La pedagogista chiede: cosa ne pensi del metodo Delacato? (brevissima dissertazione sull'assurdità dei metodi "ciberetici")

Salve,

sono una pedagogista.
Ho avuto modo di leggere della tua esperienza per caso sul tuo blog.
Cercavo notizie su disturbi visuospaziali collegabilia alla  dislessia.
Volevo sapere se conosci il metodo Delacato e che cosa ne pensi.
Inoltre, mi piacerebbe sapere se come pedagogista avrebbe senso  formarsi alla ETC.Grazie e buon lavoro. 

Rispondo prima alla seconda domanda che è più breve: certo che ha senso!! "la" ETC non è una "la" ma è un "il": si chiama Esercizio Terapeutico Conoscitivo. Ha senso a mio parere per tutte le figure che ruotano intorno alla persona, presso la nostra Associazione da sempre promuoviamo l'idea che TUTTI (psicologi, logopedisti, terapisti, insegnanti ecc.) si possano e debbano formare secondo un'ottica sistemica, di modo che chi si occupi di apprendimento abbia una formazione adeguata e smetta di trattare "un pezzo" (gli occhi, il linguaggio, il "motorio", il "cognitivo"...) avendo finalmente gi strumenti per trattare la persona, adulto o bambino che sia. Infatti presso di noi si formano figure professionali di tanti tipi, dall'insegnante di sostegno, alla logopedista, alla psicologa; financo qualche genitore che aveva voglia di capire meglio il perchè si proponga un percorso piuttosto che un altro, ha fatto corsi da noi (non certo per diventare terapista, ma per capire meglio come aiutare il proprio bimbo).

Per quanto riguarda la seconda domanda, cercherò di essere breve. Il metodo Delacato, figlio del Doman, e simile per la sostanza ad altri approcci come ad esempio il Dotzo, nacque e crebbe in un'epoca in cui la cibernetica stava prendendo piede. Poichè come sai le neuroscienze sono interdisciplinari, il cervello era allora visto come un computer a scompartimenti, in cui "bastava" riempire uno scompartimento per colmare la lacuna. Questo in sostanza significa che la ripetizione pedissequa di un gesto, di una "stimolazione" e via dicendo, colma la lacuna di quello scompartimento (tattile, o "motorio" o "visivo", ecc.). Gli esercizi sono quindi ripetizioni a manetta di movimenti, gesti o stimolazioni. L'attenzione del bambino non è rilevante in tutto questo (ad esempio: la "stimolazione" tattile può consistere nello spazzolare il bambino anche per 30 minuti consecutivi su tutto il corpo, mentre il bambino può tranquilamente pensare agli affari suoi). 

Oggi sappiamo (basta leggere uno qualsiasi degli studi di neuroscienze degli ultimi 20 anni) che il cervello NON funziona come un computer, NON impara per ripetizione, e la "stimolazione" non ha alcun senso, mentre si parla oggi di INFORMAZIONE e di percezione come processo attivo in cui il bambino deve prestare attenzione. Per altro (e questo ce lo dice la PET, la risonanza magnetica funzionale), lo stesso gesto fatto cento volte con 100 scopi conoscitivi diversi (muovere il braccio e l'indice per indicare, per spostare, per andare a vedere meglio, per toccare un puntino, per sentire se l'oggetto è duro o morbido, per sentire se è liscio o ruvido) fa accendere 100 aree diverse del cervello, anche se fenomenicamente io vedo sempre la stessa cosa. Questo significa che è completamente inutile ripetere cento volte un movimento per ottenere una "riabilitazione" di quel dato movimento.  Il cervello apprende attraverso l'uso dei processi cognitivi, diversamente attivati a seconda dello SCOPO CONOSCITIVO del movimento, e non dell'aspetto FENOMENICO del movimento stesso (la contrazione muscolare). Inoltre, il percorso "a tappe" proposto da questi approcci è assurdo: si sa da decenni che il bambino non "deve" strisciare (non ho MAI visto un bambino sano che striscia, MAI!), non "deve" gattonare (il 90% dei bambini sani non gattona affatto, o se lo fa, è per una settimana prima di mettersi in piedi: non è mica una tappa!), e men che mai deve stare in ginocchio! Il bambino costruisce la sua conoscenza per necessità conoscitive: guardare, manipolare, toccare, sentire, e NON "muoversi"!

Detto questo, ne ricaviamo che:

• la teoria di base del Doman o del Delacato o di tutti gli altri approcci similari è errata: andava bene per gli studi che A QUEL TEMPO si facevano sul cervello, ma ad oggi sappiamo che  il cervello NON funziona in quel modo, ma in tutt'altro modo.
  
• gli esercizi sono sbagliati (se la teoria è sbagliata, gli esercizi sono sbagliati, c'è poco da fare): il percorso proposto "a tappe motorie" è stato smentito decenni fa (consiglio di leggere a tal proposito questo libro che parla della costruzione della coscienza nel bambino smentendo -come altri prima di Stern- l'idea delle "tappe" sovrapposte).

• e' sbagliata la modalità: se il bambino non sta attento in modo specifico, NON IMPARA NULLA, al massimo può essere "addestrato", ma come sappiamo i bambini non sono cani. Per di più, studiando come funziona l'apprendimento, saprai bene che quando si impara qualcosa di nuovo, inizialmente aumenta la produzione di mediatore chimico per un breve lasso di tempo: quando questo mediatore termina, si verifica la fatica neuronale e il bambino - come l'adulto- non riesce a stare più attento. A quel punto si appoggia sulle vecchie connessioni (quelle utilizzate attraverso la patologia) consolidandole. Quindi: 5 minuti di attenzione sono 5 minuti di apprendimento e di modifica delle sinapsi, 10 ore di movimento a casaccio sono 10 ore in cui si spinge il sistema verso la patologia.

Ho tralasciato qui l'aspetto etico che considero strettamente collegato e fondamentale, e che riassumo brevemente qui: il mio pensiero è che la responsabilità della riabilitazione non deve essere accollata alle famiglie: i genitori devono comprendere ed inserire nel loro ruolo (che è quello dell'accudimento e dell'inserimento del bambino nella rete di significati costituita dalla società) le modalità più adeguate per favorirne lo sviluppo, che si tratti di bambino sano o con patologia. Trasformare la vita in una corsa alla ricerca di soldi per pagare queste terapie che stroncherebbero anche Rockfeller (il che dovrebbe quantomeno metterci "in allarme" quanto a validità dell'approccio) e scandire la giornata in ore tutte uguali dedicate a far muovere il bambino come una marionetta è assolutamente inefficace anche per lo sviluppo psichico del bambino, che deve essere lasciato libero di sperimentare TUTTI gli aspetti della vita (perchè costituiscono apprendimento esattamente come per i bimbi "sani"): il gioco, il riposo, l'interazione, i ruoli diversi, la scuola, il confronto con i pari, ecc.

Inoltre, sfascia letteralmente la famiglia rendendo vano qualsiasi tentativo di modificare il modo di vedere il bambino, non più come una "macchina rotta da aggiustare" ma come un essere con sue modalità di pensiero, di relazione, di interazione.

Le famiglie che ho conosciuto che praticavano questi tipi di approcci avevano tutte delle caratteristiche comuni, che non starò qui ad esplicitare per ovvi motivi. Il fatto che alcuni bambini "migliorino" (anche se sarebbe da valutare, visto che spesso vedo valutare come miglioramenti quelli che per me sono peggioramenti...) è da addebitare ad un fattore che spesso i terapisti tendono a "dimenticare" (diciamo così...): tutti i bambini migliorano, perchè crescono. Alcuni sono particolarmente fortunati, e nonostante le cose assurde che gli vengono fatte fare, tirano fuori qualcosa. Altri lo sono molto meno, e si arenano sulla patologia. Purtroppo la scelta dei genitori non è sempre consapevole (poche spiegazioni, pochi mezzi culturali, o anche solo la disperazione), e tende a volte a fermarsi dove viene fatta una proposta in cui la responsabilità viene addossata alla famiglia ("io sono la madre, chi meglio di me può sacrificarsi per mio figlio? io stravolgerò la mia vita, ma lo posso fare perchè lo farò per lui, non fa niente se mi indebito, non voglio pentirmi in futuro di essere stata avara con la sua salute, ecc." e via dicendo). In realtà studiare il cervello è qualcosa di infinitamente complesso, e riabilitare un bambino non significa "farlo muovere". Sarebbe ben semplice...

Spero di essere stata esauriente anche se non ho scritto tutto (avrei riempito tutto il blog). Comunque se vuoi, a gennaio parte il corso quadriennale in riabilitazione neurocognitiva presso la nostra Associazione. Non ripartirà per i prossimi due anni, perchè abbiamo anche il secondo anno degli studenti da gestire. Se vuoi informazioni puoi contattare Stefano Gusella.

La terapista chiede: vanno bene gli esercizi?

ciao
sono una terapista e ti scrivo per avere dei consigli sul lavoro che stò proponendo ad un bimbo di 3 anni con diagnosi di tetraparesi distonico discinetica epilettica ad eziologia non accertata.
E' un bimbo grave in cui l'ipotono da disorganizzazione nel movimento (non controlla il capo) coesiste con l'ipertono di alcuni distretti soprattutto nel tentativo di movimento e le modifiche sono veramente poche.
Lavoro soprattutto  in posizione supina e long sitting con sistemi di postura che cercano di aiutarlo nel controllo delle distonie.
Lo guido nella scopoerta del corpo, conducendolo nell'esplorazione di mani, piedi e viso anche con sussidi di tipo tattile da "esplorare" o nel movimento per produrre un suono (pupazzetti che si schiacciano e suonano), e proponendo esercizi per la fissazione e l'inseguimento visivo nello spazio frontale.
Cerco di canalizzare l'attenzione con il linguaggio, evitando espressioni di movimento attivo o soillecitazioni emotive e con aiuto tattile a livello del viso, rinforzando le proposte con fonti luminose in ambiente strutturato.
Capisco sia difficile rispondermi senza aver visto il  bambino ma ti ringrazio per ogni suggerimento che potrai darmi.
Grazie per la tua disponibilità

Elena

In linea di massima penso che vada bene, ovviamente come imaginerai non posso dire se le modalità cspecifiche on cui questi esercizi sono proposti siano adeguate o meno senza vedere il bambino, comunque provo a dare qualche suggerimento su altri esercizi (potendo fare solo ipotesi): esercizi per l'alternanza dello sguardo con figure a metà, per l'anticipazione visiva, per la comprensione del gesto dell'indcazione, esercizi con informazioni non solo tattili ma anche cinestesiche (tipo stradine tattili con alla fine un pupazzino) sia per gli arti superiori che inferiori. Proporrei forse per l'inseguimento anche esercizi con la griglia forata con oggetto che si vede-non si vede (se necessario anche sonoro). Per qualche consiglio più specifico prova a chiamarmi. Ciao e buon lavoro!

L'insegnante: ha la sindrome di Angelman, come faccio ad insegnarle a prendere un oggetto?

Ciao,

sono un'insegnante di sostegno al suo primo anno di lavoro: la bimba di cui mi occupo ha la Sindrome di Angelmann, ha un Q.I. molto basso, non parla, non cammina (non so ancora se per una questione muscolare o ossea) e una motricità degli arti superiori molto rozza e stereotipata. 

I movimenti più precisi che le ho visto fare sono un tentativo di accenno al saluto (sporadico e sotto richiesta verbale) e la prensione del biberon (che poi agita, bagnando se stessa e chi le sta attorno). Se le metto un oggetto vicino lo afferra e poi lo lancia. Sto provando a farle capire che deve tenere gli oggetti in mano con dei semplici esercizi, ma senza risultato.

Potresti darmi qualche indicazione in tal senso? Grazie mille per la tua disponibilità

La prima cosa da dire è che il QI è un tentativo di quantificare qualcosa che NON è quantificabile, come l'intelligenza. Per di più Binet (l' "inventore" del QI) ritrattò in vita il significato della sua scoperta, in quanto stigmatizzante e non corrispondente a verità: a tal proposito, consiglio a chiunque di leggere questo libro di Stephen Jay Gould, in cui si parla proprio del QI e del suo valore "sociale" volto alla creazione di fasce deboli (al momento della sua diffusione, gli uomini di colore) per giustificare talune scelte politico-sociali.

Al di là di questo, è vero che le stereotipie sono un aspetto abbastanza tipico della sindrome di Angelmann, tuttavia non bisogna MAI farsi guidare dalla diagnosi quando si costruiscono delle interazioni (esercizi o attività) per un bambino, quanto dalla sua capacità di modificarsi attraverso la nostra mediazione.

E' un errore strutturale il pensare che sia la RIPETIZIONE a costruire la funzione, oggi sappiamo che il cervello non funziona così: per cui è del tutto inutile fargli prendere degli oggetti "perchè impari a prenderli", così come è inutile far camminare un bambino per insegnargli a camminare. La prensione-manipolazione si costruisce attraverso una serie di prerequisiti, non emerge da un giorno all'altro semplicemente "per prendere", ma per necessità conoscitive. 

E' necessario dunque ALMENO che il bambino sia in grado di mantenere la fissazione su un target per un tempo adeguato e di inseguirlo visivamente, oltre che localizzarlo nello spazio e localizzare il suo arto; che alterni lo sguardo tra il suo arto e l'oggetto, sia in grado di guardare la mano che tocca l'oggetto; di voltarsi verso la mano che tocca l'oggetto, sia in grado di esplorare l'oggetto a livello tattile, e via dicendo.

Quindi, farle tenere degli oggetti è impossibile, se non vengono costruiti i prerequisiti, quindi piuttosto che insistere con qualcosa che è palesemente troppo al di sopra di quello che sa fare (dobbiamo lavorare nell'area di sviluppo prossimale di Vygotsky) e che NON è un esercizio quanto la ripetizione di qualcosa che per la bambina non ha senso, io proverei a cominciare a farle SENTIRE le cose, piuttosto che richiederle di prenderle. Utilizzare delle superfici tattile, conducendola senza richiederle movimento attivo, a percepire le differenze: è duro, gratta, è morbido, è liscio, scivola, con materiali diversi e che abbiano colori contrastanti (bianco-nero) per canalizzare l'attenzione. Io metterei il tutto su tavole tattili, facendo dei disegni, come spiegato in questo post (dove viene trattato il piede torto, ma i sussidi sono gli stessi), magari bianco-neri invece che tutti colorati, così da aiutarla ancor di più. Comincerei da lì, dal fargli osservare la sua mano che tocca, che sente, e che lei è la stessa che tocca, la stessa che percepisce sensazioni, la stessa che guarda quello che tocca, in una prospettiva di unitarietà mente-corpo e non di divisione ("ti faccio tenere gli oggetti"). Bisogna dare la possibilità alla bambina di sperimentare che le mani sono fatte per sentire, e non solo per essere agitate senza costrutto. Se si percepisce bene, ci si muove bene, c'è poco da fare. Quando il movimento è alterato ed il problema NON è una patologia periferica, ma centrale, il problema è SEMPRE percettivo, a diversi livelli.

Ricordiamoci che la mano non è l'organo "della presa", ma l'organo DEL TATTO, ed è attraverso il tatto che l'uomo apprende (si vedano i tanti lavori su tatto e linguaggio). Se non percepisce o percepisce in maniera alterata, è ovvio che la bimba non prenda gli oggetti, o non li mantenga in mano, in fondo perchè dovrebbe?

Per cui dobbiamo imparare a spostare l'attenzione dal "non prende" al "non guarda, non percepisce bene, non sta attenta al tale e tal altro tipo di informazioni", e cioè a quali sono i processi cognitivi deficitari, e a quale livelli (e infatti è per questo che il QI non ci serve a niente, non ci aiuta in nessun modo a capire quali sono le lacune, a quale livello, nè come fare per colmarle, ma intanto ha stigmatizzato il bambino come "non normale"). Solo in questo modo secondo me si può aiutare un bambino: tentare di "fargli fare" delle cose è un approccio fallimentare perchè bisogna dare a mio avviso al bambino stesso delle nuove necessità conoscitive che facciano emergere quei comportamenti, e non "addestrarlo" a fare qualcosa come se fosse una necessità nostra. La riabilitazione, così come la didattica, deve essere per il bambino e non sul bambino.

Allo stesso modo, la bimba non cammina NON perchè abbia un qualche problema osteoarticolare o muscolare (al di là di una possibile lassità legamentosa che però non inficia di per sè la "capacità" di camminare), ma perchè sono assenti i prerequisiti cognitivi del cammino, sui quali è necessario lavorare, per far emergere la proprietà-cammino (e prima ancora le altre competenze necessarie).

Consulenze a Milano

Cari Amici, sarò a Milano per consulenze nei giorni 27-28-29 Ottobre.

Sono disponibile per consulenze riabilitative a Milano per bambini affetti da patologie del sistema nervoso centrale (PCI, sindromi genetiche, ritardo mentale, ritardo cognitivo, ritardo del linguaggio, ecc.) o periferico (lesioni del plesso brachiale, ...), eccetera.
La consulenza sarà secondo l'approccio dell'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, con compilazione della cartella riabilitativa con valutazione, modifiche a medio termine, obiettivi, esercizi e modalità di esercizio secondo l'ottica neurocognitiva.

per informazioni su luogo, costi, modalità e prenotazioni
Fabiana 3474742661

PER GLI INTERESSATI: CONSIGLIO DI PRENOTARE VELOCEMENTE, DI SOLITO L'ORARIO A MILANO SI RIEMPIE NEL GIRO DI POCHI GIORNI.
I bambini che non riusciranno ad effettuare la valutazione verranno messi in lista d'attesa nel caso ci sia una disdetta.

Tossina botulinica nelle PCI: la bambina è peggiorata gravemente dopo il botox, è possibile?

BUONGIORNO SONO LA MAMMA DI VITTORIA UNA BELLISSIMA BIMBA DI QUASI 4 ANNI AFFETTA DA ENCEFALOPATIA CON ATROFIA CEREBELLARE; SIAMO ANCORA NEL GIRONE INFERNALE DEGLI ACCERTAMENTI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CHE A TUTTìOGGI ANCORA NON ABBIAMO O QUANTO MENO NON SAPPIAMO CHE COS'E' CHE HA CAUSATO QUESTO CERVELLETTO COSI' RIDOTTO, TUTTI GLI ESAMI FATTI FIN'ORA SONO TUTTI TORNATI CON ESITO NEGATIVO.
FACCIO UN PICCOLO SUNTO DI VITTORIA: E' NATA A TERMINE CON PARTO SPONTANEO APGAR 9/10 TUTTO OK CI HANNO DIMESSO ; ABBIAMO UN'ALTRA BIMBA GIULIA DI 19 MESI PIU' GRANDE E PER NOI ERA EVIDENTE FIN DA SUBITO CHE VITTORIA AVEVA QUALCOSA CHE NON ANDAVA...INANZITUTTO L'UNICO CONTATTO CHE C'ERA TRA DI NOI ERA IL MOMENTO DELL'ALLATTAMENTO AL SENO ( FINO ALL'ETA DI QUASI 2 ANNI L'HO ALLATTATA AFFIANCANDO UNO SVEZZAMENTO NORMALE) ; TERMINATA LA POPPATA LEI NON VOLEVA STARE IN BRACCIO NE DA ME' NE DA ALTRI VOLEVA SOLO STARE NELLA SUA CARROZZINA A PANCIA IN GIU' ( SE LE PERMETTEVI QUESTO NEANCHE TI ACCORGEVI DI AVERLA)   A ME  QUESTO COMPORTAMENTO NON MI PIACEVA E POI C'ERA LA TESTINA CHE PROPRIO NON RIUSCIVA A TENERLA SU QUESTO NEPPURE VERSO I 3/4 MESI..IL PEDIATRA MI DICEVA DI STARE TRANQUILLA CHE CI SONO BIMBI CHE IMPIEGANO PIU' TEMPO E COSI' VIA....BASTA AL SETTIMO MESE FACCIO UNA VISITA PRIVATA E INIZIA IL NOSTRO CALVARIO NEI REPARTI DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE; CON LA PRIMA RISONANZA SI EVIDENZIA QUESTO CERVELLETTO MOLTO PICCOLO MA IN QUELL'OCCASIONE LA NEUROLOGA SEMBRAVA NON PARTICOLARMENTE " PREOCCUPATA" ; A DISTANZA DI UN ANNO RIPETIAMO LA RISONANZA CHE MOSTRA UN AVANZAMENTO DI QUESTA RIDUZIONE DI VOLUME , FACCIAMO TANTI ESAMI MA OLTRE A QUESTO POCO ALTRO SAPPIAMO.

VENIAMO A VITTORIA: NEL CORSO DI QUESTI QUASI 4 ANNI DI VITA L'ASPETTO CHE E' MIGLIORATO IN ASSOLUTO RISPETTO AD ALTRI E' A LIVELLO RELAZIONALE( QUELLO CHE INVECE ALL'INIZIO MI AVEVA PIU' SPIAZZATO)  ORA SIAMO ASSOLUTAMENTE CERTI CHE VITTORIA " C'E' " CI CAPISCE E A SUO MODO SI FA INTENDERE MOLTO BENE; FREQUENTA LA MATERNA E' UNA BIMBA GIOIOSA ( LE MAESTRE DICONO CHE E' LA BIMBA PIU' SERENA CHE FREQUENTA L'ASILO) ; NON PARLA EMETTE DEI VOCALIZZI( ENVE'  EMBEE' E SFRUTTA L'ESPRESSIONI DEL VISO PER FARSI CAPIRE) ; MANGIA CON IL CUCCHIAINO ( OVVIAMENTE TUTTO UN PO' TRITATO E ANCHE LI' GRAZIE A DEI CONSIGLI RICEVUTI DA UNA LOGO STA' MIGLIORANDO) ANZI LE DIAMO DA MANGIARE CON IL CUCCHIAINO PERCHE' LE MANINE NON LE USA TANTO ANZI QUASI X NIENTE.

IL MOTORIO INVECE NON HA SEGUITO DI PARI PASSO IL RELAZIONALE; A ME VITTORIA SEMBRA UNA BIMBA CON UN CORPO DIVISO IN 2 CIOE' : LA PARTE INFERIORE DEL CORPO E' BELLISSIMO LE GAMBINE LE USA UN SACCO LE MUOVE SI SPINGE LE CHIEDI DI TIRARLE SU ( OVVIAMENTE AIUTANDOLA UN PO') E LEI LO FA, LEI VORREBBE CAMMINARE SE LA METTI IN POSIZIONE PORTA UNA GAMBINA DAVANTI ALL'ALTRA PROPRIO CON L'INTENZIONE DI CAMMINARE; LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO INVECE E' QUELLO PIU' BLOCCATO DOVE I MIGLIORAMENTI TARDANO A FARSI VEDERE.
DA DUE ANNI E MEZZO FACCIAMO FISIOTERAPIA A LIVELLO PRIVATO PERCHE' I SERVIZI TERRITORIALI OFFRONO VERAMENTE MOLTO POCO ( NOI ABITIAMO IN PROVINCIA DI BOLOGNA) ANCHE SE DUE VOLTE AL MESE ANDIAMO ANCHE DA LORO PER MANTENERE I "RAPPORTI" E POTER EVERE GLI AUSILI CHE CI SERVONO .
DICIAMO CHE IN QUESTO PERCORSO VITTORIA AVEVA MIGLIORATO ( UN PO' ) IL CONTROLLO DEL CAPO, RIESCE A TIRARLO SU MOLTO BENE MA POI FATICA A TENERLO IN POSIZIONE; ANCHE IL TRONCO ANDAVA UN PO' MEGLIO( AH MI SONO DIMENTICATA..SONO TROPPE LE COSE CHE VORREI SCRIVERE.. NELLA PARTE SUPERIORE DEL CORPO LA BIMBA E' IPOTONICA) MENTRE LE MANINE RIMANEVANO GLI ARTI PIU' BLOCCATI ORA LE TIENE APERTE MENTRE PRIMA ERANO SEMPRE CHIUSE PERO' FATICA MOLTO A USARLE; HO SCRITTO QUESTE COSE METTENDOLE AL PASSATO PERCHE' PURTROPPO NEL MESE DI APRILE SIAMO STATI CONSIGLIATI, IN SEGUITO AD UNA RX DEL BACINO CHE HA MESSO IN EVIDENZA UNA LUSSAZIONE DELL'ANCA SINISTRA , A INTERVENIRE CON LA TOSSINA BOTULINICA NELLA PARTE POSTERIORE DELLE COSCIE - ADUTTORI E ISCHIOCRURALI- PERCHE' SEMPRE MOLTO TESI E RIGIDI HANNO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA ( STO' SINTETIZZANDO FORSE SONO ANCHE POCO CHIARA..) .
ORA, PER ESSERE SINCERA, VITTORIA ERA GIA' DA UN MESETTO CIRCA CHE SI VEDEVA CHE ERA MOLTO AFFATICATA ( C'E' DA DIRE CHE ABBIAMO PASSATO UN INVERNO DA URLO CONSUMANDO LITRI DI ANTIBIOTICO PER BRONCHITI, PLACCHE, E TUTTO CIO' CHE DUE SORELLINE SI POSSONO PASSARE FREQUENTANDO UNA MATERNA...) MA DA QUANDO ABBIAMO FATTO LA TOSSINA NON LA RICONOSCIAMO PIU' MA NON SOLO NOI CHE UNO PUO' PENSARE CHE SIAMO TRAGICI O TROPPO COINVOLTI, MA ANCHE GLIA AMICI, LA SCUOLA TUTTI VEDONO QUESTO GRANDE PEGGIORAMENTO DELLA BIMBA SOPRATUTTO APPUNTO CON IL CONTROLLO DEL CAPO CHE E' PRATICAMENTE SPARITO E ANCHE DEL DEL TRONCO.

CONCLUSIONI: IL PERCORSO FATTO CON FISIOTERAPISTA PRIVATA PURTROPPO E' TERMINATO PER VARI MOTIVI MA SOPRATUTTO PERCHE' SECONDO NOI VITTORIA "SPRECAVA" LE SUE ENERGIE IN COSE FORSE TROPPO DIFFICILI; CI SIAMO AVVICINATI AL E.T..C. ( QUESTO DA CIRCA 2 MESETTI)  E ORA SEGUIAMO QUESTO PERCORSO SECONDO NOI MOLTO VALIDO.
MA ALLA FINE LA DOMANDA CHE VOLEVO PORGERLE E' QUESTA: SECONDO LA SUA ESPERIENZA LA TOSSINA PUO' PROVOCARE UN "AFFLOSCIAMENTO" COSI' FORTE A LIVELLO GENERALE E NON SOLO NEI MUSCOLI INTERESSATI DA QUESTE PUNTURE? ABBIAMO VENERDI UN IL PRIMO CONTROLLO E MI PIACEREBBE ARRIVARCI CON UN SUO PARERE...
ALTRIMENTI PENSO CHE FORSE LA BIMBA STA' INIZIANDO A PEGGIORARE( ANCHE SE L'ULTIMA RISONANZA FATTA 10/2010 NON HA MOSTRATO NESSUN AVANZAMENTO DEL PROBLEMA) E QUESTO DUBBIO : SARA' LA TOSSINA O STA' PEGGIORANDO?? MI DILANIA...
LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E VOLEVO PROPRIO  DIRLE CHE SE  CI FOSSERO PIU' PERSONE CHE VIVONO QUESTO MESTIERE COME LO FA' LEI  FORSE POTREBBE DIVENTARE DAVVERO UN MONDO MIGLIORE!!!!!!! GRAZIE ILARIA 

Cara signora, 

essendo una lettrice del blog, lei mi scrive sapendo benissimo che la tossina botulinica ed io non andiamo molto d'accordo, così come non vado d'accordo in generale con tutori, statiche, accrocchi, macchinette, e tutto ciò che esogenamente (cioè "da fuori") cerca di dare quelle informazioni che non riescono a venire "da dentro". Rispondo alla sua domanda, purtroppo in ritardo, dando il mio pensiero in generale sulla questione.

Quindi ora espliciterò senza troppe cautele la mia posizione sulla tossina botulinica nelle Paralisi Cerebrali Infantili: preciso che come sempre si tratta della MIA personale opinione e quindi va presa come tale. Non è il vangelo, è semplicemente quello che evinco da quanto studio da una decina d'anni e dalle evidenze che vengono dal lavoro pratico sui bambini. Ovviamente poi voi siete più che liberi di fare quello che volete con i vostri figli e di affidarvi con fiducia al medico che più pensate sia "adatto" alla vostra situazione. L'importante, per fare una scelta, è CONOSCERE. Se si conosce qualcosa, si può decidere se sceglierla o no. Questo è quello che penso IO, probabilmente il 99% dei medici da cui andrete vi diranno che sono solo baggianate, ma io lo scrivo lo stesso, per fortuna Internet è ancora (più o meno) una possibilità di comunicare la propria opinione.

Non sono "contro" qualcosa per partito preso, ma sono dell'idea che siano altre le modalità per modificare il comportamento dei bambini, e che tutto ciò che viene "da fuori" è un accrocco che non serve e che danneggia. Intanto consiglio di leggere il post sulla spasticità, per capire cosa significhi "trattare" la spasticità. 

E poi, la tossina botulinica, cos' è? prendo da Wikipedia:

La tossina botulinica è una proteina neurotossica prodotta dal batterio Clostridium botulinum. È uno dei più potenti veleni naturali esistenti al mondo ed è la proteina più tossica finora conosciuta.^[1] Oltre a essere fonte di avvelenamento alimentare, in particolare nel caso in cui si consumino preparati a base di carne o conserve contaminate, la tossina botulinica trova anche utilizzo in ambito medico ad esempio nella terapia dell'acalasia; il Botox è il nome commerciale maggiormente conosciuto della preparazione farmacologica che utilizza quale principio attivo questa tossina.

(L'aclasia è una patologia esofagea, che nulla ha a che vedere con le PCI)

Ora, cerchiamo di non demonizzare (praticamente tutti i farmaci sono veleni, dipende dalla dose), ma neanche di minimizzare: si tratta di una sostanza velenosa che, iniettata, impedisce il rilascio dell'acetilcolina a livello della giunzione neuromuscolare (cito sempre da Wikipedia):

Inibendo il rilascio di questo neurotrasmettitore, la tossina interferisce con l'impulso nervoso e causa paralisi flaccida dei muscoli .

Capiamoci: il botox è una tossina, ed intossica il muscolo: non "cura" proprio nulla, semplicemente paralizza il muscolo stesso, poichè l'impulso che corre lungo il neurone non riesce a trasmettersi alla placca che dovrebbe farlo contrarre; il muscolo quindi diventa "flaccido" e fenomenicamente noi vediamo un calo del tono nel muscolo spastico.Se lo iniettassimo in una persona con un muscolo normotonico, lo vedremmo inflaccidirsi come in una paralisi periferica, ma nel caso di patologie centrali, si arriva (a volte ci si riesce, altre no) ad avere un risultato "più vicino" alla normalità. Sembrerebbe una panacea, visto che ha un effetto reversibile e temporaneo... e allora cosa c'è che non va?

La tossina viene usata per ridurre l'ipertono dei muscoli, chiamandola in causa come possibilità di "ritardare l'intervento" (praticamente sempre inevitabile!?), e fatta a rotta di collo ("tanto signora ha un effetto temporaneo, non si preoccupi") ogni tot mesi finchè in sostanza, dopo due, tre, quattro inoculazioni, il muscolo non diventa resistente alla tossina (come per qualsiasi veleno, in piccole dosi crea resistenza) e non c'è più niente da fare: è arrivata la retrazione, la tossina non funziona più, e si deve fare una tenotomia, di solito degli adduttori, degli achillei, o dei flessori (più raramente altri distretti muscolari). 

E' vero che l'effetto è temporaneo, ed è vero che gli effetti collaterali gravi sono rari (e questo sarebbe da verificare), ma io ho visto con i miei occhi (non me lo sono inventato nè me lo hanno raccontato, l'ho visto IO) una bambina che ho trattato per un anno, venir ricoverata per una paralisi dei muscoli intestinali dopo inoculazione di botox agli arti inferiori, ed un'altra con diparesi avere un peggioramento drastico una volta finito l'effetto della tossina botulinica, tanto che non era quasi più in grado di camminare. Questo drammatico peggioramento si era poi purtroppo mantenuto portandola in breve tempo a necessitare di un intervento chirurgico.

Quindi in sostanza: è vero che con il botox il bambino è "più morbido", ma si tratta di un effetto dovuto alla paralisi della giunzione neuromuscolare, non di un "miglioramento della patologia". Questa modifica esogena  crea una disorganizzazione cognitiva, ovvero poichè quel muscolo è sempre percepito come "spastico" ovvero il bambino non ha mai percepito diversamente quel muscolo ed è più che adattato a tale condizione, il bambino tenderà a cercare di organizzare nuovamente la stessa percezione, alla quale è abituato, "spingendo" di più. Noi non lo vediamo perchè c'è l'effetto del botulino che "copre" tale comportamento, ma al termine dei pochi mesi di risultato, si ha una recrudescenza del comportamento motorio (a volte anche un peggioramento, come nel caso della bimbadi cui sopra). 

Rassegnamoci: il problema non è il muscolo, il problema è nell'organizzazione del cervello. Una riabilitazione che lavori "sul" muscolo non potrà che dare risultati scadenti nella maggior parte dei casi, perchè semplicemente il problema NON E' LI'. 

In pratica, se non si danno gli strumenti al bambino per percepire in modo diverso l'arto, è assai difficile che la tossina faccia "il miracolo". Qualche bambino (pochissimi in verità) riesce ad estrapolare autonomamente non si sa come qualche informazione più corretta dalla percezione di morbidezza data dalla tossina, e mantiene a volte la modifica più a lungo, ma di media, il 99% dei bambini che IO ho visto fare la tossina, alla fine vengono operati.

Un altro motivo per cui viene fatta la tossina è la giustificazione "così riusciamo a lavorare meglio in fisioterapia". La notizia dell'anno è che se la fisioterapia si riduce allo stretching o alla ginnastica, questa è completamente inutile: lo stretching è necessario nei PRIMI 2-3 GIORNI DOPO L'INOCULAZIONE, per far penetrare meglio la tossina nel muscolo, dopo di chè non serve a nulla esattamente come di solito. 

Carlo Perfetti dice: Il cervello è indifferente allo stretching, e con la tossina botulinica non impara nulla. E io sono più che d'accordo.

Ovviamente non è togliendo i tutori e non facendo il botulino che si risolvono i problemi: in assenza di una riabilitazione più che adeguata, un bimbo con una PCI tirerà fuori quello che riesce a tirare fuori da solo, ma sono convinta che in assenza di cose che creino ulteriore disorganizzazione, per lo meno non si facciano ulteriori danni.

Comunque, per chi volesse, questo è il primo link digitando su Google "Botox Side Effects" (effetti collaterali del botox):  vi faccio presente che a fine della pagina c'è la scritta "Botox Side Effects Article continues on the next page", cioè bisogna CAMBIARE PAGINA PER CONTINUARE A LEGGERE L'ELENCO (e nella seconda ci sono gli effetti collaterali gravi).


Non dico che il botulino non serva MAI, ha delle indicazioni terapeutiche importanti,  credo solo che sia quantomeno esagerato proporlo A TUTTI indifferentemente dalla patologia, dal tipo di lesione, dall'età, dalla gravità. Ho visto fare botulino a bambini DI UN ANNO, come a uomini di trenta. Lesione destra, sinistra, tetraparesi, diparesi, emiparesi, paralisi cerebrale o idrocefalo, o altro: il botox viene proposto come soluzione in OGNI CASO. Io penso che non dico in tutti, ma in molti casi si possa e si debba provare prima altro.

...e concludo con una frase di Jorge Amado, che rappresenta un pò il mio pensiero: quando tutti cercano di vendermi qualcosa, a me non importa in quanti siano, perchè se qualcosa è assurdo, per me continua ad esserlo anche quando il suo prezzo sale, non importa in quanti urlino di comprarlo.

"Io dico no, quando tutti gli altri intorno a me dicono sì. Questo è il mio impegno" (Jorge Amado)

Sindrome di Down: la terapista la lascia a faccia a terra e lei piange, può essere dannoso?

buongiorno Fabiana,

sono la mamma di una bambina di 7 mesi con sindrome di down. Attualmente e' da un mese che e' seguita da una fisioterapista piuttosto giovane del sevizio sanitario pubblico. La bimba non sta seduta e se si prova a metterla in tale posizione crolla con il busto in avanti in mezzo alle sue gambine. Vorrei da lei un suo parere perche' ho cercato nella mia citta' un qualche fisioterapista per bambini cosi' piccoli (anche a pagamento) per un consulto ma non ho trovato nessuno e dall'usl mi e' stata assegnata una giovane fisioterapista che fa fare un esercizio che io vedo crudele alla mia bambina che alla fine si mette a piangere. Insistendo sul fatto che deve imparare a stare seduta ed eventualmente aiutarsi a sostenersi con le braccia, mette la mia piccola in posizione seduta e la lascia scivolare con la pancia completamente a terra in mezzo alle gambe, perche' naturalmente la mia piccina non si regge con la schiena, diventando poverina tutta rossa e mettendosi poi a piangere. Io non ho alcuna competenza in materia percio' le chiedo se questo esercizio puo' essere dannoso.

La ringrazio in anticipo per la sua risposta,

Benedetta

Intanto mi scuso per lo scandaloso ritardo, ma da Giugno ad oggi non ho avuto computer nè internet, e non mi è stato possibile rispondere alle email (così ora ne ho decine in coda, alle quali risponderò privatamente). Ricominciamo quindi "alla grande" con una domanda che purtroppo scatenerebbe in me tutte le reazioni scomposte che ho imparato negli anni a contenere quando sento cose simili. NO, i bambini non devono piangere, e NO, lasciare una bambina che non sta seduta a faccia in terra limitandosi a dire "deve tirarsi su con le braccia" NON E' UN ESERCIZIO, è una tortura cinese completamente inutile, non etica (lo farebbe fare, ad un suo bimbo sano?!) e senza assolutamente alcun senso. Queste cose sono scandalose, perchè non sono riabilitazione, sono l'equivalente di buttare un bambino in piscina e guardarlo mentre affoga dicendo "deve imparare a muovere le braccia".

Una persona che si occupa di apprendimento, deve curare l'apprendimento, e non stare a guardare mentre il bambino annaspa. Se si trattasse di lasciare un bimbo a faccia in giù "aspettando" che si metta seduto, io direi che potrebbe tranquillamente tenerlo a casa e mettercelo lei. Non giustifico un comportamento sconcertante di una terapista "perchè giovane": se non si sa cosa fare, meglio non fare niente piuttosto che creare danni, e comunque studiare è responsabilità del terapista. Sono da sempre convinta infatti che nessuno possa imparare alcunchè da esperienze terrificanti come questa (e gli studi mi danno ragione), semmai può imparare ad essere diffidente e a fare l'esatto contrario di ciò che le viene chiesto, visto che se è in difficoltà "la si lascia a faccia a terra". 

La sua bimba starà seduta comunque, conoscendo l'evoluzione della patologia, camminerà e correrà, quindi non si fidi quando le diranno "lo vede? ora sta seduta, perchè l'abbiamo messa con la faccia per terra": i bambini crescono e migliorano TUTTI. Se si fanno delle cose assurde e senza senso (e quando le viene in mente che possano essere allucinanti, si fidi del suo istinto di mamma, non serve la competenza -lei ne ha più della terapista-: sono allucinanti per davvero), non si possono avere risultati sensati, e quello che viene fuori, semplicemente sarebbe venuto fuori comunque. Il mio consiglio è: si rifiuti di far urlare la sua bambina, così come si rifiuterebbe di far urlare un qualsiasi altro suo figlio, sua figlia si merita di essere compresa, studiata ed aiutata, e non fatta urlare di dolore o di frustrazione.

la mamma chiede: quali sono gli esercizi per il controllo dell'irradiazione agli arti inferiori?

Buongiorno Fabiana,
sono la mamma di una bambina di due anni affetta da leucomalacia periventricolare, causata probabilmente da una ischemia avvenuta durante la gravidanza. Dopo la risonanza magnetica effettuata a 12 mesi, che ha accertato la lesione cerebrale, abbiamo iniziato con la riabilitazione. Vari "specialisti" hanno diagnosticato di volta in volta una diplegia, una tetraparesi spastica, una triparesi, una diparesi spastica degli arti inferiori con interessamento dell'arto superiore sinistro.
Da circa una anno mia figlia è seguita da una terapista ETC, con sedute di un'ora, due volte la settimana ed ha fatto molti progressi.
Oggi ha un buon controllo del tronco, sta seduta in long sitting senza appoggio, sta seduta sul panchetto con appoggio posteriore, la manina sinistra è rilassata e aperta ma ha una manipolazione scarsa, presenta ipertono agli arti inferiori seppure ridotto rispetto al passato.
Non ha ritardo mentale, anzi è molto intelligente, attenta e interessata, conosce molte parole e costrusice frasi semplici, è allegra e serena. Sono molto soddisfatta della terapia e della terapista, che stimo e apprezzo ogni giorno di più. La terapista in questi giorni però si è detta preoccupata perché non riesce a limitare l'irradiazione dei piedi, anche se da tempo la bimba sta facendo appositi esercizi. Cerco di spiegare meglio: seduta sul panchetto mentre le mostro un libro, i piedi stanno ben appoggiati e rilassati, anche per lungo tempo; così anche se gira la testa, mentre è seduta; invece, se alza un braccio per indicare o comunque manipola un oggetto, i piedi vanno subito in griff (spero sia corretto); a volte perde del tutto il controllo degli arti inferiori e li estende in avanti.
Non so se sia possibile senza vedere la bambina e con le poche informazioni fornite, però le chiedo ugualmente: potrebbe indicarmi esercizi specifici da fare per tentare di ridurre l'irradiazione dei piedi?
Immagino che durante la riabilitazione si raggiunga prima o poi, per uno specifico problema, un limite di miglioramento oltre al quale non si può andare. E' possibile che questo avvenga anche se la bimba ha solo due anni?
La ringrazio fin d'ora per tutto l'aiuto che mi potrà dare ed anche per il suo preziosissimo "diario", una vera miniera di informazioni per i nostri amatissimi bimbi speciali, nel quale ho trovato anche un grande sostegno morale.
Un cordiale saluto.
Sonia

Premetto che dopo un iniziale "boom" di miglioramento nei bambini che non hanno fatto mai ETC, il seguito è decisamente più complesso e bisogna lavorare con molta attenzione, anche perchè c'è una fase di recupero spontaneo che il terapista deve accompagnare, ed una fase di recupero successiva che la riabilitazione deve COSTRUIRE. 

L'ETC comunque prevede l'uso di un meraviglioso e preziosissimo strumento, che si chiama cartella riabilitativa. Nella cartella sono e devono essere esplicitati valutazione, modifiche a medio termine, esercizi, contenuti, modalità di esercizio ed obiettivi. Questo strumento ha due scopi: uno è quello di "passare" le conoscenze al terapista che potrebbe prendere in carico il paziente dopo; quello più importante è invece di verificare che quello che si sta facendo ha un senso. 

Fare la cartella serve a questo: se qualcosa non va, devo aver scritto quello che ho fatto, perchè l'ho fatto, come l'ho fatto. Questo mi permette di verificare e modificare il mio operato. Sfortunatamente, nell'ETC, quando qualcosa non funziona, diciamo sempre che è colpa nostra (dei terapisti) perchè non abbiamo saputo costuire interazioni corrette: ci interroghiamo e ci modifichiamo, e andiamo avanti.

Detto questo, a due anni è decisamente ed infinitamente presto per una "stasi": ammesso che non siano passati tre giorni dall'inizio dei nuovi esercizi (bisogna comunque dare del tempo e vedere che "si va in una direzione") evidentemente c'è qualcosa che non va negli esercizi o nella modalità in cui sono posti. Facciamo un esempio: diciamo che dalla valutazione emergano problemi di analisi tattile. Ovviamente piazzare semplicemente una tavoletta con una superficie sotto a un piede NON significa fare ETC: bisogna capire A CHE LIVELLO proporre l'esercizio, in relazione al livello di alterazione. Si possono fare tante cose, ma magari una sola è quella che modifica il bambino, bisogna capire quale! Faccio degli esempi di proposte (non necessariamente per la sua bimba che magari è piccola e le modalità sarebbero altre, faccio solo degli esempi che si possano capire chiaramente): si fa sentire una superficie con il piede e...

1. fammi vedere tra queste che vedi quale hai sentito (trasformazione tattile-visivo) - oppure due in sequenza

2. dimmi quando risenti la stessa (trasformazione tattile-tattile)

3. dimmi quando senti la stessa superficie sotto l'altro piede (tattile-tattile)

4. dimmi come senti questa superficie (se piccolo, come fa? fa aaaah! se morbida krkrkrkr se ruvida oppure shhhhh se liscia) (tattile- linguistico)

5. guarda una superficie, sceglila e dimmi quando la senti (visivo-tattile)

e via dicendo.

Diviene chiaro dunque come sia molto facile "sbagliare" o perdere d'occhio alcuni aspetti: le persone sono molto complesse, mia nonna diceva "bisogna mangiarci un sacco di sale insieme, per conoscerle": anche per sua figlia vale lo stesso, i bambini vanno studiati e a volte non si riesce subito a capire cosa fare esattamente, ma con una buona preparazione, tanto studio e volontà di "ascoltare" il bambino, alla fine una strada si trova.

Bisogna capire quale modalità sia più idonea, stesso dicasi per gli esercizi con informazioni cinestesiche, somestesiche o pressorie. Non esistono "gli esercizi per ridurre l'irradiazione", bisogna partire dalla valutazione di proposte interattive nei diversi canali informativi e nelle diverse modalità, che senza vedere la bimba purtroppo non le posso proprio dire. 

Sicuramente però se la bimba non si modifica bisogna "tornare sui propri passi" e capire dov'è l'errore oppure dove si può fare meglio. 

Un possibile errore potrebbe essere anche esterno alla terapia, in alcuni casi: ad esempio se la si fa camminare ed è decisamente presto, o se fa altre terapie o attività che non collimano con la riabilitazione -es.ippoterapia o simili- questo può inficiare i risultati.

Ci sta anche che la bimba ci metta un pò, o che servano diversi esercizi, forse non solo per gli arti inferiori, per ottenere un obiettivo complesso come questo: tenga conto che il controllo dell'irradiazione non avviene di punto in bianco, già il controllare gli arti inferiori mentre si guarda intorno è un eccellente risultato, a cui deve seguire quello più complesso del controllo durante la manipolazione. 

Ammesso che la sua bimba abbia già acquisito alcuni prerequisiti (ad esempio quelli relativi al sistema visivo) Provo a dare dei suggerimenti in linee generali per le "TEMATICHE" dell'esercizio (però non le so dire la modalità specifica, nè se potrebbero andare bene per sua figlia):

- esercizi per la frammentazione tronco-bacino-arti inferiori

- esercizi per la frammentazione del piede (localizzazione, identificazione tattile)

- esercizi per il sistema vestibolare e frammentazione occhi-capo (sì, potrebbe essere anche quello)

- esercizi con informazioni cinestesiche per gli arti inferiori nelle diverse modalità

- esercizi con informazioni tattili e pressorie nelle diverse modalità

- identificazione e localizzazione visiva (senza l'identificazione visiva non è possibile proporre esercizi più complessi)

Se ha necessità, mi chiami pure la mattina e proverò a darle qualche consiglio più specifico.