mercoledì 11 novembre 2015

Consulenze Brescia Dicembre 2015




Nei giorni 10-11-12 Dicembre 2015 sarò a Brescia per effettuare consulenze e valutazioni secondo l'ottica neurocognitiva per bambini affetti da: 

- Paralisi Cerebrale Infantile
- Sindromi Genetiche
- Ritardi psicomotori
- Ritardi mentali e delle funzioni cognitive specifiche
- Patologie metaboliche a carico del
sistema nervoso centrale
- Ritardi e disordini motori a qualsiasi eziologia
- Ritardi del Linguaggio, disturbi dell'attenzione, della memoria, della percezione e del problem solving
- qualsiasi patologia che coinvolga direttamente o indirettamente le funzioni cognitive e/o motorie

La consulenza avrà come scopo una valutazione dei processi sottesi al problema fenomenico. In sostanza non sarà descritto "cosa fa" il bambino - per quello bastano i vostri occhi - ma quali sono le cause del comportamento e quali modalità attuare per modificarlo.

Verrà rilasciata una valutazione con consigli interattivi e pratici per modificare la relazione del bambino con il mondo.

Per uno sguardo su una riabilitazione "diversa":
Diariodiunaterapista.blogspot.com

Per info e prenotazioni:
Fabiana - 392 5981379

giovedì 26 febbraio 2015

Consulenze Riabilitative a Brescia - 30-31 Marzo 2015



Sarò a Brescia nei giorni 30 e 31 Marzo 2015 per effettuare consulenze per bambini affetti da qualsiasi tipologia di disabilità motoria e/o cognitiva, con patologie a carico del sistema nervoso centrale e/o periferico: paralisi cerebrali infantili, sindromi genetiche, ritardi psicomotori a qualsiasi eziologia, ritardi cognitivi o delle funzioni corticali superiori, ritardi mentali, disturbi del linguaggio, ecc. tranne patologie psichiatriche.

La consulenza, secondo i principi della Riabilitazione Neurocognitiva, servirà ai genitori per comprendere quali sono le cause dei comportamenti del proprio figlio, come interagire con il proprio bambino, quali parole usare o evitare per favorire l'apprendimento, che tipologia di giochi proporre, quali scelte riabilitative adottare e quali evitare.

Verrà rilasciata una relazione ad uso dei genitori e dei terapisti.

Per informazioni e prenotazioni:
Fabiana 3474742661
diariodiunaterapista.blogspot.com

domenica 8 giugno 2014

7-8 luglio BRESCIA: Consulenze Riabilitative in Età Evolutiva

Consulenze Riabilitative a Brescia






Comprendere il proprio figlio "diverso" è come imparare una lingua: è importante non incorrere nell'errore di interpretare i comportamenti del bambino secondo il NOSTRO modo di vedere le cose, quanto piuttosto cercare di comprendere come LUI ragiona per adottare strategie che siano significative per il suo apprendimento.

Nei giorni 7-8 Luglio 2014 sarò a Brescia per effettuare consulenze per bambini affetti da qualsiasi patologia a carico del sistema nervoso centrale e periferico:
paralisi cerebrale infantile, malformazioni cerebrali, ritardi psicomotori a qualsiasi eziologia, ritardi mentali e delle funzioni cognitive, ritardi del linguaggio, sindromi genetiche. La consulenza, secondo i principi della Riabilitazione Neurocognitiva, servirà ai genitori per comprendere quali sono le cause dei comportamenti del proprio figlio, come interagire con il proprio bambino, quali parole usare o evitare per favorire l'apprendimento, che tipologia di giochi proporre, quali scelte riabilitative adottare e quali evitare.

Verrà rilasciata una relazione ad uso dei genitori e dei terapisti.

Per informazioni e prenotazioni (si consiglia la prenotazione MOLTO anticipata, i bambini che non potranno essere visitati saranno inseriti in lista d'attesa)


Fabiana 3474742661
diariodiunaterapista.blogspot.com

venerdì 23 agosto 2013

Lezioni per genitori su Skype!



PER CONTATTARMI: SCARICA SKYPE (SKYPE.IT) E AGGIUNGIMI: NINNALLEGRA81 

Da oggi disponibile un ulteriore servizio:

LEZIONI VIA SKYPE PER GENITORI:
"COS'E' SUCCESSO A MIO FIGLIO?"

Ci sono informazioni che secondo me dovrebbero essere comunicate ai genitori dei bambini con difficoltà immediatamente dopo la comunicazione della diagnosi, e che invece sembrano rappresentare una sorta di "buco nero culturale", vuoi perché a volte si ha timore di chiedere, vuoi perché in apparenza nessuno sembra essere disponibile a rispondere apertamente o a "spendere tempo". Sono le domande che tutti i genitori mi fanno nella prima "consulenza" quando incontro loro e il loro bambino nel mio studio: con le risposte "in tasca" probabilmente i genitori potrebbero essere in grado quantomeno di fare delle scelte piuttosto che viaggiare come schegge da una parte all'altra a "sentire tale o tal altra campana". Io spendo moltissimo tempo a rispondere alle più che lecite domande dei genitori, dando anche un quadro generale per capire, quando affrontiamo il problema "paralisi cerebrale" o "sindrome x o y" o "disprassia" o "ritardo di linguaggio" o qualsiasi altra difficoltà, DI CHE COSA STIAMO PARLANDO. 

Noi non sappiamo tutto del cervello, ma molte cose sì. 
NON è una scatola nera di cui non conosciamo nulla: tanto è stato fatto negli ultimi vent'anni, e se vogliamo capire un bambino con un'alterazione centrale, sapere di cosa si parla forse ci permetterebbe anche di evitare sprechi inutili di tempo (e non solo) in scelte non solo inutili ma dannose.

probabilmente avrete anche voi cercato risposte a domande come:

  • come funziona il cervello? come si organizza in seguito ad una lesione?
  • ...ma si guarisce?
  • quali sono i fattori che influenzano il recupero?
  • che significa tetraparesi, diparesi, emparesi? che non camminerà mai?
  • che vuol dire "paralisi cerebrale"?
  • che significa "distonico, disfasico, atassico, ipotonico, ipertonico"? 
  • ha una lesione al cervelletto, ha un'agenesia del corpo calloso, ha una sindrome genetica: che significa? ma resterà sempre così?
  • quali sono i principi che sono dietro le più diffuse metodiche riabilitative?
  • ma come funziona il tale o tal altro tutore/tutina/presidio in voga?
  • ma i cicli "intensivi", servono?
  • cos'è che crea un danno e cosa invece favorisce un'organizzazione nuova?
  • mi hanno proposto X o Y: che vuol dire?
  • non capisco che c'è scritto sulla risonanza: che vuol dire?
  • perché a volte mio figlio è più rigido a volte meno?
  • come emerge il movimento?
  • come emerge il linguaggio?
  • che cos'è la spasticità? si può modificare?
  • botulino/intervento, che cosa sono?
  • "devo fare la mamma e basta" o "sono io la terapista di mio figlio"?
  • se non migliora è "colpa" mia? devo fare di più?
  • come capisco se qualcosa "funziona" o no?


e soprattutto...

Ma perché queste cose non ce le ha mai spiegate nessuno?

ho deciso quindi di offrire un servizio che mi è stato chiesto molte volte negli anni. 

Si tratta di "lezioni" per genitori di bambini con disabilità motorie e/o cognitive della durata di una/due ore, dove possono essere affrontati argomenti inerenti la patologia del bambino, aspetti di conoscenza generale su come si organizza il cervello, a che serve la riabilitazione, e risposte a TUTTE le domande che vi vengono in mente.

ricevo SOLO SU APPUNTAMENTO E SU ORARI CONCORDATI 

ATTENZIONE: NON POSSO DARE CONSULENZE SU VOSTRO FIGLIO NELLO SPECIFICO, PER FARE QUESTO DEVO VISITARLO. 

PER CONTATTARMI: SCARICA SKYPE (SKYPE.IT) E AGGIUNGIMI: NINNALLEGRA81
COMUNICHERO' INFORMAZIONI E COSTI



venerdì 16 agosto 2013

CONSULENZE A MILANO 2-3-4 SETTEMBRE 2013






Cari Amici, 

sarò a Milano per consulenze nei giorni 2-3-4 

Settembre 2013


Sono disponibile per consulenze riabilitative a Milano per bambini affetti da patologie del sistema nervoso centrale (PCI, sindromi genetiche, ritardo mentale, ritardo cognitivo, ritardo del linguaggio, ecc.) o periferico (lesioni del plesso brachiale, ...), eccetera.
La consulenza sarà secondo l'approccio della Riabilitazione Neurocognitiva, con compilazione della cartella riabilitativa con valutazione, modifiche a medio termine, obiettivi, esercizi e modalità di esercizio secondo tale ottica. In alternativa (a seconda delle possibilità legate alle tempistiche ed alla possibilità per il bambino di effettuare un trattamento secondo l'approccio della Riabilitazione Neurocognitiva una relazione con indicazioni per l'interazione, i giochi e le attività da proporre a casa per il bambino).

per informazioni su luogo, costi, modalità e prenotazioni:

Fabiana 3474742661

PER GLI INTERESSATI: CONSIGLIO DI PRENOTARE VELOCEMENTE, DI SOLITO L'ORARIO A MILANO SI RIEMPIE NEL GIRO DI POCHI GIORNI.
I bambini che non riusciranno ad effettuare la valutazione verranno messi in lista d'attesa nel caso ci sia una disdetta.

venerdì 21 settembre 2012

Apertura nuovo studio di Morolo (FR): prima consulenza gratuita!

A partire da Ottobre 2012 lavorerò, oltre che nel mio consueto studio di Roma, in un nuovo studio a Morolo, in provincia di Frosinone in cui riceverò i bambini dei dintorni a cadenza bisettimanale.




In questa occasione (da Ottobre a Dicembre) offro la prima consulenza gratuita per bambini della provincia di Frosinone affetti da paralisi cerebrali, sindromi genetiche, ritardi cognitivi, disturbi del linguaggio, ritardi psicomotori, ecc. Tutte le patologie a carico del sistema nervoso centrale possono essere trattate con un approccio diverso dalla riabilitazione "classica".

La pianificazione del trattamento (da effettuare in seguito) comprende come sempre la cartella riabilitativa con: valutazione, obiettivi a medio e breve termine, contenuti degli esercizi, esercizi, modalità per ciascun esercizio.


per informazioni e prenotazioni:
Fabiana 3474742661
fabiana.terapista@gmail.com

mercoledì 12 settembre 2012

Consulenze Riabilitative a Milano - Ottobre 2012


Cari Amici, sarò a Milano per consulenze 

nei giorni 22-23-24 Ottobre.


Sono disponibile per consulenze riabilitative a Milano per bambini affetti da patologie del sistema nervoso centrale (PCI, sindromi genetiche, ritardo mentale, ritardo cognitivo, ritardo del linguaggio, ecc.) o periferico (lesioni del plesso brachiale, ...), eccetera.
La consulenza sarà secondo l'approccio dell'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, con compilazione della cartella riabilitativa con valutazione, modifiche a medio termine, obi
ettivi, esercizi e modalità di esercizio secondo l'ottica neurocognitiva.

per informazioni su luogo, costi, modalità e prenotazioni

Fabiana 3474742661

PER GLI INTERESSATI: CONSIGLIO DI PRENOTARE VELOCEMENTE, DI SOLITO L'ORARIO A MILANO SI RIEMPIE NEL GIRO DI POCHI GIORNI.

I bambini che non riusciranno ad effettuare la valutazione verranno messi in lista d'attesa nel caso ci sia una disdetta.

martedì 1 maggio 2012

"Come lo tengo?" - Sistemi di postura: non solo "stare seduti".

 La mia pazientina Nina sullo Squiggles (vedi sotto)

Mi si fa spesso una domanda sui sistemi di postura: come lo tengo? L'annosa questione dei sistemi di postura per bambini con problematiche neurologiche è uno dei tanti "punti tragici" con cui vengo a contatto ogni giorno nel mio lavoro. Tralascio le problematiche relative ai COSTI SCANDALOSI di presidi anche banali (e spesso completamente inutili e se non dannosi, secondo il mio punto di vista) e della incredibile capacità di alcuni medici di prescrivere della roba completamente inutile e inadeguata alle esigenze del paziente, per poi rifiutarsi di fornire accessori indispensabili "perchè vi abbiamo già fornito l'ausilio tal dei tali" (il quale ausilio è rigorosamente posizionato in cantina), e passo agli aspetti che più mi-ci interessano sotto il profilo riabilitativo. 
Sfortunatamente non sono quasi mai venuta a contatto con tecnici ortopedici che offrissero reali soluzioni ai problemi: nonostante la tecnologia sia più che avanzata e disponibile, le varie ditte produttrici di ausili sembrano essersi spartite le possibilità, per cui sul tale modello di carrozzina che va bene per alcuni aspetti, non sarà possibile montare l'accessorio di cui avremo bisogno, ma dovremo scegliere l'altra carrozzina tal dei tali che però a quanto pare non è regolabile per le nostre esigenze, eccetera. In compenso ci verrà offerta l'utilissima possibilità di scegliere il colore dell'imbottitura o di montare i copri ruote con le Winx o con Winnie the Pooh, con cui sicuramente riusciremo a compensare il fatto che il nostro bambino non riesce a stare posturato correttamente e avrà le gambe penzoloni o il tronco completamente inclinato. L'alternativa è legare il bambino come una mummia, "così almeno sta dritto".
Ora il problema è uno: bisogna chiarirsi sul significato del sistema di postura. A cosa serve?
Questo è il mio parere (ovviamente bisogna valutare caso per caso, e ovviamente NON mi riferisco ai bambini con malattie neuromuscolari che hanno tutti altri tipi di esigenze):

Il sistema di postura deve essere un modo per permettere al bambino di vivere delle esperienze il più corrette possibile. NON deve essere semplicemente un "modo per farlo stare dritto", se quel "dritto" non serve per fare in modo che possa guardare e stare attento a quello che lo circonda. il sistema di postura perfetto, per quanto mi riguarda, è quello in cui il bambino sia contenuto quel tanto che basta per fare in modo che la posizione assunta non gli causi deformità, ma lasciato libero di fare esperienze più corrette possibile. NON amo particolarmente le imbracature a meno che queste non siano assolutamente necessarie, ma ritengo che sia necessario un contatto più ampio di una normale "seduta" a livello del tronco. Sarà utile in molti casi quindi un sistema che "abbracci" almeno lateralmente il tronco per dare dei punti di riferimento tattile al bambino e permettergli di avere una maggior consapevolezza della schiena (che di solito è uno dei "punti critici"). L'appoggio dei piedi deve essere tale da non incentivare la spinta (più spinge, più diventa rigido), quindi non mi piacciono molto quegli "incastri" per i piedi che sono sulle pedane, e che in genere vengono utilizzati per "legare" i piedi con delle fascette, e che mantengono sì i piedi fermi, ma fanno in modo che il bambino possa spingere a volontà.

In generale preferisco le sedute non eccessivamente rigide e non esageratamente contenitive, e questo vale a maggior ragione per i bambini distonici, che più vengono bloccati e più aumentano le distonie. Il contatto tattile con il corpo deve essere ampio perchè questi bambini se sono lasciati senza contatto hanno difficoltà a mantenere riferimenti somestesici e quindi i movimenti involontari aumentano, ma neanche bloccati perchè "andare contro" una distonia significa incrementarla a dismisura.

Ora ecco due ausili che ho trovato estremamente utili negli anni, e che potreste provare anche voi se lo ritenete opportuno.

SEDUTA PER BAMBINI PICCOLI (O ANCHE BIMBI MAGRI): IL BUMBO

 
 Questa sedutina per bambini (non è specifica per bimbi disabili, è una seduta per bambini fatta bene) si chiama Bumbo, è nata per tenere seduti bimbi fin dai 3 mesi di età, è in gomma abbastanza morbida, si lava facilmente con uno spruzzino qualsiasi, si appoggia ovunque e mantiene seduti bambini molto piccoli o anche più grandini ma magri (io per dire ci ho messo anche un bimbo di 6 anni che però era veramente molto magro e piccolino di altezza). E' sufficiente un parziale controllo del capo o comunque un appoggio posteriore (io lo metto vicino al muro con un cuscino rigido dietro), ed è IMPOSSIBILE che si ribalti (se la "stazza" del bimbo è idonea). Dà un ampio contatto alla schiena senza essere contenitivo in modo esagerato e senza stringere. 
Potete usarlo per tenere il bimbo seduto in sicurezza appoggiandolo su un tavolo. Se il bambino è più grande (cioè più alto, ed in tal caso dovrebbe avere almeno un parziale controllo del tronco perchè la seduta posteriormente non abbraccerà il tronco) dovrete avere cura che le ginocchia non siano eccessivamente flesse e quindi dovrete tenere la seduta su un bordo (con attenzione ovviamente) per far cadere le gambe e poi mettere sotto i piedi un appoggio (fondamentale in tutti i casi, per dare un contatto ai piedi).
Questa seduta NON è un aggeggio passato dalla ASL, è un oggetto fatto bene per bambini, non costa cinquecento euro solo perchè c'è l'etichetta "per disabili" e funziona in modo eccellente. E' acquistabile nuovo qui  al costo di 64,90 euro, il tavolino bianco (utilissimo) è smontabile e si acquista a parte sempre su newbabyberry.com (che vende molte altre cose utili per bambini, e fatte molto bene). Potete tuttavia acquistarlo usato su Ebay Annunci (molti dei miei pazienti l'hanno acquistato lì) e pagarlo la metà o meno. Oppure farvelo mandare da uno dei venditori inglesi su Ebay Inghilterra (il costo delle spedizioni è generalmente più basso di quello delle poste italiane, vi arriva nel giro di pochi giorni). 

LA MIGLIOR SEDUTA PER BAMBINI: LO SQUIGGLES EARLY ACTIVITY SYSTEM


Questa seduta posturale (che in realtà non è una seduta posturale ma nel nomenclatore è segnata come tale - per cui potrebbero farvi problemi alla ASL nel caso doveste avere già un mitico o panda o simili) di cui ho già parlato qualche altra volta anche se non in dettaglio, è un ingegnosissimo, semplice (quasi banale, direi) ed efficientissimo sistema per tenere seduti in long sitting bambini anche gravi, o distonici. Vi ricordo che la posizione long sitting (cioè seduta in appoggio con le gambe allungate), sebbene non venga (molto, molto erroneamente) promossa da quasi nessun terapista, è L'UNICA POSIZIONE CHE PREVIENE LE RETRAZIONI, perchè in completo allungamento della catena posteriore. Ebbene, lo Squiggles della Leckey (ditta inglese che produce anche sedute posturali classiche, carrozzine, ecc.) è la miglior seduta in assoluto almeno a mio avviso. Sfortunatamente non può essere utilizzata come seduta classica, poichè è costituita da un tappeto (e quindi deve essere posizionato a terra o su uno spazio ampio) dove possono essere attaccati vari "tubi" modellandoli sulle esigenze del paziente. 
Essendo costituito per lo più di gommapiuma ricoperta di tessuto lavabile e sfoderabile, è molto morbido pur essendo sufficientemente in grado di sostenere un bambino con un controllo del tronco anche scarso, bambino che poi può essere "fermato" con una fascia anteriore che si attacca sempre con il velcro (potete vedere la prima foto di Nina in alto). Ce n'è anche un'altra versione con un maggior contenimento del bacino e del tronco, per bambini più gravi o per altre necessità. Sullo Squiggles possono essere fatti esercizi o attività e giochi mantenendo una posizione che aiuterà il bambino a non incorrere in retrazioni, e si può rendere ancor più utile con l'ausilio ad esempio di un tavolino molto basso (acquistabile separatamente in qualsiasi officina ortopedica) da posizionare sopra le gambe. Tra tutti gli accrocchi che ho visto, quando scoprii lo Squiggles ormai diversi anni fa, rimasi stupita dal trovare finalmente un oggetto fatto benissimo e che funziona alla grande. Il costo esagerato (più di 1000 euro, mi sembra di ricordare) è comunque inferiore rispetto ai vari accrocchi che vengono di solito dispensati dalla ASL, quindi insistendo dovreste riuscire a farvelo prescrivere. Sullo squiggles ci sta anche un bimbo di 4-5 anni se non è molto cicciotto, ma va bene anche per bambini di alcuni mesi. 

COME LO PORTO? CON IL MARSUPIO HIPPYCHICK!




Ecco un'altra genialata distribuita in Italia sempre da Newbabyberry. Trattasi di un banalissimo marsupio (che in realtà non è un marsupio) rigido che si lega intorno alla vita e sul piano del quale si appoggerà il vostro bambino. Saranno 60 euro circa spesi BENISSIMO per evitarvi un'ernia del disco nei primi 2-3 anni di vita del bambino (dipende da quanto è grande). Con il Marsupio Hippychick (sempre una ditta Inglese, guarda un pò) eviterete di appoggiare il bambino sull'anca facendovi venire un mal di schiena inenarrabile. In questo modo il bacino sarà perfettamente allineato con la colonna e vi basterà un braccio solo per tenere il bimbo senza NESSUNA fatica. Ve lo confermeranno le donne che l'hanno provato: io lo consiglio a tutte le neomamme, ma con bimbi con difficoltà ancor di più visto che probabilmente dovrete portarlo in braccio più a lungo. 

Spero che questo post, che volevo scrivere da un pò ma per il quale non ho mai avuto tempo, sia stato utile a qualcuno. Purtroppo al momento non ho fisicamente il tempo di rispondere alle email dei genitori sul blog (consiglio di chiamarmi, se volete qualche informazione), ma ho pensato che questo post fosse importante e ho ritagliato un pò del mio relax serale per scriverlo. ciao a tutti!

 

venerdì 10 febbraio 2012

Come si capisce se la terapia è valida o no?



Buongiorno, e grazie per la bella ed importante attività da Lei svolta sul suo blog.

A settembre è nata nostra figlia E.; ricoverata in ospedale perché piccola per età gestazionale (pesava 2 kg a 39 settimane), pochi giorni dopo la nascita un'ecografia cerebrale seguita da RMN ha evidenziato una lesione cerebrale nell'emisfero destro. La bambina ha cominciato una serie di indagini per monitorare la situazione clinica: da vari EEG è stata per adesso esclusa la predisposizione a crisi epilettiche, mentre una prima visita neurocomportamentale a 2 mesi non ha evidenziato niente di patologico. Ora ha quattro mesi, ed un successivo controllo ha invece mostrato una lieve ipomobilità del lato sinistro (mano e piede), per cui ci è stato suggerito di iniziare una fisioterapia, che noi affiancheremo alla musicoterapia umanistica, essendo mia moglie operatrice in questo settore.

La domanda che volevo farLe è se potesse indicarci alcuni criteri per valutare l'operato di un terapista, in altre parole cosa osservare per capire se una terapia sia realmente efficace. Le chiedo inoltre (se possibile) se effettivamente questa possa essere l'età adatta per la bambina per cominciare tale percorso e se in generale un trattamento così precoce possa farci sperare in un maggiore "recupero".

Cordialmente,

GS

Comincio dalla seconda domanda, rimandando ad un vecchio post che riguarda i fattori che influenzano il recupero. Ovviamente iniziare precocemente la riabilitazione è quantomeno indicato (dobbiamo dare merito a Vaclav Vojta per aver parlato per primo di trattamento precoce - anche se poi la proposta riabilitativa dello stesso era molto povera), ma il problema è ovviamente COSA FA, e non "quando" o "quanto". Perdere tempo è inutile, visto che è assodato un problema di natura neurologica, ma è importante fare una scelta sensata nell'ambito delle varie proposte riabilitative o pseudo tali. 
Voi siete all'inizio di questo percorso, quindi vi preparo già da ora al fatto che nei prossimi anni vi verrà proposta ogni tipo di panacea: attrezzi e accrocchi di ogni tipo, farmaci, interventi chirurgici, riabilitazioni miracolose superintensive con cicli di due settimane all'anno a sei ore al giorno in ogni luogo del mondo, e via dicendo. Ecco cosa ne penso:

- la riabilitazione deve essere RIABILITAZIONE, cioè un percorso continuativo (due settimane all'anno non servono A NIENTE, anche ammesso e non concesso che sia la miglior terapia del mondo) con obiettivi chiari stabiliti e condivisi (ecco come si imposta un trattamento), non una presa d'atto del tipo "è migliorato": tutti i bambini "migliorano", perchè crescono. Questo non significa che sia tutto "merito" della terapia: in alcuni casi si vedono bambini migliorare NONOSTANTE quello che gli veniva fatto! Ricordatevi che vostra figlia ha un'emiparesi, quindi camminerà e farà più o meno tutto, ma è importante studiare e capire COME fa le cose per poterne modificare il comportamento.

- questo è un percorso, un viaggio, e va affrontato come tale. Non è quello che ci si immaginava, ma è una strada percorribile: a volte un pò più faticosa (anche se non è detto), ma non priva di soddisfazioni. esattamente come in ogni percorso, è necessario essere consapevoli passo dopo passo, piuttosto che guardare ossessivamente ad una "meta sconosciuta". "quando camminerà?" è una domanda poco sensata se il bambino non controlla ancora il capo: è più utile capire cosa si può fare OGGI piuttosto che "aspettare qualcosa".

- la terapia non deve essere qualcosa di noioso, doloroso, fastidioso, ripetitivo, o una richiesta continua di "fare delle cose": nessun bambino impara in questo modo, che sia sano o che abbia una patologia.

- evitare come la peste persone che dicono: è troppo grave (e quindi non si tratta?), è troppo lieve (e quindi non si tratta?), quando crescerà ci si potrà lavorare meglio,(il che significa che quando cresce la riabilitazione sarà semplicemente dirgli "apri la mano! metti giù il tallone!"  - se bastasse dirglielo e se soprattutto servisse non avremmo più paralisi cerebrali...), non ci si lavora bene perchè non sta attento (se stava attento era al parco, non in terapia), signora si accontenti, le è andata bene (può anche andare bene, ma bisogna guardare la qualità del recupero, non solo "cosa fa" ma soprattutto "come"!), il bambino non ha volontà, è svogliato, non vuole lavorare (vergognoso: accusare un bambino che va aiutato di una propria incapacità di aiutarlo, per di più in barba a tutti gli studi di neurofisiologia degli ultimi 40 anni dove la "volontà" è stata praticamente cancellata come concetto), e via dicendo.

- la riabilitazione non deve essere qualcosa che "potete ripetere a casa": manovre e movimenti e cose "da far fare"  pedissequamente cento volte allo stesso modo non sono "riabilitazione" per come si può riabilitare oggi. Il bambino deve essere fatto PENSARE E SENTIRE IL CORPO (sì, anche se neonato e sì, anche se gravissimo), e non "muovere". Questo significa che vi deve essere spiegato come comportarvi con il bambino, quali giochi hanno senso e quali no, quali parole usare e quali no, cosa fargli vedere, toccare, sentire, e come. e NON "cosa fargli fare"!


In generale, le regole per me fondamentali sono: 

  • Se togliendo mentalmente vostro figlio dalla situazione riabilitativa che osservate e mettendoci un eventuale bambino senza patologie, vi sembra qualcosa di assurdo, ebbene, FIDATEVI, è perchè lo è. Qualsiasi cosa che a livello riabilitativo non fareste fare ad un vostro bambino sano, non ha senso neanche per il vostro figlio con qualsivoglia patologia. Questo ovviamente (non ci sarebbe nenche bisogno di dirlo) non significa semplicemente "farlo divertire" (vedere il post linkato sopra su come si imposta un trattamento), ma che quantomeno se piange urla si annoia o pensa agli affari suoi, di certo non imparerà nulla.
  • Non importa quello che vi dicono: qualsiasi scelta effettuerete, ci sarà sempre qualcuno che vi dirà che "potevate fare di più". Il problema non è "di più", il problema è la qualità: abbiate buon senso, non vi fate abbindolare da chi cerca di "vendervi" qualcosa, chiedetevi sempre quali interessi ci sono dietro (quando vi propongono un "prodotto", ricordatevi che quel prodotto ha un costo) e pensate sempre che voi siete gli unici che avete un unico e solo interesse, vostro figlio.
  • Andate oltre i sensi di colpa che normalmente vi assalgono per "non aver fatto abbastanza", queste sono imposizioni culturali che ci portiamo dentro filogeneticamente ma che non hanno senso. Bisogna fare quello che serve, non "tutto quello che esiste". Esistono cose utili, cose dilettevoli, inutili perdite di tempo e anche cose molto dannose. E la famiglia deve restare una famiglia, il bambino deve restare un bambino e non una macchina rotta che "va aggiustata", e soprattutto la vita deve restare vita, sia per il bambino che per la famiglia.
Riguardo alla scelta del tipo di approccio riabilitativo... beh, se siete qui e leggete questo blog non credo ci sia bisogno di dire quale riabilitazione per me abbia senso...

Buon Viaggio. 

mercoledì 8 febbraio 2012

Introduzione alla Riabilitazione Neurocognitiva - aperto anche a genitori e parenti

Introduzione alla riabilitazione neurocognitiva 


L'Associazione Culturale Progetto Riabilitazione presenta per i propri Soci un corso informativo di tre giorni  per far conoscere a quanti si vogliano avvicinare alla Riabilitazione Neurocognitiva il modello teorico sul quale si appoggia il nostro lavoro. Verrà presentato infatti l'Esercizio Terapeutico Conoscitivo per far in modo che terapisti, studenti, insegnanti o genitori/parenti di pazienti possano comprendere di cosa si tratti, e perchè sia necessario operare talune scelte riabilitative piuttosto che altre alla luce del modello teorico di riferimento. In questi tre giorni verrà presentato l'approccio Neurocognitivo alla riabilitazione, il modo di osservare il paziente in ottica sistemica nel rispetto della soggettività, e la necessità di cercare di comprendere la "persona" più che la patologia al fine di ottenere un recupero qualitativo. Il corso ha lo scopo di permettere a quanti si vogliano avvicinare a questo tipo di approccio, di "dare un'occhiata" nella complessità dell'Uomo con un primo approccio aperto a tutti. I terapisti potranno approcciarsi al mondo della Riabilitazione Neurocognitiva, gli studenti potranno orientarsi sulle future scelte professionali, i parenti o i genitori dei bambini potranno effettuare una scelta consapevole per quanto riguarda il percorso riabilitativo. 
Sarà aperto anche uno spazio alle domande dei partecipanti.

 Date del corso: 25-26-27 Maggio 2012 ( 16 ore di lezioni)  
 Orari: 14:00-18:00 (25/05); 14:00-20:00 (26/05); 09:00-15:00 (27/05)

 Costi:
  175 euro professionisti (terapisti, logopedisti, psicologi, neuropsicomotricisti, insegnanti, ecc.)
   75 euro studenti
   50 euro genitori o parenti di pazienti

info e prenotazioni: Stefano Gusella 338 8992263

mercoledì 18 gennaio 2012

Lo "scopo del movimento": ma che cos'è? una domanda di una mamma e la risposta della terapista.




Buongiorno,
le scrivo nella speranza di ottenere qualche consiglio mirato per il mio piccolo.
Riccardo ha quasi un anno ed è stato operato di idrocefalo a cinque mesi con la terzoventricolostomia, e a parte 15 giorni di irritabilità e sonnolenza a sette mesi, risoltisi da soli (la risonanza di controllo confermava il buon flusso del liquor attraverso la stomia) è stato sempre meglio da allora. E' leggermente ipotonico, non ha mai avuti cloni,e il capo lo controlla molto bene.A sette mesi e mezzo ha conquistato la posizione seduta autonoma, anche se aveva la tendenza a tuffarsi indietro. Adesso sta seduto benissimo, ma ancora non si muove, nè strisciando nè gattonando. Sta facendo psicomotricità da subito dopo l'operazione, due o tre volte alla settimana, ma non so se sia sufficiente. Leggevo che il problema nei bimbi con idrocefalo non è tanto il movimento in sè, quanto gli scopi del movimento. Tutti mi dicono di stimolarlo mettendo non troppo vicini i giochini per stimolarlo ad andarli a prendere, ma se non ci arriva da dov'e dopo qualche tentativo ci rinuncia. E' abbastanza interessanto ai giochi comunque da quando ha sette mesi, gli piacciono molto i libri da sfogliare e gli piace tirar fuori le cose da un contenitore, ma forse non gli interessano a sufficienza. La fisioterapista mi dice che il miglior modo è giocarci insieme, ma quale gioco sarebbe più adeguato per stimolarlo correttamente e far aumentare la motivazione? Il neuropsichiatra mi dice di portarlo al nido che si stimola con gli altri bimbi, ma la pediatra me lo sconsiglia per le malattie; alla fine non lo mando perchè se mi fa una settimana di nido e tre a casa con febbre e convalscenza faccio più danni che a non mandarlo.Il neurochirurgo mi dice di insistere con la posizione a pancia in giù, in quanto lui ha la tendanza ad appoggiare sempre la testa su un braccino per guardare piuttosto che alzarla (cosa che però fa se gli si impedisce di appoggiarsi lateralmente). Penso che inizierò anche un percorso di pet-teraphy proprio per aumentare la motivazione. Capisco che ogni bambino è diverso, ma se mi consigliasse qualche giochino sarebbe per me un ulteriore aiuto.
Grazie, mamma di Riccardo.

Colgo l'occasione di questa email per parlare di un aspetto importantissimo, misconosciuto e come in questo caso assolutamente frainteso come quello della MOTIVAZIONE. Tutti (medici, terapisti, ecc.) parlano di questa benedetta motivazione al movimento, dello scopo del movimento, di quanto è importante lo scopo del movimento, eccetera. 
Tuttavia, gli "esercizi" che vengono proposti sono assolutamente l'esatto contrario: lo scopo non esiste, il movimento è un movimento "per muoversi" e basta. 
Se studiamo un pò di psicologia dello sviluppo, sapremo che il bambino non impara a muoversi perchè gli oggetti sono lontani, o perchè viene messo a pancia in giù, perchè questi NON sono scopi del bambino, sono scopi dell'adulto. L'adulto mette il gioco a un metro e poi parte "dai! dai! prendilo!". Ovviamente il bambino fa due tentativi e poi molla: come sempre ha ragione lui, e vediamo perchè.

Il bambino impara a muoversi per scopi che sono scopi CONOSCITIVI, PERCETTIVI, e non per "fare" qualcosa. Il movimento del sistema Uomo, che come sappiamo è un sistema complesso, è definito una proprietà emergente, ovvero un comportamento che emerge dall'interazione tra il corpo e il mondo a scopo di conoscenza. Il bambino SI MUOVE PER SENTIRE, E NON PER MUOVERSI, si muove per CONOSCERE, E NON PER PRENDERE. La conoscenza dell'oggetto sul piano cinestesico, tattile, visivo, ecc. fa emergere comportamenti sempre più complessi in relazione a scopi conoscitivi sempre più variabili: se l'oggetto per me rimane solo qualcosa da mettere dentro e fuori un contenitore, e non percepisco alcuna differenza tra un oggetto morbido e uno liscio, tra uno grande e piccolo, tra uno che si schiaccia e uno duro, e così via, è ovvio che il movimento sarà molto grossolano perchè molto poco esplorativo e di conseguenza il comportamento "motorio" sarà povero. Ma il fatto che "non vada a prendere l'oggetto" non è il problema, ma solo quello che si vede, l'aspetto fenomenico di un problema che c'è "dietro". 
Se si vuole favorire un buon recupero è del tutto inutile metterlo a pancia in sotto, per fargli tirare su la testa: lui ha già assolto lo scopo conoscitivo (che è guardare, e non "tenere dritto il capo"!!!! al bambino di "tenere dritto il. capo" non glie ne può interessare di meno - a NESSUN bambino, non parlo dei bambini con difficoltà, parlo di TUTTI i bambini) stando appoggiato sulle braccia, "costringerlo a non appoggiarsi lateralmente" non solo non è utile, ma anzi è una richiesta (e NON un esercizio) che lo disorganizza, perchè non gli consente di guardare a lungo e con attenzione perchè per lui è troppo difficoltosa la posizione. Quindi, ovviamente come sempre, il problema è sempre nella richiesta che facciamo: siamo noi che sbagliamo, non è MAI il bambino. Ricordo sempre una delle più brave terapiste che ci siano, dire: E' la terapista che deve andare al livello del bambino, mai il contrario. Se il bambino è grave, la terapista "diventa grave". Questo per dire che se il bambino "non fa quello che gli chiediamo", semplicemente ABBIAMO SBAGLIATO LA RICHIESTA.

Ad un bambino sano non sarebbe mai richiesta una cosa simile: nessun bambino viene messo a pancia in giù "per favorire il controllo del capo", al massimo gli viene richiesto di guardare qualcosa, di interagire con oggetti e persone per percepire e sentire, di comprendere dei contesti. Queste sono richieste che favoriscono l'apprendimento e la creazione di scopi che modificano il comportamento, e NON "vai a prendere il giocattolo più in là".

Per sapere quali giochi nello specifico andrebbero bene per questo bambino e soprattutto COME FARLI ovviamente lo dovrei vedere, ma sicuramente eviterei il mettere dentro e fuori gli oggetti (il "risultato finale" che non permette l'esplorazione) e mi concentrerei su giochi con il corpo, giochi percettivi, sul sentire delle differenze tra i diversi oggetti, e via dicendo.
Il problema non è MAI "motorio", è sempre un problema di organizzazione del sistema, e questa organizzazione è in relazione agli scopi del bambino (che sono scopi conoscitivi) e non dell'adulto ("così sta dritto"). Bisogna sempre domandarsi: per chi è la riabilitazione?

la mamma chiede: ha una tetraparesi maggiore a sinistra, può suonare il violino?




Carissima,
sono una tua lettrice, in quanto madre di un bimbo più che tetraplegico, con doppia emiparesi, con prevalenza a sinistra e con prevalenza degli arti inferiori (gemello nato alla 26esima settimana, trasferito di ospedale perché non c'era posto...!!!!!).
Ora il bimbo, quasi quattro anni vuole suonare il violino.
Tu pensi sia utile o (come dice il suo terapista) ora non è ancora pronto, in quanto suonare uno strumento simile necessita di performaces e abilità che il bimbo ancora non ha e quindi potrebbe compromettere il suo quadro motorio.
Io credo che - non potendosi esprimere nell'attività fisisa - lo possa fare in un'arte, eccellere in qualcos'altro. Volevo un tuo parere essendo sempre molto interessata a quello che tu scrivi.
Thanks for answer.

Suonare uno strumento è sempre bello (io ho studiato canto per tanti anni, ho cantato e canto ancora, quindi lo so bene) o quantomeno piacevole, ma bisogna considerare alcuni aspetti. Ad una prima lettura molto superficiale della sua email, quando ho letto "vuole suonare il violino", ho pensato: questo bimbo è sicuramente più grave a sinistra. Mi sono accorta quindi che poche righe sopra lei lo aveva già scritto (ma io non l'avevo visto). Le dico questo perchè il problema della CONSAPEVOLEZZA nei bambini con lesione cerebrale destra o comunque più grave a destra è reale. Questo è un aspetto prevalente della patologia: le difficoltà di coerenza tra quello che "posso" fare e quello che "non posso - non riesco a fare" sono lo scoglio riabilitativo più grande per questi bambini (e così per gli adulti). Non è inconsueto chiedere ad un bimbo più compromesso a sinistra che non sta ancora seduto che cosa vorrebbe saper fare e sentirsi rispondere voglio giocare a calcio. 
Una risposta di questo tipo può essere interpretata sul piano psicologico (e secondo me è un grosso errore) o sul piano dei processi cognitivi: il bambino più compromesso a sinistra è in difficoltà quando si tratta di comprendere i passaggi che portano al risultato, più che il risultato stesso. Le difficoltà di ordine metacognitivo (cosa devo saper fare per...) danno origine a risposte come quella citata, o a richieste decisamente sovraprestazionali (voglio suonare il violino). La difficoltà è anche nell'immaginare ed aspettarsi qualcosa da quell'esperienza: è il bambino che da piccolo non si corregge mentre cade da seduto e si accorge di essere caduto solo quando è per terra,  ma l'errore è lo stesso, ovvero il rappresentarsi cosa mi devo aspettare di sentire.

Suonare il violino richiede una postura fortemente asimmetrica (per di più dovrebbe tenere con la sinistra lo strumento e nel contempo guardare a sinistra mentre muove singolarmente le dita), una capacità ALTISSIMA di frammentazione di ogni distretto corporeo (cosa che in un bambino "più che tetraparetico" come lo descrive lei, mi sembra improbabile) con un TOTALE controllo dell'ipertono. In pratica, dovrebbe essere sano. Ma non solo, non è solo il fatto di "poter" suonare il violino (potrebbe anche riuscire a tirar fuori qualcosa - dubito però che possa eccellere), il problema è COME: qualsiasi attività che sia anche leggermente sopra la capacità di prestazione di un bimbo con PCI e che quindi scateni la patologia (sicuramente anche solo tenere il violino causerà irradiazione - irrigidirà le dita dei piedi, o gli arti superiori, ecc.) non fa che strutturare gli schemi elementari patologici. Io mi trovo d'accordo con la sua terapista.

Certo che si può eccellere in qualcosa, non potendo eccellere in altro (ma questo è ciò che succede a tutti, non solo alle persone disabili), ma proporrei decisamente altro. il lavoro sul canto ad esempio potrebbe insegnargli come controllare il diaframma, una migliore respirazione, e via dicendo. Nei bambini con PCI bisogna lavorare SUL corpo e non "con" il corpo: Il corpo come strumento, e non il corpo come mezzo per arrivare allo strumento.

venerdì 30 dicembre 2011

Cogliamo l'occasione?

Ad Aprile saro' a Verona con il Prof.Gusella per tenere una giornata di aggiornamento ai terapisti della ASL che trattano i bambini. 
Con l'occasione, se ci fosse qualcuno interessato, mi fermero' per vedere qualche bambino. Per info: 3474742661

sabato 17 dicembre 2011

La pedagogista chiede: cosa ne pensi del metodo Delacato? (brevissima dissertazione sull'assurdità dei metodi "ciberetici")

Salve,

sono una pedagogista.
Ho avuto modo di leggere della tua esperienza per caso sul tuo blog.
Cercavo notizie su disturbi visuospaziali collegabilia alla  dislessia.
Volevo sapere se conosci il metodo Delacato e che cosa ne pensi.
Inoltre, mi piacerebbe sapere se come pedagogista avrebbe senso  formarsi alla ETC.
Grazie e buon lavoro. 

Rispondo prima alla seconda domanda che è più breve: certo che ha senso!! "la" ETC non è una "la" ma è un "il": si chiama Esercizio Terapeutico Conoscitivo. Ha senso a mio parere per tutte le figure che ruotano intorno alla persona, presso la nostra Associazione da sempre promuoviamo l'idea che TUTTI (psicologi, logopedisti, terapisti, insegnanti ecc.) si possano e debbano formare secondo un'ottica sistemica, di modo che chi si occupi di apprendimento abbia una formazione adeguata e smetta di trattare "un pezzo" (gli occhi, il linguaggio, il "motorio", il "cognitivo"...) avendo finalmente gi strumenti per trattare la persona, adulto o bambino che sia. Infatti presso di noi si formano figure professionali di tanti tipi, dall'insegnante di sostegno, alla logopedista, alla psicologa; financo qualche genitore che aveva voglia di capire meglio il perchè si proponga un percorso piuttosto che un altro, ha fatto corsi da noi (non certo per diventare terapista, ma per capire meglio come aiutare il proprio bimbo).
Per quanto riguarda la seconda domanda, cercherò di essere breve. Il metodo Delacato, figlio del Doman, e simile per la sostanza ad altri approcci come ad esempio il Dotzo, nacque e crebbe in un'epoca in cui la cibernetica stava prendendo piede. Poichè come sai le neuroscienze sono interdisciplinari, il cervello era allora visto come un computer a scompartimenti, in cui "bastava" riempire uno scompartimento per colmare la lacuna. Questo in sostanza significa che la ripetizione pedissequa di un gesto, di una "stimolazione" e via dicendo, colma la lacuna di quello scompartimento (tattile, o "motorio" o "visivo", ecc.). Gli esercizi sono quindi ripetizioni a manetta di movimenti, gesti o stimolazioni. L'attenzione del bambino non è rilevante in tutto questo (ad esempio: la "stimolazione" tattile può consistere nello spazzolare il bambino anche per 30 minuti consecutivi su tutto il corpo, mentre il bambino può tranquilamente pensare agli affari suoi). 

Oggi sappiamo (basta leggere uno qualsiasi degli studi di neuroscienze degli ultimi 20 anni) che il cervello NON funziona come un computer, NON impara per ripetizione, e la "stimolazione" non ha alcun senso, mentre si parla oggi di INFORMAZIONE e di percezione come processo attivo in cui il bambino deve prestare attenzione. Per altro (e questo ce lo dice la PET, la risonanza magnetica funzionale), lo stesso gesto fatto cento volte con 100 scopi conoscitivi diversi (muovere il braccio e l'indice per indicare, per spostare, per andare a vedere meglio, per toccare un puntino, per sentire se l'oggetto è duro o morbido, per sentire se è liscio o ruvido) fa accendere 100 aree diverse del cervello, anche se fenomenicamente io vedo sempre la stessa cosa. Questo significa che è completamente inutile ripetere cento volte un movimento per ottenere una "riabilitazione" di quel dato movimento.  Il cervello apprende attraverso l'uso dei processi cognitivi, diversamente attivati a seconda dello SCOPO CONOSCITIVO del movimento, e non dell'aspetto FENOMENICO del movimento stesso (la contrazione muscolare). Inoltre, il percorso "a tappe" proposto da questi approcci è assurdo: si sa da decenni che il bambino non "deve" strisciare (non ho MAI visto un bambino sano che striscia, MAI!), non "deve" gattonare (il 90% dei bambini sani non gattona affatto, o se lo fa, è per una settimana prima di mettersi in piedi: non è mica una tappa!), e men che mai deve stare in ginocchio! Il bambino costruisce la sua conoscenza per necessità conoscitive: guardare, manipolare, toccare, sentire, e NON "muoversi"!

Detto questo, ne ricaviamo che:
  • la teoria di base del Doman o del Delacato o di tutti gli altri approcci similari è errata: andava bene per gli studi che A QUEL TEMPO si facevano sul cervello, ma ad oggi sappiamo che  il cervello NON funziona in quel modo, ma in tutt'altro modo.
  • gli esercizi sono sbagliati (se la teoria è sbagliata, gli esercizi sono sbagliati, c'è poco da fare): il percorso proposto "a tappe motorie" è stato smentito decenni fa (consiglio di leggere a tal proposito questo libro che parla della costruzione della coscienza nel bambino smentendo -come altri prima di Stern- l'idea delle "tappe" sovrapposte).
  • e' sbagliata la modalità: se il bambino non sta attento in modo specifico, NON IMPARA NULLA, al massimo può essere "addestrato", ma come sappiamo i bambini non sono cani. Per di più, studiando come funziona l'apprendimento, saprai bene che quando si impara qualcosa di nuovo, inizialmente aumenta la produzione di mediatore chimico per un breve lasso di tempo: quando questo mediatore termina, si verifica la fatica neuronale e il bambino - come l'adulto- non riesce a stare più attento. A quel punto si appoggia sulle vecchie connessioni (quelle utilizzate attraverso la patologia) consolidandole. Quindi: 5 minuti di attenzione sono 5 minuti di apprendimento e di modifica delle sinapsi, 10 ore di movimento a casaccio sono 10 ore in cui si spinge il sistema verso la patologia.
Ho tralasciato qui l'aspetto etico che considero strettamente collegato e fondamentale, e che riassumo brevemente qui: il mio pensiero è che la responsabilità della riabilitazione non deve essere accollata alle famiglie: i genitori devono comprendere ed inserire nel loro ruolo (che è quello dell'accudimento e dell'inserimento del bambino nella rete di significati costituita dalla società) le modalità più adeguate per favorirne lo sviluppo, che si tratti di bambino sano o con patologia. Trasformare la vita in una corsa alla ricerca di soldi per pagare queste terapie che stroncherebbero anche Rockfeller (il che dovrebbe quantomeno metterci "in allarme" quanto a validità dell'approccio) e scandire la giornata in ore tutte uguali dedicate a far muovere il bambino come una marionetta è assolutamente inefficace anche per lo sviluppo psichico del bambino, che deve essere lasciato libero di sperimentare TUTTI gli aspetti della vita (perchè costituiscono apprendimento esattamente come per i bimbi "sani"): il gioco, il riposo, l'interazione, i ruoli diversi, la scuola, il confronto con i pari, ecc.
Inoltre, sfascia letteralmente la famiglia rendendo vano qualsiasi tentativo di modificare il modo di vedere il bambino, non più come una "macchina rotta da aggiustare" ma come un essere con sue modalità di pensiero, di relazione, di interazione.

Le famiglie che ho conosciuto che praticavano questi tipi di approcci avevano tutte delle caratteristiche comuni, che non starò qui ad esplicitare per ovvi motivi. Il fatto che alcuni bambini "migliorino" (anche se sarebbe da valutare, visto che spesso vedo valutare come miglioramenti quelli che per me sono peggioramenti...) è da addebitare ad un fattore che spesso i terapisti tendono a "dimenticare" (diciamo così...): tutti i bambini migliorano, perchè crescono. Alcuni sono particolarmente fortunati, e nonostante le cose assurde che gli vengono fatte fare, tirano fuori qualcosa. Altri lo sono molto meno, e si arenano sulla patologia. Purtroppo la scelta dei genitori non è sempre consapevole (poche spiegazioni, pochi mezzi culturali, o anche solo la disperazione), e tende a volte a fermarsi dove viene fatta una proposta in cui la responsabilità viene addossata alla famiglia ("io sono la madre, chi meglio di me può sacrificarsi per mio figlio? io stravolgerò la mia vita, ma lo posso fare perchè lo farò per lui, non fa niente se mi indebito, non voglio pentirmi in futuro di essere stata avara con la sua salute, ecc." e via dicendo). In realtà studiare il cervello è qualcosa di infinitamente complesso, e riabilitare un bambino non significa "farlo muovere". Sarebbe ben semplice...

Spero di essere stata esauriente anche se non ho scritto tutto (avrei riempito tutto il blog). Comunque se vuoi, a gennaio parte il corso quadriennale in riabilitazione neurocognitiva presso la nostra Associazione. Non ripartirà per i prossimi due anni, perchè abbiamo anche il secondo anno degli studenti da gestire. Se vuoi informazioni puoi contattare Stefano Gusella.

La terapista chiede: vanno bene gli esercizi?

ciao
sono una terapista e ti scrivo per avere dei consigli sul lavoro che stò proponendo ad un bimbo di 3 anni con diagnosi di tetraparesi distonico discinetica epilettica ad eziologia non accertata.
E' un bimbo grave in cui l'ipotono da disorganizzazione nel movimento (non controlla il capo) coesiste con l'ipertono di alcuni distretti soprattutto nel tentativo di movimento e le modifiche sono veramente poche.
Lavoro soprattutto  in posizione supina e long sitting con sistemi di postura che cercano di aiutarlo nel controllo delle distonie.
Lo guido nella scopoerta del corpo, conducendolo nell'esplorazione di mani, piedi e viso anche con sussidi di tipo tattile da "esplorare" o nel movimento per produrre un suono (pupazzetti che si schiacciano e suonano), e proponendo esercizi per la fissazione e l'inseguimento visivo nello spazio frontale.
Cerco di canalizzare l'attenzione con il linguaggio, evitando espressioni di movimento attivo o soillecitazioni emotive e con aiuto tattile a livello del viso, rinforzando le proposte con fonti luminose in ambiente strutturato.
Capisco sia difficile rispondermi senza aver visto il  bambino ma ti ringrazio per ogni suggerimento che potrai darmi.
Grazie per la tua disponibilità

Elena

In linea di massima penso che vada bene, ovviamente come imaginerai non posso dire se le modalità cspecifiche on cui questi esercizi sono proposti siano adeguate o meno senza vedere il bambino, comunque provo a dare qualche suggerimento su altri esercizi (potendo fare solo ipotesi): esercizi per l'alternanza dello sguardo con figure a metà, per l'anticipazione visiva, per la comprensione del gesto dell'indcazione, esercizi con informazioni non solo tattili ma anche cinestesiche (tipo stradine tattili con alla fine un pupazzino) sia per gli arti superiori che inferiori. Proporrei forse per l'inseguimento anche esercizi con la griglia forata con oggetto che si vede-non si vede (se necessario anche sonoro). Per qualche consiglio più specifico prova a chiamarmi. Ciao e buon lavoro!

mercoledì 19 ottobre 2011

L'insegnante: ha la sindrome di Angelman, come faccio ad insegnarle a prendere un oggetto?

Ciao,


sono un'insegnante di sostegno al suo primo anno di lavoro: la bimba di cui mi occupo ha la Sindrome di Angelmann, ha un Q.I. molto basso, non parla, non cammina (non so ancora se per una questione muscolare o ossea) e una motricità degli arti superiori molto rozza e stereotipata. 

I movimenti più precisi che le ho visto fare sono un tentativo di accenno al saluto (sporadico e sotto richiesta verbale) e la prensione del biberon (che poi agita, bagnando se stessa e chi le sta attorno). Se le metto un oggetto vicino lo afferra e poi lo lancia. Sto provando a farle capire che deve tenere gli oggetti in mano con dei semplici esercizi, ma senza risultato.

Potresti darmi qualche indicazione in tal senso? Grazie mille per la tua disponibilità

La prima cosa da dire è che il QI è un tentativo di quantificare qualcosa che NON è quantificabile, come l'intelligenza. Per di più Binet (l' "inventore" del QI) ritrattò in vita il significato della sua scoperta, in quanto stigmatizzante e non corrispondente a verità: a tal proposito, consiglio a chiunque di leggere questo libro di Stephen Jay Gould, in cui si parla proprio del QI e del suo valore "sociale" volto alla creazione di fasce deboli (al momento della sua diffusione, gli uomini di colore) per giustificare talune scelte politico-sociali.
Al di là di questo, è vero che le stereotipie sono un aspetto abbastanza tipico della sindrome di Angelmann, tuttavia non bisogna MAI farsi guidare dalla diagnosi quando si costruiscono delle interazioni (esercizi o attività) per un bambino, quanto dalla sua capacità di modificarsi attraverso la nostra mediazione.
E' un errore strutturale il pensare che sia la RIPETIZIONE a costruire la funzione, oggi sappiamo che il cervello non funziona così: per cui è del tutto inutile fargli prendere degli oggetti "perchè impari a prenderli", così come è inutile far camminare un bambino per insegnargli a camminare. La prensione-manipolazione si costruisce attraverso una serie di prerequisiti, non emerge da un giorno all'altro semplicemente "per prendere", ma per necessità conoscitive. 
E' necessario dunque ALMENO che il bambino sia in grado di mantenere la fissazione su un target per un tempo adeguato e di inseguirlo visivamente, oltre che localizzarlo nello spazio e localizzare il suo arto; che alterni lo sguardo tra il suo arto e l'oggetto, sia in grado di guardare la mano che tocca l'oggetto; di voltarsi verso la mano che tocca l'oggetto, sia in grado di esplorare l'oggetto a livello tattile, e via dicendo.
Quindi, farle tenere degli oggetti è impossibile, se non vengono costruiti i prerequisiti, quindi piuttosto che insistere con qualcosa che è palesemente troppo al di sopra di quello che sa fare (dobbiamo lavorare nell'area di sviluppo prossimale di Vygotsky) e che NON è un esercizio quanto la ripetizione di qualcosa che per la bambina non ha senso, io proverei a cominciare a farle SENTIRE le cose, piuttosto che richiederle di prenderle. Utilizzare delle superfici tattile, conducendola senza richiederle movimento attivo, a percepire le differenze: è duro, gratta, è morbido, è liscio, scivola, con materiali diversi e che abbiano colori contrastanti (bianco-nero) per canalizzare l'attenzione. Io metterei il tutto su tavole tattili, facendo dei disegni, come spiegato in questo post (dove viene trattato il piede torto, ma i sussidi sono gli stessi), magari bianco-neri invece che tutti colorati, così da aiutarla ancor di più. Comincerei da lì, dal fargli osservare la sua mano che tocca, che sente, e che lei è la stessa che tocca, la stessa che percepisce sensazioni, la stessa che guarda quello che tocca, in una prospettiva di unitarietà mente-corpo e non di divisione ("ti faccio tenere gli oggetti"). Bisogna dare la possibilità alla bambina di sperimentare che le mani sono fatte per sentire, e non solo per essere agitate senza costrutto. Se si percepisce bene, ci si muove bene, c'è poco da fare. Quando il movimento è alterato ed il problema NON è una patologia periferica, ma centrale, il problema è SEMPRE percettivo, a diversi livelli.
Ricordiamoci che la mano non è l'organo "della presa", ma l'organo DEL TATTO, ed è attraverso il tatto che l'uomo apprende (si vedano i tanti lavori su tatto e linguaggio). Se non percepisce o percepisce in maniera alterata, è ovvio che la bimba non prenda gli oggetti, o non li mantenga in mano, in fondo perchè dovrebbe?
Per cui dobbiamo imparare a spostare l'attenzione dal "non prende" al "non guarda, non percepisce bene, non sta attenta al tale e tal altro tipo di informazioni", e cioè a quali sono i processi cognitivi deficitari, e a quale livelli (e infatti è per questo che il QI non ci serve a niente, non ci aiuta in nessun modo a capire quali sono le lacune, a quale livello, nè come fare per colmarle, ma intanto ha stigmatizzato il bambino come "non normale"). Solo in questo modo secondo me si può aiutare un bambino: tentare di "fargli fare" delle cose è un approccio fallimentare perchè bisogna dare a mio avviso al bambino stesso delle nuove necessità conoscitive che facciano emergere quei comportamenti, e non "addestrarlo" a fare qualcosa come se fosse una necessità nostra. La riabilitazione, così come la didattica, deve essere per il bambino e non sul bambino.

Allo stesso modo, la bimba non cammina NON perchè abbia un qualche problema osteoarticolare o muscolare (al di là di una possibile lassità legamentosa che però non inficia di per sè la "capacità" di camminare), ma perchè sono assenti i prerequisiti cognitivi del cammino, sui quali è necessario lavorare, per far emergere la proprietà-cammino (e prima ancora le altre competenze necessarie).




martedì 13 settembre 2011

Consulenze a Milano

Cari Amici, sarò a Milano per consulenze nei giorni 27-28-29 Ottobre.

Sono disponibile per consulenze riabilitative a Milano per bambini affetti da patologie del sistema nervoso centrale (PCI, sindromi genetiche, ritardo mentale, ritardo cognitivo, ritardo del linguaggio, ecc.) o periferico (lesioni del plesso brachiale, ...), eccetera.
La consulenza sarà secondo l'approccio dell'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, con compilazione della cartella riabilitativa con valutazione, modifiche a medio termine, obiettivi, esercizi e modalità di esercizio secondo l'ottica neurocognitiva.

per informazioni su luogo, costi, modalità e prenotazioni
Fabiana 3474742661

PER GLI INTERESSATI: CONSIGLIO DI PRENOTARE VELOCEMENTE, DI SOLITO L'ORARIO A MILANO SI RIEMPIE NEL GIRO DI POCHI GIORNI.

I bambini che non riusciranno ad effettuare la valutazione verranno messi in lista d'attesa nel caso ci sia una disdetta.