fosse un cane: se non prende gli oggetti non è "perchè non vuole" ma perchè non ce la fa, ha delle difficoltà e va aiutata. Ed il compito del terapista è proprio "aiutare": il suo ruolo è quello di mediatore dell'esperienza, e non quello di "far muovere". Provi a chiamarmi, vedo se posso aiutarla, ma credo proprio di sì.

l'amica della mamma chiede: ha 13 anni, una tetraparesi e dolori agli arti inferiori, cosa si può fare?

Buongiorno

Mi chiamo Debora e sono amica stretta di Eleonora. Lei ha un figlio di 13 anni affetto da tetra paresi spastica. E’ separata e quindi vive da sola con suo figlio. Come lei può immaginare ha girato e fatto l’impossibile. Io dall’esterno vedo sempre qs situazione con profonda sofferenza, nonostante cerchi sempre e solo di essere di sostegno a lei, perché se lei cede, non esiste terapia che tenga…

Non sto a descriverle i particolari, non ne sarei nemmeno in grado. Lei credo conosca già la malattia e tutte le difficoltà che ne conseguono. Eleonora ha trovato ora una buona terapista in una piscina a 25 km da casa sua. Lei infonde fiducia ad Alessio, e lui automaticamente riesce a fare cose che nemmeno si sarebbe pensato possibile. Tuttavia le problematiche si incrociano continuamente. Da qualche mese, settimana sì e settimana no lui è a casa da scuola a causa di disturbi intestinali che gli procurano vomito ed un po’ di dissenteria. Non ho assolutamente competenza in qs genere di cose, ma mi domando se questa sorta di disturbo possa avere un’origine psicologica. Eleonora da oggi ha intenzione di procedere con una serie di analisi, e non so perché, ma ho come la sensazione che non potranno rivelare una particolare patologia o virus. Alessio è continuamente sottoposto a farmaci, anche antidolorifici, ha fatto la terapia del dolore.
Lo so che i dati che le ho fornito sono davvero risicati, tuttavia le chiedevo se secondo lei è possibile che esista la possibilità di un malessere psicosomatico?
Di notte lui si sveglia spesso per i dolori muscolari e sua madre deve andare ad allungargli la gamba per farlo calmare.

La ringrazio di cuore
In bocca al lupo per il suo generoso lavoro
Saluti

Debora

Cara Signora,

non posso pronunciarmi se il malessere psicosomatico o meno, tutto può essere, ma di certo per poter fare diagnosi di problemi legati più alla sfera psichica bisogna sicuramente escludere patologie di altro tipo, quindi non vedo altre strade se non quella scelta dalla sua amica. Potrebbe anche essere, ma bisogna prima essere certi che non si tratti di una condizione fisiologica. Potrebbe essere colon irritabile (comunque legato anche all'aspetto psicologico, ma che va curato anche sul piano medico), o potrebbe essere altro: è giusto che si facciano comunque indagini.
Se il ragazzo mostra disagio (non so se parli o comunichi o quale sia il livello cognitivo) e ne fa richiesta, potrebbe comunque provare ad andare da uno psicologo specialista dell'handicap: l'adolescenza è un periodo difficile per tutti, a maggior ragione per un ragazzo con più difficoltà.

Per quanto riguarda il dolore, è sicuramente dovuto all'ipertono. Durante la notte il controllo corticale diciamo "volontario" -anche se non è il termine corretto- scende perchè andiamo in una situazione di incoscienza, per cui la patologia prende il sopravvento e l'irrigidimento causa dolore. mi è già capitata una bambina così, di notte diventava così rigida che la mamma non riusciva neanche a girarla. Di solito i medici consigliano farmaci miorilassanti (tipo Lioresal o simili), potete provarli ma hanno molti effetti collaterali oltre ad un'azione assolutamente generalizzata, per cui molto spesso diventa faticosissimo gestire anche i muscoli "utili", con un risultato piuttosto scadente. Le alternative "mediche" sono iniezioni di botox (mi sembra strano che a 13 anni nessuno glie le abbia mai proposte, di solito è la prima cosa che ad un medico viene in mente -purtroppo) o, se l'ipertono è davvero molto forte, l'impianto di una pompa al baclofen (altro farmaco, quindi valgono le stesse considerazioni del lioresal).
Io non so cosa faccia in piscina, ma qualsiasi attività dove venga richiesto movimento attivo, io la sconsiglierei, perchè aumenta l'irradiazione (vedi qui di che si tratta) e di conseguenza il tono. quello che a mio avviso potrebbe essere utile per il controllo del dolore è un lavoro sulla percezione di questi arti inferiori "sconosciuti". In sostanza dovrebbe fare una riabilitazione dove debba cominciare a porre attenzione a quello che sente in relazione a richieste tattili, cinestesiche, somestesiche, che gli riducano il tono SENZA ALLUNGAMENTI (che durano il tempo che durano, e basta) ma attraverso l'uso dei processi cognitivi necessari a risolvere il compito. al'inizio ci vorrà un bel pò di attenzione e sarà faticoso per lui, ma poi diventerà più semplice e non sarà più necessario il controllo corticale "volontario" per evitare il dolore, perchè dovrebbe diventare una condizione "standard". Questa bimba di cui le parlavo, su questo piano era migliorata e la notte era molto meno rigida.
ora, il problema è che è grandino, quindi sarebbe necessario un lavoro abbastanza intensivo per avere dei risultati. Mi chiami al telefono e provo a darle dei contatti.

la mamma chiede: ha smesso la lallazione, è possibile?

Buongiorno,

sono la mamma di A., un bel bimbone di 6 mesi e mezzo...e piu' di 10 kg!
La cosa che al momento mi lascia un po' perplessa e' che sembrava aver avviato la lallazione, per una settimana ha fatto dei bei discorsetti di bla bla bla, bababa e un paio di volte anche di mamama ....ora pero' da qualche giorno ha smesso...continua a vocalizzare e gorgheggiare, ma di lallazione neanche l'ombra...
Lui sta benissimo , e' un bimbo tranquillo, pacifico, non ha problemi di pappa o nanna, mangia e dorme che e' una meraviglia.
E' un bimbo sorridente e socializza volentieri con tutti, soprattutto con gli altri bimbi...e con lo specchio!!, non ha paura di nulla ed e' sempre a proprio agio.Tende le braccia per essere preso in braccio ( soprattutto con me ),sta seduto perfettamente da solo, sbilanciandosi solo rare volte se ruota su se stesso. La maggior parte delle volte risponde al suo nome girandosi ( a volte non si gira, se e' molto concentarto su cio' che sta facendo ), ha un buon contatto visivo, anche se a volte e' piu' affascintao dall'ambiente circostante e distoglie velocemente.E' un po' statico, forse dati i suoi 10 kg...e non ama stare a pancia in giu'...il gattonamento lo vedo lontanissimo....in compenso ama molto stare in piedi.
Gioca perfettamente con entrambe le manine ed e' in grado di tenere un oggetto in ognuna e passare un gioco da una manina all'altra. Inizia a fare ciao ciao con la manina....a volte a caso, a volte in risposta ad un mio gesto.
Quando era piccino mi dava da pensare il fatto che distogliesse lo sguardo velocemente e non sorridesse moltissimo ( io sono molto sorriedente, ma mi e' stato detto che mio marito non lo era per nulla da piccolo! ) e, su mia insistenza, e per farmi stare tranquilla, la pediatra mi ha proposto una visita con un NPI..così a 5 mesi mi e' stato detto che era un bimbo perfetto.
Ora pero' questa regressione del linguaggio mi fa di nuovo preoccupare un pochino....so che probabilmente e' un problema mio,mamma troppo apprensiva, pero' mi piacerebbe sapere se e' possibile che abbia momentaneamente accantonato la lallazione per dedicarsi allo sviluppo di altre competenze...
La ringrazio anticipatamente per il tempo che dedichera' a questa mia mail.

Le auguro buona serata
Manuela

Cara signora,
internet è uno strumento potentissimo ed utile, ma a volte può essere anche fonte di inutili preoccupazioni. Ora, io suo figlio non l'ho visto quindi non posso dirle se davvero c'è qualcosa che non va, ma Il fatto che "da qualche giorno" la lallazione sia diminuita di per sè non ha veramente alcun significato e, tanto per essere chiari, E NON VUOL DIRE CHE SUO FIGLIO SIA AUTISTICO! da quello che lei mi descrive mi sembra un bambino normalissimo, anche un pò precoce per la sua età. Inoltre, non è affatto detto che suo figlio debba gattonare, l'80% dei bambini sani non gattonano affatto. Quindi il mio consiglio è: a meno che non venga fuori qualcos'altro che debba davvero destare preoccupazioni (e non è assolutamente questo il caso), si goda il suo bambino e smetta di cercare sintomi su internet :)

la mamma di Flavio: ecco a cosa serve la riabilitazione.

 Sono davvero felice di ricevere, inaspettatamente, questa e-mail dalla mamma di un bimbo che ho seguito per circa due anni e mezzo (dai poco meno di 2 fino all'estate scorsa) e che ho "dovuto" lasciare purtroppo per questioni logistiche. la pubblico volentieri, perchè Io sono letteralmente innamorata dell'esserino meraviglioso che è il figlio di questa fortissima mamma e del suo papà che ama il jogging e guardare le partite degli All Blacks in TV (tanto che a tre anni Flavio faceva il l'Haka!). Una famiglia normalissima, con un figlio specialissimo. Lo scopo della terapia è proprio questo: comprendere il proprio figlio per aiutarlo.

La prossima volta che sento qualcuno che porta il suo bambino down a fare delle cose assurde per "aggiustargli la faccia e farlo diventare normale" (e giuro che non ne ho sentita una sola), gli dò l'indirizzo email di Patrizia. Chissà che non riesca a trasmettere anche a loro tutti quei sentimenti positivi che la sua famiglia ha trasmesso a me: grazie Patrizia, grazie Danilo e grazie Flavio.

Carissima Fabiana “Nana” ,

come stai? Leggo sempre con interesse il tuo blog e devo dire che spessissimo penso di chiamarti e non trovo mai un attimo …. Mi farebbe molto piacere rivederti e soprattutto farti rivedere Flavio! Sta crescendo molto bene e questo anche grazie a cio’ che tu hai fatto per lui e ai preziosi consigli che ci hai dato per aiutarlo nella sua crescita. Quello che mi sento di affermare con certezza e’ che il tuo approccio al “bambino” e non alla “patologia” e’ stato fondamentale anche per noi, per farci capire che nostro figlio non e’ soltanto “un bambino down” ma soprattutto un BAMBINO, con le sue innegabili difficolta’ , i suoi pregi, i suoi difetti e soprattutto le sue potenzialita’. E’ proprio su questo che stiamo puntando ultimamente, cercando di concentrarci sulle cose che gli riescono meglio per far aumentare la sua autostima. Con il linguaggio e’ ormai “un fiume in  piena”, nel senso che non sta zitto un’attimo, ripete tutte le parole che sente (non tutte in maniera comprensibile pero’….) e costruisce le frasi in maniera semplice ma efficace. Ha cominciato ad utilizzare gli articoli, il plurale, il maschile ed il femminile. Comunichiamo molto con le sue maestre per cercare di fare un lavoro “comune”, e devo dire che mi sento soddisfatta di come viene seguito in classe. Al momento a scuola stanno lavorando sulla socializzazione, stanno cercando di fare giochi e attivita’  in piccoli gruppi dove lui possa stare con gli altri bambini senza distrarsi troppo, cercando di aumentare i suoi tempi di attenzione (che sono ancora un po’ carenti). Hanno lavorato molto sull’integrazione cercando sempre di far fare a Flavio quello che fanno gli altri bambini, magari semplificandogli un po’ il compito o facendogli delle richieste piu’ semplici, ma SEMPRE insieme agli altri. Ha ancora parecchie difficolta’ con la motricita’ fine e le maestre lavorano su questo infatti ha imparato bene a tenere la matita o il pennello (adora “dipingere”) anche se i suoi disegni sono ancora degli scarabocchi …. E ovviamente anche a Flavio e’ richiesto di rispettare le regole, che sono anche piuttosto rigide,  di mangiare da solo, di rispettare gli altri bambini. Insomma, devo dire che i risultati si vedono e sono sempre piu’ convinta della teoria dei piccoli passi.

Quello che mi sento di dire agli altri genitori e’ di dare fiducia ai propri figli “speciali”, di rispettare i loro tempi senza pero’ “sedersi e aspettare”,  di cercare di abbandonare per sempre l’idea del figlio che avrebbero voluto avere, perche’ quel figlio non c’e’ ma c’e’ QUESTO figlio, che va amato, RISPETTATO e accettato per cio’ che e’ non per cio’ che avrebbe potuto essere. Ma questo non significa certo abbandonare le speranze di poter migliorare la sua condizione, anzi, bisogna lottare strenuamente contro quelli che dicono “tanto e’ cosi’…” o “questo non potra’ farlo mai….”  Bisogna seguire il proprio istinto e se una terapia non ci piace o non ci soddisfa bisogna avere il coraggio di cambiare e di cercare fin sulla luna qualcuno che possa aiutarci a tirar fuori il meglio da nostro figlio ... E vi dico per esperienza che probabilmente siete nel posto giusto!

Buon Natale Fabiana e spero a presto rivederci!

la mamma chiede: ha problemi di linguaggio e dell'attenzione, come posso aiutarlo?

Salve Fabiana,

mi chiamo Annalisa, sono la mamma di Thomas, uno splendido bimbo che ha appena compiuto 4 anni. (...) Il problema è che non capendo “tecnicamente”le sue difficoltà non sappiamo come muoverci e ci sembra di perdere tempo prezioso!

Thomas è seguito da 9 mesi dall’equipe multidisciplinre della ns zona, ma finora, dopo tutti gli incontri e i test, non abbiamo avuto nemmeno una valutazione. Credo comunque che ci proporranno logopedia e psicomotricità (che ancora non abbiamo ben capito di cosa si tratti).

Intanto vorrei parlarLe di Thomas

Il mio bimbo ha 4 anni compiuti da pochi giorni. È un bambino fantastico (cuore di mamma!), dolce, sempre allegro, affettuoso.

Nato con cesareo a termine perchè podalico, non particolari avvenimenti in gravidanza, allattato fino ai 9 mesi, figlio unico.

Dalle 2-3 settimane di vita fino al 4 mese piangeva quasi ininterrottamente praticamente tutti i giorni, salvo poi dormire (distrutto!) di notte. Il pediatra mi ha detto che erano coliche, abbiamo provato con omeopatia e poi anche con il Milicon ma lui continuava; il tutto è svanito al quarto mese. Dopodichè sviluppo nella norma, seduto, gattonato, ha iniziato a camminare a 16 mesi. Lo abbiamo sempre considerato un bimbo un pò "pigro", e a volte "paurosetto" (odio dare queste etichette, ma è per cercare di rendere l'idea), in quanto è sempre stato restio a provare cose nuove, aveva spesso paura di "buttarsi", anche per camminare finchè non è stato sicurissimo di riuscire a farcela non è partito!

Per questi motivi, anche se dal confronto con altri bambini notavamo che era un passetto indietro non ci davamo peso, perchè ritenevamo che la mancanza di esperienze, dovute al suo opporsi alle novità, e che con il tempo si sarebbe risolto da sé.

Verso i 2 anni – 2 anni e mezzo l’opposizione alle novità si è fatta maggiore, ma non lo abbiamo forzato; continuavano a piacergli tutte le attività all’aria aperta (bici, scivolo, palla, camminare in equilibrio, lunghi giri in bicicletta e anche in auto), meno quelle “da interno”, inoltre non parlava anche se capiva quasi tutto ciò che gli dicevamo; dato che non ha avuto frequenti contatti con altri bambini, abbiamo pensato che con l’asilo si sarebbe “sbloccato”.

In effetti durante il  primo anno di asilo è cresciuto, ha iniziato a parlare, ha tolto il pannolino, ha imparato i primi rudimenti di un ambiente nuovo che non fosse quello di casa, e a stare con gli altri bambini. Ha fatto in un anno davvero dei passi da gigante, e, anche se sicuramente notiamo ancora delle differenze con la media degli altri bimbi, eravamo molto rassicurati dai progressi fatti.

Ora, al secondo anno di asilo, un po’ sorpresa mi giunge il giudizio delle insegnanti, che non lo trovano affatto migliorato, ma con molte difficoltà: non riesce a fare ginnastica, non vuole colorare, passa da un’attività all’altra, non vuole sottostare a determinate regole, non “riesce”  a condividere i giochi con i bimbi della sua età. Chiede spessissimo di andare in bagno pur di farsi un giretto…L’hanno giudicato “immaturo” rispetto alla sua età e sono preoccupate per l’inizio della scuola. Devo dire che va volentieri all’asilo, oltretutto è il “cocco” delle bidelle, che gli sono molto affezionate.

Anch’io, ovviamente, noto che presenta delle difficoltà, è vero che passa da un gioco all’altro, il suo livello di disegno si limita allo scarabocchio, non riconosce ancora i colori, a volte sembra non capirci (anche se succede rararamente) presenta delle difficoltà in determinate attività fisiche (es non esegue se gli dico: alza la gamba destra), non guarda i cartoni;  per il resto è abbastanza autonomo (sa togliersi e mettersi slip, pantaloni, calzini e scarpe, si lava le mani e i denti, mangia, ecc).

In realtà a casa lo troviamo abbastanza tranquillo (è anche vero che non abbiamo molti parametri di riferimento in quanto è il nostro unico figlio), non ci dà grossi problemi, pur avendo le difficoltà di cui sopra; crediamo che probabilmente cambi in un ambiente diverso.

Certamente deve fare un percorso di sviluppo e vogliamo capire come fare per aiutarlo; ci assalgono numerosi dubbi, del tipo “resterà così per sempre” con tutte le difficoltà che si ingigantiranno man mano che crescerà, oppure con una buona terapia (che però nella nostra regione non è disponibile a quanto pare) potrà raggiungere il “livello standard ”?? potevamo fare qualcosa prima, è vero che lo sviluppo si gioca per la maggior parte entro i 3 anni di vita? adesso come dobbiamo muoverci?

Le saremmo molto grati per un suo consiglio.

RingraziandoLa, cordiali saluti.

Annalisa

Tanto per cominciare, sfatiamo questo mito del cervello che si sviluppa solo fino ai tre anni: in primis, il lobo frontale, che è l'ultimo a svilupparsi, termina il suo sviluppo anatomico circa verso i 7 anni. Inoltre, l'apprendimento continua per tutta la vita, con modalità differenti: altrimenti non avremmo anziani che imparano ad usare il computer o bimbi con disabilità anche grandini che con una buona riabilitazione ottengono buoni risultati. Il problema di fondo è che se un bimbo ha problemi  specifici di attenzione,  avrà sicuramente qualche lacuna in alcune competenze (nel tuo caso nel linguaggio, nelle competenze grafiche, ecc.), e se non viene abituato a stare attento, le richieste che l'ambiente gli propone saranno sempre più complesse sul piano cognitivo e di conseguenza rimarrà indietro. 

Veniamo ai problemi: intanto il fatto che non capisca "alza la gamba destra" è normalissimo, la lateralizzazione completa e la comprensione dei concetti destra-sinistra nei bambini avviene intorno ai sei anni. più che altro sarebbe da vedere se capisce riferimenti allocentrici (es. metti il braccio verso la porta).

Tutti i restanti problemi (che si evidenziano maggiormente a scuola, dove il contesto è molto distraente) potrebbero essere riconducibili ad un problema attentivo di base: in ogni caso l'importante è capire effettivamente quali siano le sue lacune (cioè, in che ambiti e con quali specificità) e quali sono le modalità di richiesta adeguate per aiutarlo.

Intanto consiglio di utilizzare UN solo gioco per volta, anche a casa. Sicuramente nei giochi più strutturati va guidato a canalizzare l'attenzione, esplicitando al posto suo tutti i passaggi a mano a mano (es. ora prendiamo questo... poi dobbiamo metterlo in questa posizione... ora facciamo quest'altro). Normalmente un bambino di tre anni (ma anche più piccolo) "si racconta" quello che fa: mentre gioca si autoistruisce per aiutarsi, in una fase in cui il linguaggio interno (che ha funzione -tra l'altro- di canalizzare l'attenzione, la memoria, ecc.) non è ancora sviluppato. Con ogni probabilità il tuo bimbo ha difficoltà in questo, devi aiutarlo tu: esplicita le fasi di quello che fate insieme (giochi strutturati ovviamente). ogni tanto, prova a chiedere: e ora? cosa bisogna fare? oppure inserisci un elemento di variabilità: qualche volta, fai tu una cosa sbagliata facendo "la finta tonta". Utilizzare l'inganno (ovvero:ti faccio vedere che anche io posso sbagliare) è una "tecnica" utilissima per aiutare il bambino a prestare attenzione ai processi che portano al risultato e alla verifica dell'operato. Per i problemi specifici, non posso dirti molto purtroppo senza vederlo, ma quello che ti consiglio è: NON ASPETTARE. a sentire i centri "riabilitativi", è già passato quasi un anno in cui il bambino non ha fatto niente (il famigerato "è troppo presto"? così saranno ben soddisfatti quando potranno dire "è troppo tardi"? bah!). 

Il mio consiglio è intanto trovare qualcuno che sia in grado di capire quali sono le sue lacune specifiche (ma non con test quantitativi che non significano niente!!!) ma soprattutto quali modalità utilizzare per fargli delle richieste, anche a casa o a scuola, che  lo aiutino a canalizzare l'attenzione sui processi che non riesce ad attivare da solo. 

Per quanto riguarda le sue domande: il livello standard è un concetto quantitativo fatto passare più che altro dai medici, ed è fuorviante già di per sè! è un concetto enormemente fastidioso ed inutile: sappia signora che suo figlio potrà migliorare molto, moltissimo, magari recuperare tutto il suo gap, magari qualcosina potrebbe rimanere (l'ho già detto una volta: il tipo che ha inventato l'IKEA è un dislessico con problemi di memoria che usa post-it per ricordare qualsiasi cosa!) ma non lo classifichi per "livello"... l'importante è che sia in grado di gestirsi al meglio nella variabilità delle situazioni che gli si presenteranno.

Potevate fare qualcosa prima? Non è importante, pensate a cosa fare ADESSO. Trovate un professionista di cui vi fidate, che vi spieghi nel dettaglio quali sono i problemi di vostro figlio, che vi sappia consigliare delle modalità con cui fargli le richieste, e delle attività da fare a scuola che lo possano aiutare. Che sia in grado di parlare con le maestre del vostro bimbo e che non parli di lui solo come "quello che non sa fare", ma che lo rispetti  in quanto persona pensante; che sia propositivo e che cerchi soluzioni che non siano troppo semplicistiche (fategli ripetere la parola duecento volte!) ma neanche complicate: Thomas, come tutti gli esseri umani, è un essere complesso, che va "studiato", interpretato, capito ed aiutato. Sono le persone che lo circondano, che devono mettersi al suo livello, e non il contrario, se lo si vuole aiutare: allontanatevi da chi cerca di forzarlo a fare il contrario perchè, non essendo questo possibile, il risultato sarà fallimentare.

Comunque dalla sua descrizione non mi sembra niente di impossibile da trattare: cercate un bravo terapista o un pedagogista che abbia queste caratteristiche, ed il vostro bimbo andrà solo avanti.