i genitori chiedono: ha una ipoplasia del corpo calloso, perchè è ipotonico?

buondì buondì,
siamo matilde e fabrizio medici ma soprattuttto genitori adottivi di matteo 21 mesi ed una testa piena di ricci biondi. il nostro cucciolo è nato con ipoplasia del corpo calloso e quando è arrivato in casa nostra era messo veramente male poichè oltre ai problemi connessi alla sua patologia aveva tutti i segni di una deprivazione di stimoli molto severa. abbiamo iniziato con lui un percorso riabilitativo che, per certi versi ha dato risultati insperati. matteo al momento è un vispo bimbo con normalissime capacità cognitive e di linguaggio corrispondenti se non superiori alla sua età. Per quel che concerne la coordinazione oculo manuale, l'utilizzo di occhiali (per l'ipermetropia) che porta da quando aveva 13 mesi senza protesta alcuna, ha risolto quasi del tutto il problema. Ora però arriviamo alle dolenti note (che per la verità sembrano far male ogni istante  di meno): matteo non è ancora in grado di stare seduto da solo, striscia benissimo ma gattona con difficoltà, quando è steso riesce ad alzarsi solo se aiutato. I colleghi che lo seguono ci dicono sempre che è solo questione di tempo e che dobbiamo considerare il punto di partenza di matteo e tutto il tempo perso. In effetti, matteo fa progressi ormai di minuto in minuto e, fino ad ora non ci sono stati episodi di regressione. Abbiamo eseguito 1 rm di controllo che parla di ipoplasia del corpo calloso in assenza di altre malformazioni e con sviluppo della sostanza bianca congruo per l'età.
Al momento matteo fa fisioterapia quotidianamente (3 volte al centro) ed il resto dei giorni a casa con noi ed al nido dove lo accompagniamo perchè ci siamo accorti che in questa fase di crescita è una "scimmietta" che imita molto e quando sta con altri bimbi sta più dritto, coordina meglio i movimenti e gattona benissimo!!!! Ogni componente della famiglia (ci sono nonni e zii a sua disposizione 24 ore al giorno) collabora alla sua terapia nella maniera più naturale possibile e cioè giocando nel rispetto dei suoi limiti e senza forzature. Quindi, siamo abbastanza tranquilli. Tuttavia, alcune cose sono per noi difficili da valutare. Ad esempio:
-facciamo bene a contenere la sua incredibile voglia di stare in piedi e camminare?
-come fare per aiutarlo a stare seduto senza fare Babummo! come direbbe matteo?
-considerando la rm ed i risultati degli esami elettrofisiologici che non mostrano alterazioni significative se non un lieve ritardo nella trasmissione del segnale, come mai persiste un ipotono ancora così marcato?
grazie per l'attenzione che ci dedicherà
a presto
matilde  fabrizio e matteo

Carissimi genitori di Matteo,

innanzitutto complimenti e auguri per la vostra adozione, a mio parere si tratta di una “nascita” ancor più importante, specialmente quando si sceglie un bambino speciale. Ma veniamo a noi: intanto vediamo cos’è il corpo calloso. Si tratta di una struttura mediana (ovvero posta “centralmente” nel cervello, come ad esempio il cervelletto) che ha la funzione (tra l’altro) di punto di raccordo tra le informazioni che provengono da un emisfero e quelle che provengono dall’altro. In pratica serve a “far comunicare” i due emisferi tra loro. In realtà molte delle funzioni del corpo calloso non sono effettivamente chiare, e qui veniamo alla patologia in questione: teniamo presente che l’ipoplasia o ipogenesia o anche nell’agenesia (completa assenza) del corpo calloso non ha di per sé una manifestazione clinica chiara. Ci sono bambini con agenesia del corpo calloso (in assenza di altre malformazioni) che non hanno alcuna manifestazione clinica (e magari scoprono questa malformazione con indagini casuali per cercare tutt’altro), altri bambini con ACC sono gravissimi, alcuni presentano ipertono (anche se la maggior parte dei bimbi con malformazioni cerebrali – non lesioni – sono ipotonici), altri no, alcuni hanno un grave ritardo cognitivo, altri no… insomma: in sostanza, come per qualsiasi altra patologia, il “nome” non è indicativo di niente. E’ come dire “bambino con sindrome di Down”: ce ne sono di lievi, di gravi, di gravissimi. Stesso dicasi per tutte le altre sindromi e anche per le paralisi cerebrali: c’è il bambino con tetra paresi che cammina e quello che non tiene neanche la testa, eppure hanno la stessa “etichetta”: è per questo che dico sempre ai genitori di non “attaccarsi” troppo alla diagnosi o agli esami strumentali, che pur essendo importanti per altri versi, non aiutano nella costruzione di un percorso riabilitativo. Sono contraria alle etichette, per questioni etiche ma anche e soprattutto per questioni professionali: cerchiamo di capire qualcosa di Matteo, più che della sua patologia.

In realtà dicendo questo ho parzialmente risposto alla domanda: perché è ipotonico? In parte questo deriva dall’organizzazione cerebrale di Matteo stesso, anche se  personalmente non so SE effettivamente, vedendolo, io potrei considerare “ipotono” quello di Matteo (non lo so, non l’ho mai visto), perché spessissimo mi capita di vedere bambini certificati “ipotonici” che di ipotono non hanno neanche l’ombra, ma sono così disorganizzati che non si tengono seduti, magari non utilizzano neanche gli arti superiori. L’ipotono è una condizione muscolare, di mancato reclutamento, ma nella maggior parte dei casi (dove il danno non sia a carico del muscolo) si tratta di problematiche più cognitive, relative all’organizzazione del movimento più che al reclutamento in sé. Voi stessi mi dite che Matteo “sta più dritto” in alcune situazioni: è proprio questo il punto, il tono non è una condizione immodificabile, bisogna capire in quali situazioni si modifica e perché, esattamente come per la “spasticità” (che termine orribile, ma devo usarlo per far capire).

Come si fa a farlo stare seduto? Beh, da qui non posso dirlo senza vederlo, ma è possibile che ci siano problemi a carico dei movimenti oculari (coordinazione occhio-capo, frammentazione occhi-capo, ecc.), disturbi vestibolari, problemi di percezione delle relazioni capo-tronco-arti inferiori, problemi nella progettazione del movimento, insomma… si tratta di problemi molto, molto più complessi del semplice “non sta dritto”, che vanno valutati attentamente. Fate bene a contenerlo in quella che chiamate voglia di camminare, esattamente come non mettereste in piedi a camminare un bimbo di 5 mesi che non sta seduto da solo, o gli creereste un bel danno.

Per quanto riguarda lo striscio e il gattonamento, come scrivo sempre, ribadisco: non sono prerequisiti di nulla, non è vero che il bambino deve prima strisciare e poi gattonare per poter camminare, non è vero che i bambini che non hanno gattonato “hanno problemi” (in realtà il 90% dei bambini sani non gattonano affatto, o se lo fanno prima di camminare, lo fanno per una settimana sì e no). Sono CRETINATE che risalgono alla credenza (ormai smentita da decenni dalle neuroscienze) per la quale l’ontogenesi ripercorre la filogenesi: quindi facciamo il pesce, poi l’anfibio, poi il rettile, blablabla. Lei ha mai visto un bambino sano che striscia? Io MAI. Neanche uno in questi anni. Dovrebbe forse strisciare il vostro “perché è patologico”?

Colgo l'occasione (perdonatemi, genitori di Matteo) per una considerazione generale che vale per TUTTI I BAMBINI(ne ho fatte tante, ma repetita iuvant): Il bambino non “deve” rotolare, strisciare, gattonare. Il bambino deve avere la possibilità di fare delle scelte: il “non” strisciare, gattonare, rotolare, di per sé non sono indicativi di patologia. Una patologia si vede da ben altro, anzi, vi dirò di più: messi a gattonare, questi bimbi (anche se mi riferisco per di più a quelli con ipertono in realtà) continuano per ANNI, si sfasciano le ginocchia, si sfasciano le anche e le caviglie. Peraltro, trattandosi di una posizione IN CHIUSURA (flessione di anche, ginocchia e flessione plantare) favorisce nei bimbi ipertonici (che una volta imparato a gattonare, continuano ad oltranza per anni e anni) quelle belle retrazioni che i terapisti tanto si raccomandano tanto di prevenire.  Il risultato è che “si dice” di prevenire qualcosa, si fa tutt’altro, per poi dire: “signora, ha una retrazione dei flessori, va operato”. Certo, è stato a ginocchia anche e caviglie flesse per ore e ore al giorno, per settimane, mesi, anni, per di più con una patologia che GIA' tende alla flessione (prendiamo una tetraparesi spastica). Verrebbe anche a me, una retrazione.

Comunque, questa era una parentesi visto che il vostro bimbo ha il problema opposto (ma attenzione ai piedi, che vanno in valgo nel gattonamento…). Il succo però rimane: non è necessario che gattoni (può farlo o non farlo, ma non è indicativo di per sè), ma DEVE imparare a stare seduto, per poter stare in piedi. Allo stesso modo: DEVE imparare a stare in piedi fermo, per poter camminare (questa sembra una banalità, ma la maggior parte dei bambini con tetraparesi ad esempio, vengono fatti camminare quando non sono in grado di stare in piedi né seduti decentemente). Come insegnarglielo, beh, poiché non ci sono “esercizi per l’ipoplasia del corpo calloso” né “esercizi per il controllo del tronco”, ma si possono costruire ESERCIZI PER MATTEO, occorrerebbe una valutazione attenta per capire quali siano le informazioni carenti e quali le modalità per modificare il bambino. Se mi dite di dove siete provo a mandarvi da qualcuno il più possibile vicino a voi.

La terapia non deve essere una ripetizione di gesti, movimenti o suoni, perché il bambino non apprende per ripetizione pedissequa, né quello sano né tantomento quello con una qualsivoglia patologia. Così come non fareste fare MAI un movimento per decine, centinaia, migliaia di volte ad un bambino sano “per insegnarglielo” per mesi, e anni, allo stesso modo la terapia deve essere improntata su Matteo, e non sul fatto che “ha una patologia”. Neanche per insegnare a suonare uno strumento, si tratta semplicemente di “ripetere”, figuriamoci per imparare a fare qualcosa di cui non si ha mai avuto esperienza. Con ogni probabilità migliorerà in parte anche da sé, ma una buona riabilitazione permette il massimo del recupero qualitativo… e a volte, anche se i miracoli non li fa nessuno, anche oltre ogni aspettativa.

la mamma chiede: diparesi e sta seduto da solo, ma non ha il paracadute, cosa devo fare? (N.b. il paracadute non esiste)

Gentilissima Fabiana, ciao.Sono la mamma di un bimbo nato alla 28 settimana che oggi ha quasi due anni e mezzo ed è affetto da diplegia spastica con leggera compromissione dell'arto sinistro superiore.Recentemente abbiamo effettuato la solita visita di controllo, e siamo tornati con le ossa rotte.Ci hanno infatti detto che nostro figlio è un diplegico che si comporta da tetraplegico (cosa mai detta alle visite precedenti), in quanto ha una motricità in potenza superiore a quella che in effetti esprime.Notavano in particolare che lui riesce in alcune "best performance" che non possono fare media nella valutazione globale della sua motricità (per es. sta seduto senza appoggio posteriore con un tavolino davanti e riesce ad usare bene tutte e due le mani), ma non ha per contro ancora ben sviluppato il paracadute. Morale: ha paura di muoversi.Causa di tutto ciò, a loro dire, sarebbero i disturbi dispercettivi sopravvenuti da poco ed emersi nel corso di questa ultima visita.Ci hanno altresì detto che per questi disturbi non esiste terapia e che quindi non si guarisce, ma possono semmai evolvere, scomparendo da soli con la crescita oppure razionalizzandoli una volta adulti.Ora, per tua conoscenza di informo che mio figlio:- striscia con movimenti reciproci degli arti;- sta seduto al tappeto con le gambe a joga e le manine appoggiate (un pò in cifosi);- sta seduto lateralmente e riesce a giocare (non per molto);- sta seduto alla panchetta senza appoggio posteriore e/o anteriore con i piedini bene a terra (si tratta però di una seduta un pò statica perchè deve prevalentemente controllare la postura, riesce però a parlare e a girarsi piano piano); - ancora non riesce a passare dalla posizione sdraiata a quella seduta (ma manca poco);- sta da solo in ginocchio appoggiato al divano, poi si siede sui talloni ma si rialza (un pò a fatica);- sta da solo in piedi appoggiato ad un tavolino o divano, anche se poi la sua reazione di sostegno si esaurisce, ma riesce a rialzarsi (se non è completamente caduto, naturalmente);- non va a gattino ma messo nella posizione resiste per poco;- non ha mai portato tutori di nessun tipo nonostante l'equinismo, oramai assolutamente risolto con il solo carico;- parla benissimo, ha un vocabolario molto ricco, e mi dice sempre che vuole camminare!!A questo punto, posto che è vero che lui ha paura in certe circostanze non in tutte (per es. va tranquillo sull'altalena priva dell'appoggio anteriore), ti chiedo:- cosa si può fare per ridurre questi disturbi, o comunque per fare in modo che non inibiscano la motricità fino al punto di farlo regredire?- quali esercizi mi suggerisci per far venire fuori una volta per tutte sto benedetto paracadute?- in generale cosa suggerisci in presenza di un quadro come quello di mio figlio?.Cara fabiana, io spero tanto in una tua risposta piena di preziosi consigli e carica soprattutto di un pò di sano ottimismo, perchè di questo abbiamo bisogno e diritto noi genitori.Grazie per la tua disponibilità ... a presto.

 

Questa/queste domande sono molto interessanti (devo ammettere che ho "saltato" un pò la fila per rispondere), e sono molto felice di rispondere a quelle che sono domande che un pò tutti si pongono; allo stesso modo sono felice di rispondere probabilmente con parole che difficilmente sentirete dire da qualche medico o terapista.

Cominciamo da una considerazione importantissima:

NON ESISTE "HA PAURA DI MUOVERSI".

Proprio due anni fa abbiamo fatto un percorso di studi sulle emozioni, in particolare dolore e "paura", con specifico riferimento in quest'ultimo caso alle paralisi cerebrali.

Si tende a dare spessissimo una valutazione "psichica" o "psicologica" di quelli che sono invece processi mentali (spero che sia chiara la differenza), analizzabili e trattabili. "Paura" è una sensazione molto vaga, e viene utilizzata spessissimo dai "tecnici" quando non si sa che pesci prendere: ovviamente è semplice relegare ad un ambito "inconoscibile" come la psiche, qualcosa che invece andrebbe analizzato in maniera molto più complessa (di solito quella che viene chiamata "paura", andando a scavare è un compendio di disturbi vestibolari/di analisi somestesica). Nel suo caso poi, e qui veniamo all'altra considerazione-shock che susciterà balzi dalla sedia di parecchi, le dico una cosa:

il riflesso del paracadute non esiste, e non è indicativo di niente.

 

Il mettere una mano per prevenire una caduta non è un riflesso: è una reazione, e come tale è una scelta del sistema. Io, come persona sana, posso scegliere se mettere una mano per pararmi o no; allo stesso modo per fare un'esempio, quando il medico batte il martelletto sul tendine rotuleo per valutare i riflessi, di solito chiacchera "distraendo" il paziente perchè, guarda caso, se il paziente sta attento, guarda il ginocchio e si aspetta il martello, il famigerato "riflesso" non parte. Questo perchè i riflessi sono in realtà reazioni che attraverso l'attenzione possono essere modificate: come tutto il resto (la spasticità, l'ipotono, o altro) non si tratta di spingi il pulsante-parte il movimento, ma di possibilità di scelta da parte del sistema: si tratta di qualcosa che in alcune situazioni viene fuori, in altre no. Ovviamente se ne deduce che l'avere o il non avere il "riflesso del paracadute" (che oltre ad avere un nome da Folgore, non ha alcun senso) non è indicativo di per sè di alcunchè: è indicativo invece il fatto che il bambino non modifichi il comportamento in seguito ad una modificazione dell'ambiente (una spinta), ma questo può essere legato a diversi fattori (CHE NON HANNO NULLA A CHE VEDERE CON "HA PAURA DI MUOVERSI" che è una baggianata), alcuni più probabili di altri e più o meno tutti legati tra loro, vediamone alcuni:

- difficoltà nei trasferimenti di carico in compiti di esplorazione visiva (non riesce a spostare il peso tra i due emibacini inseguendo un oggetto che si sposta oppure tenendo fisso lo sguardo verso un target);

- difficoltà nella frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo e nella coordinazione occhio-capo, legate anche a disturbi di tipo vestibolare; 

- difficoltà nei processi anticipatori, di rappresentazione e di progettazione del movimento (cosa mi aspetto dal movimento stesso? mi riesco a fare delle ipotesi? queste ipotesi sono corrette? ) - questa è molto probabile visto il coinvolgimento maggiore dell'emisoma sinistro;

- difficoltà di tipo metacognitivo legate al movimento (anche questa molto probabile): tengo conto solo del risultato (cadere) oppure anche del processo che porta al risultato (il peso che si sposta, la linea visiva che cambia e non è più orizzontale, relazioni bacino-arti inferiori-tronco che cambiano...)?

- difficoltà di analisi somestesica/cinestesica/tattile ad un qualche livello (sicuro al 100%).

 

Questi non sono vagamente disturbi dispercettivi che non ci si può fare niente signora se lo tenga così (che non vuol dire NIENTE), sono problemi che si possono analizzare, su cui ci si possono fare ipotesi, proporre esercizi ed essere trattati. Altro che paracadute: anzi, prossimamente, appena avrò un pò di tempo, voglio scrivere (era già un pò che ci pensavo) un articolo su questo maledetto paracadute, così una volta per tutte vedremo un pò chi porta delle argomentazioni decenti tra tutte le metodiche che si riempiono la bocca con questi "riflessi" e questi "paracaduti". 

Per il momento quello che le posso dire è che le consiglio di evitare caldamente il gattonamento e le posizioni "raccolte" che favoriscono le retrazioni (dica a chi propone il gattonamento che provino loro a stare a gattoni per anni con anche ginocchia e caviglie flesse e mi fa sapere se poi non hanno bisogno di un intervento chirurgico per retrazioni come minimo), visto che il gattonamento non è prerequisito di niente, nè tantomeno lo strisciamento. Lo incoraggi invece a stare in posizione long sitting  (schiena appoggiata e gambe stese) che è una posizione in allungamento senza compensi (come invece la posizione seduta a terra, che lo manda in cifosi) e che impedisce l'instaurarsi di retrazioni (peccato che a nessuno venga in mente di farceli stare, questi bimbi, in questa posizione: meglio farli gattonare per 10 anni, così poi sono da operare!).

Suo figlio non deve gattonare, strisciare, o paracadutarsi: deve imparare a stare in piedi e camminare (cosa che farà in ogni caso immagino, visto che è una diparesi), e riuscire a stare seduto senza appoggio agendo con gli arti superiori e mantenendo i piedi appoggiati è assolutamente il primo e più importante dei prerequisiti. Questa è la sua best performance (che schifo, ma questa gente che fa le valutazioni pensa di star parlando con un manager americano?!? che orrendo linguaggio), è quello che deve fare. Il resto, viene dopo.

Direi che per tutto il resto (esercizi, ipotesi, obiettivi, ecc.) c'è bisogno di una valutazione, se mi fa sapere di dov'è posso indirizzarla da qualche parte.

la testimonianza: Amanda, una diparesi e l'ETC da meno di 6 mesi

Pubblico con grande gioia un messaggio della mamma di una bambina che mi ha contattata. Premetto che io questa bambina non l'ho mai vista, quindi ho solo aiutato la mamma per telefono indirizzandola da persone di assoluta e comprovata competenza (attenzione: a DIRE di saper fare qualcosa e saperlo fare davvero, direi che ne passa...). I risultati non tardano ad arrivare, quando si fa qualcosa di sensato! Grazie a Marilena per avermi inviato questa preziosa testimonianza!

Ciao Fabiana come stai? Sono la mamma di Amanda..non so se ti ricordi....ti ho chiamata un paio di volte. Volevo darti notizie di Amanda che da quando fa l' ETC e' migliorata molto. L'ipotono del tronco si e' ridotto tantissimo e adesso anche l'ipertono delle gambe sta migliorando. Amanda ora riesce spesso a controllare la rigidita' alle gambe (con il nostro aiuto ma anche da sola) . Presta molta piu' attenzione ai suoi piedini (prima di iniziare l'ETC neanche si accorgeva se le toccavo i piedi) e riesce a distinguere quando le faccio toccare con i piedini superfici diverse (ruvido , morbido, bolle, puntine..come dice Amanda) e riesca a capire quando le tocco la punta o il tallone. Riesce anche a stare in piedi da sola senza appoggio con una postura corretta per qualche minuto senza irradiare (quando le va...). Il lingiuaggio e' diventato fluente e ricchissimo e l'attenzione selettiva e divisa e' molto migliorata nella vita quotidiana.

GRAZIE di tutto questo e' prima di tutto merito tuo e delle informazioni sul tuo blog. Sei bravissima!!!!

Ciao, Marilena

Consulenze a Milano!

Comunico che saro' a Milano nei giorni 24-25-26 Novembre per consulenze.

chi fosse interessato a farmi vedere il proprio bimbo, mi può contattare al 3474742661. Vi consiglio di chiamare presto perchè di solito a Milano sono sempre piena.

Ricordo che al termine della consulenza rilascerò la cartella riabilitativa con valutazione, ipotesi di trattamento con proposte e modalità di esercizio, modifiche a medio termine (6-8 mesi) ed obiettivi a breve termine (2-3 mesi). Se volete prenotare una consulenza chiamatemi!

la mamma chiede: mio figlio ha una diparesi, camminerà?

Bungiorno Fabiana,
ho letto qualche sua mail e vorrei esporle il mio caso...e vorrei sapere cosa ne pensa Lei.
mio figlio si chiama Erik e ha 17 mesi, è nato alla 36esima settimana con parto cesareo perchè lui era in posizione podalica, ed avevo scarso liquido amniotico, ho avuto per quasi tutto il tempo della gravidanza mal di pancia nella zona bassa, ho avuto anche una minaccia d'aborto, il ginecologo mi disse di prendere BUSCOPAN  per 3 o 4 mesi consecutivi (anche se io l'ho preso molto meno perche aveco paura che facesse male a mio figlio). ha iniziato fisioterapia a 9 mesi e a 11 ha inziato a mettere gli occhiali per lo strabismo e la sua ipermetropia, lo porto in piscina con una volta a settimana con un'istruttice apposta per i disabili, e rimane per 50 min da solo con me e l'istruttrice in acqua.
e scrivo il referto della risonanza magnetica fatta quando lui aveva 10 mesi:
RM DELL'ENCEFALO E ASSE SPINALE
l'esame è stato condotto con sequenze assiali, sagittali e coronali, utilizzando immagini pesate in T1,DP,T2, FLAIR e IR. l'esame evidenza una franca,diffusa riduzione volumetrica della sostanza bianca profonda bilaterale. concomita una modica dilazione del sistema ventricolare, le cui pareti sono irregolarmente ondulate, del tutto prive di segni di tensione; i ventricoli sono modicamente asimmetrici per prevalenza del laterale sinistro. la scarsa, residua sostanza bianca presenta una diffusa iperintensità per fenomeni gliotici, nel cui ambito concomitano piccole aree di degenerazione microcistica. anche il corpo calloso, pur essendo mielinizzato, si presenta comunque francamente assottigliato. non si evidenziano anomalie della girazione
certicale. nel complesso, l'esame evidenzia un'alterazione diffusa della sostanza bianca, le cui caratteristiche ricordano un quadro di leucomalacia periventricolare, quale esito di sofferenza perinatale, pur essendo l'anamnesi muta in tal senso. a livello dell'asse spinale non si riscontrano significative  anomalie del
parenchima midollare, che mantiene segnale nella norma in tutta la sua estensione dalla giunzione bulbo midollare sino al cono; quest'ultimo termina regolarmente a L1.
non sono evidenti anomalie delle strutture ossee.
il canale vertebrale ha dimensioni nei limiti della norma.
il sacco durale presenta morfologia e dimensioni regolari, ed è privo di significative compromissioni estrinseche.

è stato visitato martedì 4 maggio (notare che era stanco e aveva la febbre a 38.7) le scivo l'esame obiettivo:
nonostante le condizioni del piccolo non siano ottimali il bambino appare disponibile alla relazione ,. è interessato ai giochi che prende con la mano destra e lancia, o dà all'adulto.
la presa a destra è adattabile sull'oggetto mentre alla sinistra sia la presa che il rilancio sono condizionate da scarsa  adattabilità e rigidità. a terra rotola e tenta, se facilitato di striciare.
ha raggiunto il raddrizzamento fino a livello sottoscapolare, controlla il capo ma richiede sostegno per la posizione seduta. posizionato su seggiolina modulare riesce a mantenere il controllo del capo e del tronco superiore, partecipa al gioco, attiva componenti di rotazione del tronco specie verso destra e con più fatica e incompletamente verso sinistra. presenta scarsa motricità agli arti inferiori,presenza di pattern esteso- adduttorio. presenza di startle alle destabilizzazioni non troppo interferente. reazioni di sostegno presente.
é presente un disturbo visivo caratterizzato da strabismo covergente, fissazione presente, saccadici di attrazione evocabili, presenza di nistagmo nelle posizioni più estreme di sguardo.
sorride, orienta l'arto superiore destro verso ciò che desidera, in grado di comunicare attraverso la mimica e la gestulità ciò che gli piace e desidera.
emette suoni vocali semplici, non dice parole. a livello distrettuale: rachide in asse, iniziale limitazione all'abduzione delle anche. ginocchia e piedi mobilizzabili.
ALTRE INDICAZIONI:
il quadro è riconducibile ad una paralisi celebrale infantile ad organizzazione di antigravità veticlae di tipo diplegico (o diparetico, secondo i professionisti che lo vedono 3 volte a settimana) con maggiore interessamento sinistro.

vorrei sapere cosa pensa Lei... camminerà?  per sempre con un sostegno? ci fossero delle possibilità mi piacerebbe farLe vedere un video che rappresenta mio figlio in casa quando è con noi, come si muove e come reagisce agli stimoli...che ginnastica posso fargli fare a casa?come sarà?si può riprendere bene?
La ringrazio anticipatamente, spero di ricevere una sua risposta.                                              

manuela

Signora Manuela, 

anche volendo mi sarebbe veramente impossibile dirle "come sarà" dal referto di una risonanza (che come ho scritto molte volte non è necessariamente indicativo della gravità del bambino o del quadro clinico, essendovi una molteplicità di fattori che influenzano il recupero) nè tantomeno da una valutazione "fenomenica" come quella che mi ha inviato, dove in sostanza c'è scritto quello che fa e quello che non fa (cosa che vede anche lei con i suoi occhi). 

a proposito, diparesi o diplegia, non conta ai fini del recupero, come non conta nessuna definizione, ma se è  coinvolto anche il tronco e un arto superiore il coinvolgimento non è "solo degli arti inferiori" e si parla di tetraparesi funzionalmente diparesi (questo solo per una questione di etichetta, che non cambia assolutamente pla rognosi o le caratteristichee possibilità di suo figlio. 

Sicuramente il bambino migliorerà, per questioni di riorganizzazione e crescita; altrettanto sicuramente la tipologia di riabilitazione che farà, farà la sostanziale differenza.

Per poterle dire qualcosa e pormi degli obiettivi sul bambino  dovrei effettivamente vederlo, ma più che in un video dovrei poter proporre delle esercitazioni di tipo interattivo (niente di più diverso dalla ginnastica, di cui assolutamente non ha bisogno!): più che il "cosa fa" è necessario valutare come si modifica con le opportune richieste e facilitazioni, manuali, verbali, interattive, ecc.

Inoltre sarebbe davvero presuntuoso affermare "tra tre anni, tra due anni, tra cinque anni farà...": proprio per l'impossibilità di prevedere tutti i fattori, una valutazione attenta può porsi delle modifiche AL MASSIMO ad un anno di distanza, delle modifiche intermedie a tre/sei mesi e degli obiettivi a poche settimane. Questi obiettivi sono ovviamente vincolati ad un certo tipo di riabilitazione: io posso ipotizzare che il bambino X ad esempio tra sei mesi deve stare seduto sul panchetto con appoggio posteriore mentre raggiunge un oggetto ad una distanza di 20 cm dal corpo sul piano frontale se fa gli esercizi X,Y e Z con tale e tal altra modalità, e non altri. Non esistono obiettivi assoluti, ma obiettivi per quel bambino, che sono strettamente vincolati alla tipologia di esercizio. Questo significa che devo mettere sotto controllo tutte le variabili: se prende farmaci contro la spasticità, non posso sapere se è migliorato per gli esercizi o per i farmaci; se fa ETC con me e poi fa Bobath, non posso prendermi la responsabilità del fatto che il bimbo non migliora a sufficienza. Io posso valutare un bambino, e fare delle ipotesi riabilitative. Il genitore poi valuta se pensa che sia una proposta valida o meno.

Certo è che se il bambino non sta seduto, per me è impensabile pensare attualmente ad un cammino: questo non significa necessariamente che non camminerà, ma che bisognerà rendere prima possibile la stazione seduta per poi lavorare in stazione eretta, al fine di evitare problemi futuri e di garantire il massimo del recupero, sul piano quantitativo e qualitativo.

 

la mamma chiede: sono ancora preoccupata per la dismetria, posso stare tranquilla?

Gentilissima Fabiana,

nel mese di febbraio di quest'anno mi sono accorta che la mia bambina di quasi 7 anni aveva la manina sx più piccola della dx e il braccio sx più corto e più esile del sx. E' stata sottoposta ad una visita neurologica con il
seguente esito: emiparesi sinistra di lieve entità esito di sofferenza perinatale. La bambina, durante un ricovero di tre giorni, è stata sottoposta a controllo con RM che ha detto: presenza di una sottile stria di iperintensità in T2 nel centro semiovale e nella corona radiata di dx in regione rolandicaestesa inferiormente fino a lambire il braccio posteriore della capsula interna. Vi è una minima ectasia del ventricolo omolaterale.
Si consiglia a distanza di un anno controllo con Rm e TAC eventualmente con liquido di contrasto  per escludere calcificazioni e una alterazione della girazione e anomalia drenaggio venoso. Ho passato 6 mesi di preoccupazioni ed ansia nonostante la dott.ssa che l'ha in cura il giorno della dimissione mi ha detto: "ho buone notizie da darle" e quindi in grado di tranquillizzarmi. 

Ieri 15/10 ha eseguito di nuovo visita neurologica con il seguente referto: emisindrome piramidale sx esito di lesione in prima ipotesi di natura ischemica. La dott.ssa ancora mi ha tranquillizzato sostenendo che con
la RM hanno individuato il punto dove c'è stata la lesione, ma che in tutta probabilità è cosa di vecchia data e che quindi il quadro clinico non peggiorerà ma la differenza tra un braccio e l'altro e una mano e l'altra resterà così come è adesso e probabilmente da quando è nata.
C'è solo un particolare che non ho chiarito: la bambina lamenta ogni tanto dolore alle gambe (entrambe): può esserci attinenza con il suo problema?

Anche secondo il suo parere posso stare tranquilla in base a quello che le ho scritto? La paura è tanta Grazie
per una eventuale risposta da Elisabetta

Signora Elisabetta,

esattamente come le ho scritto mesi fa quando mi ha posto la stessa domanda, le ripeto che trattandosi di una lesione specifica (quindi un esito di PCi) la bambina rimarrà sostanzialmente così, e cioè praticamente sana, visto che ricordo benissimo faceva anche ginnastica ritmica e piscina: in pratica l'unico e solo segno di questa emiparesi è questa piccola dismetria con l'arto superiore leggermente più piccolo senza alcuna difficoltà a livello funzionale. 

Per quanto riguarda i dolori alle gambe, se sono ad entrambi gli arti inferiori li annovererei più tra le cause più banali (quando ero piccola mi ricordo persino che si parlava di "dolori di crescita"), dubito fortemente che si tratti di qualcosa di legato alla sua patologia (patologia che ricordiamo fino ad ora non ha dato alcun esito - e dubito che ne darà in futuro). Signora, si preoccupi quando c'è da preoccuparsi, perchè non è proprio questo il caso.

il papà chiede: ha una diparesi, è vero che non c'è terapia e l'unica cosa da fare è utilizzare scarpe e tutori?

Mi chiamo Daniele per caso qualche giorno fa hsono entrato nel tuo sito e sono rimasto veramente colpito

da tutto quello che hai scritto e da quello che hanno scritto quelli che hai aiutato; io e mia moglie abbiamo avuto due gemelle, Giorgia e Federica, nate premature ( 30 sett. ),che adesso hanno 4 anni e mezzo.

A Federica che è una bambina normalissima è stata diagnosticata una PCI con diplegia lieve degli arti inf., praticamente l'unico suo problema sta nel fatto che cammina e corre sulle punte dei piedi (più a dx),non ha un perfetto equilibrio.

Se può esserti utile per capire meglio il su problema ti scrivo un referto di una dott.ssa Fisiatra :

Deambulazione con accentuazione pendolo frontale bilat. , equino in appoggio bilat..Nella deambulazione meglio la stabilizzazione prossimale di anca dx, ma sempre intrarotazione >dx (da antiversione femorale più importante) e parziale interferenza adduttoria.

Disturbo percettivo sempre interfente(uso della velocità per stabilizzarsi, difficoltà nella SE in doppio appoggio compensate con danza sul posto, ancora difficoltà nel controllo dell' arresto, compensi in antepulsione del tronco).Rx bacino evidenza displasia dx (IM dx 1/4, valgismo collo femorale bilaterale).

Attualmente porta delle scarpe con AFO ROTEN alternati con platari CTA . Siamo andati in diversi centri specialistici ma tutti ci hanno detto che l' unica cosa da fare è portare queste calzature, portarla in piscina e che non c'è una terapia specifica da fare.

Io e mia moglie siamo un po' preoccupati perchè non vorremmo che crescendo la bambina possa avere delle conseguenze a livello di bacino e colonna.

La bambina va alla materna con sua sorella, e ripeto, e come tutti gli altri bambini a livello di apprendimento e  linguaggio (anzi a volte è molto più scaltra di sua sorella).

Noi vorremmo sapere se questo tipo di calzature siano utili e se c'è qualche terapia da far fare alla bimba per correggere il suo problema e far in modo che non vi siano ripercussioni su altre parti del corpo nel crescere.

Spero di essere stato abbastanza chiaro

Mille grazie per la tua disponibilità.

Caro Daniele,

premesso che un bambino con diparesi deve sicuramente portare delle scarpe adeguate (anche se non dei catafalchi), non è di certo la scarpa nè il tutore che cambierà il percorso della patologia, anzi. Ho scritto tempo fa un articoletto divulgativo sull'uso dei tutori delle PCI e su cosa ne penso, se ti interessa è qui. In sostanza, il problema "che si vede", chiaramente descritto nella valutazione della fisiatra, poteva essere anche altrimenti scritto con le semplici parole "cammina in punta con le anche in dentro, non riesce a stare in piedi ferma e cade spesso" (praticamente potevi scriverla tu). 

Quello che conta, a livello riabilitativo, non è solo "quello che si vede", quanto piuttosto come si può modificare il comportamento del bambino, "cosa fa", ma soprattutto "come lo fa". Cambia qualcosa se invece di dire "schiaccia", "spingi", metti giù il tallone" oppure "senti l'appoggio di tutta la pianta" o ancora "senti il peso che si sposta"? cosa si modifica se invece di chiedere "stai dritta" chiedo alla bimba di sentire le spalle sopra al bacino?

Facendo una richiesta alla bambina, possiamo, oppure no, favorire il suo recupero: chiedendo di "mettere giù il tallone" stiamo chiedendo in realtà di far riferimento alle informazioni visive (il tallone che scende) che sono già utilizzate come compenso dalla bimba (non sento il tallone, ma lo vedo che scende), e di non tenere in considerazione quelle tattili e somestesiche, che non sono raccolte e costruite (e questa è la reale causa del comportamento motorio alterato, NON la "spasticità") e che se fossero prese in considerazione farebbero "andare giù" il tallone senza bisogno di chiederglielo.In sostanza stiamo strutturando la sua patologia, piuttosto che aiutarla a superarla. Poi le paresi maggiori a destra sono completamente diverse da quelle maggiori a sinistra, le lesioni causano difficoltà differenti nella costruzione delle informazioni: queste cose vanno attentamente valutate, ma non sembrano essere prese in considerazione dai professionisti che guardano solo "cammina in punta" o "ha ipertono". Tutti dicono "i bambini sono tutti diversi!", ma poi gli esercizi sono uguali per tutti (striscia, rotola, gattona, cammina), e tutti usano scarponi, tutori, botulino, interventi... ma allora dov'è questa diversità?! a me sembra, visto che a tutti vengono fatte le stesse cose, che questa tanto sbandierata "diversità", serva solo per giustificarsi di fronte alla domanda: perchè non migliora? ma se i bambini sono tutti diversi (ed è vero), perchè invece di farne uno slogan, non proporre una riabilitazione davvero diversa?

Molto spesso ci si chiede stiamo facendo abbastanza per nostro figlio? ma questo abbastanza diventa solo quantitativo (più terapie? più ore di terapia? più tipi di terapia?) e mai qualitativo (come posso chiedergli le cose? come posso favorire il suo recupero? come posso fargli prestare attenzione a...?).

Questo è solo per farvi capire che anche solo come vengono chieste le cose fa una sostanziale differenza: immaginate per quanto riguarda gli esercizi quante variabili devono essere prese in considerazione! e no, non è vero che non si può fare nulla, e non è vero che l'unica cosa da fare sono i tutori, poi il botox e poi la tenotomia e poi  altri duecento interventi chirurgici! si può sempre fare qualcosa per evitare questo percorso, (nella stragrande maggioranza dei casi ci si riesce anche) modificare sostanzialmente il movimento del bambino per renderlo più autonomo, più variabile e minimizzare o evitare i problemi secondari a carico della colonna, del bacino, le retrazioni, il dolore eccetera. Si può sempre fare qualcosa, quando si tratta di patologie aggredibili sul piano riabilitativo, come le PCI, purchè siano chiari gli obiettivi.