dal gruppo Facebook la mamma chiede: sto facendo tutto? cosa mi aspetta?

innanzitutto grazie per aver accettato la mia amicizia. ho avuto una gravidanza sfortunata, gemellare, monocoriale monoamniotica...uno è morto dall'avvolgim del cordone ombelicale...e l'altro, luigi, è vivo per miracolo, ma ha una lecomalacia periventricolare cistica con diagnosi non hanno ancora capito bene se diplegia o tetraplegia spastica... luigi ha 1 anno, non stà ancora seduto, non afferra gli oggetti, sorride, è gioioso ed ha un carattere dolcissimo! mi segue con lo sguardo e ascolta volentieri la musica. l'ansia che mi porto dentro e che è comune a tutte le mamme come me, è pensare a come sarà il suo futuro e la perenne domanda rimane: sto facendo tutto per mio figlio?? è sufficiente la fisioterapia che riceve tre volte a settimana?? sono piena di dubbi. un bacione!!

Eleonora

Cara Eleonora,
la tua domanda assomiglia ad una a cui ho risposto tempo fa. Non mi ripeto, e cercherò di darti un piccolo aiuto in linee generali. intanto la distinzione tra diparesi e tetraparesi: di solito non si parla di diplegia o tetraplegia, che sono termini che vengono utilizzati, più che nelle PCI dove non si tratta di ASSENZA di movimento ma di movimento alterato, nelle lesioni midollari. per sapere cos'è una tetraparesi, ti consiglio questo esauriente post dove ho cercato di spiegare dettagliatamente di cosa si tratta. quando si parla di diparesi, si intende un'alterazione del movimento che prevalentemente si localizza agli arti inferiori. si tratta di bambini che in genere controllano bene il tronco e gli arti superiori (a parte qualche problema nella destrezza e/o aspetti disprassici nelle lesioni a focalità prevalente sinistra) ma presentano ipertono delle gambe, difficoltà nei trasferimenti di carico tra i due emibacini in posizione seduta, generalmente qualche problema vestibolare, e via dicendo. dico "in genere" perchè non è sempre così, e ti spiegherò perchè.
a giudicare sia dalla foto che ho visto, dove il bimbo mantiene le mani chiuse a pugno ed i gomiti flessi ed il tronco è mantenuto dai cuscini, che da quello che dici ("non afferra gli oggetti"), sembrerebbe trattarsi più che di una diparesi, di una tetraparesi. questa però non è che una definizione, un'etichetta puramente esplicativa: non è il tuo bambino.
come ti dicevo, ci sono tetraparesi che, con un buon trattamento, evolvono molto bene; e bimbi con potenziale diparesi che vengono messi in piedi troppo presto, e "diventano" delle tetra a causa dell'irradiazione e dei compensi causati dallo sforzo e dalla difficoltà nel mantenimento di una posizione che a livello organizzativo, per il sistema, è troppo complessa.
ho riscontrato purtroppo un numero crescente di questi bambini, tra quelli che sono venuti in quest'anno da fuori per fare delle consulenze: bambini che praticamente non hanno Reattività allo Stiramento (che è diciamo l'ipertono "puro"), ma che presentano una quantità di irradiazione allucinante: questo significa in sostanza che di base si trattava di qualcosa di meno grave, ma che l'esperienza fatta (e nel 99,9% dei casi si trattava di quella prettamente riabilitativa) aveva strutturato comportamenti patologici che altrimenti non sarebbero emersi. viceversa, ho visto bambini "tetra" in origine, che molto ben trattati sono diventati funzionalmente diparesi.

è normale porsi domande sul futuro, e su quello che si sta facendo. ti dico però quello che ho già detto ad una mamma qualche giorno fa: cerca di capire, al di là delle apparenze, se quello che viene proposto a tuo figlio lo rispetta in primis come persona. se lo aiuta davvero ad essere una persona più felice e più in grado di conoscere se stesso e il mondo, o se serve a "fargli fare delle cose" di cui magari non ha alcuna consapevolezza. ricorda che la riabilitazione deve servire a lui, per permettergli di essere sempre più in grado di effettuare scelte diverse, e non a te, come mamma, per "vederlo fare". ricorda inoltre che, qualsiasi cosa ti dicano, se senti che qualcosa non va bene per tuo figlio, se senti che qualcosa è nocivo, fidati, è perchè lo è. ti potranno anche dare tutti contro, ma ricorda che ognuno ha i suoi interessi, tu invece hai solo il bene di tuo figlio, e non serve una laurea in neuroscienze per rendersi conto che alcune cose sono aberranti, altre sono inutili, altre sembrano avere più senso: serve solo la consapevolezza che quello che hai davanti è tuo figlio. chiediti sempre: lo farei fare, ad un mio figlio sano? se la risposta è NO (perchè è doloroso, perchè è noioso, perchè è ripetitivo ed inutile, perchè è insultante per il bambino, o per altri milioni di motivi), cambia strada. non solo non va bene, ma probabilmente stai perdendo tempo oppure facendo qualcosa che gli potrebbe nuocere. se la risposta è "sì", probabilmente hai trovato la strada giusta.
inoltre un buon terapista ti mostra le potenzialità del bambino, non solo "quello che non sa fare" (non c'è bisogno mica di un terapista, perchè ti faccia vedere che non sta seduto): è un terapista che comunica con il bambino, non solo per dirgli "dai! forza! bravo!", che dialoga con lui e comprende le sue esigenze, che lo cambia nell'interazione, lo rispetta e promuove la sua curiosità ed il suo pensiero. ricordati che il pensiero è azione: se pensa in un certo modo, si muove in un certo modo. in bocca al lupo per il bimbo.

Alessia: terza testimonianza, a 7 mesi dall'iniizio con l'ETC!

Nell'ultimo post avevo citato il papà di Alessia, che già mi aveva mandato un aggiornamento mesi fa. Ebbene, appena letto il post ha deciso di inviarmi questa ulteriore testimonianza a sette mesi dall'aver intrapreso il cammino dell'ETC, che pubblico con enorme piacere. sono davvero felice per loro: come vedete, dagli accrocchi ai risultati, il passo è breve. Leggete voi stessi cosa dice Davide! Brava Alessia, bravi i genitori, brava tutta la rete di terapisti che si è creata intorno a lei per aiutarla, nella sua città e fuori.

Ciao Fabiana,

ho letto gli ultimi aggiornamenti del blog e inevitabilmente mi sono rimesso a guardare i mesi trascorsi.

Il problema è che noi genitori di figli disabili non abbiamo riferimenti immediati sui progressi dei nostri bimbi se non le testimonianze, di parenti, amici e persone varie che gravitano intorno a noi.

Spesso accade che incontriamo tutta questa gente a distanza di settimane e in quei momenti ci rendiamo conto della strada che effettivamente abbiamo fatto. Sono loro a dirci dei progressi di Alessia, sono loro a rimanere sorpresi, sono loro a farci i complimenti. E noi non possiamo far altro che renderci conto che Alessia è cambiata e migliorata davvero!

Sono circa sette mesi che abbiamo iniziato con l'ETC e Alessia riesce a stare seduta da sola tranquillamente, con un appoggio posteriore, mentre esegue gli esercizi con la terapista. In dei momenti riesce addirittura a mantenere la posizione senza appoggio, non ti dico l'orgoglio...nemmeno avesse vinto i 100 metri all'olimpiade!

Anche il rapporto con le sue manine è migliorato, infatti tocca e accarezza qualsiasi cosa, le piace afferrare e strapazzare le foglie delle piante, accarezza il babbo e la mamma e adesso, se le diamo un oggetto che le piace, lei lo afferra e lo tiene ben stretto in mano.

Ma l'aspetto più entusiasmante è lo sguardo. Alessia ora guarda: se entriamo in una stanza nuova, lei se la squadra di cima in fondo; in macchina riconosce la strada per tornare a casa, quella per andare dai nonni e quella per l'asilo; insegue gli oggetti per periodi molto più lunghi e le piace tantissimo guardare la tv....con un unico problemino: il programma che preferisce è lo zapping!

Inoltre è molto più presente nel mondo che la circonda e spesso si rende conto in anticipo di cosa intendiamo farle fare.

Dopo tutti questi mesi io e mia moglie siamo sempre più convinti ed entusiasti dell'ETC.

C'è solo un problema: trovare terapisti che abbiano “sposato la causa”.

Sul nostro territorio sono rari, ma debbo dire onestamente che le poche persone che finora abbiamo conosciuto si sono dimostrate tutte estremamente competenti e umanamente eccezionali.

Continuo ad aggiornarti sul nostro percorso per due motivi:

il primo è per tenere informata te e gli altri genitori che ti leggono;

il secondo è per cercare di coinvolgere e appassionare i “tuoi colleghi” che stanno facendo un pensierino sull'ETC...chissà, forse l'entusiasmo di un paio di genitori può smuovere qualcosina e in un futuro non troppo remoto, anche nella nostra ASL, potremmo poter scegliere fra vari tipi di fisioterapia ...e non solo e solamente Bobath!

A presto,

Davide, il babbo di Alessia

il papà chiede: tutori, botulino, statica, ginnastica... che ne pensi?

Buongiorno

Ho letto l'articolo del 2008 diario di una terapista e sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo con una più approfondita valutazione delle caratteristiche caratteriali in stretto rapporto all' età evolutiva del paziente (in questo caso piccoli bambini) che dare un'appellativo generico che raggruppa un'insieme di varietà disomogenee come ad esempio tetraparesi la quale raccoglie tutto un'insieme di patologie che alla fine almeno nel mio caso non riesco a comprendere cosa realmente ha mio figlio .
La riabilitazione è la lenta agonia alla quale lo stato condanna i nostri figli e di seguito le famiglie.
Quel poco di buono che si riesce a fare ogni tanto e perché si esce dagli schemi (con enormi sacrifici)e si prova una strada alternativa con la speranza di non arrecare ulteriore danno ai nostri piccoli.

Ti chiedo gentilmente data la tua esperienza un parere a riguardo l'istituto XXXXXXX e il loro modus operandi sulla riabilitazione in quanto stò pensando di provare un ciclo riabilitativo intensivo ove è previsto : botulino,tutori alti,statica, 2 ore al giorno di fisioterapia e un costante monitoraggio da parte del fisiatra di turno.
Tutto questo mi hanno spiegato è standardizzato , cioe lo fanno a tutti i piccoli che hanno la tetraparesi e deambulano in modo da correggere i movimenti e avviarli ad una migliore postura .

Cosa ne pensi? Il mio caso di pci e dovuta a sofferenza ipossico ischemiaca prenatale
con esito di tetraparesi mista attualmente a 5 anni non prende medicinali e cammina con il deambulatore Controlla bene tronco e arti superiori tutto il resto e ok compreso il linguaggio.
Ha un lieve ritardo nell'apprendimento dovuto al ritardo motorio.

E se mi puoi dare informazioni circa l'ETC e il suo modo di fare terapia.

Ti ringrazio anticipatamente.

Distinti saluti

Santino


Ci sono moltissime cose da dire, rispetto alla tua email, cercherò di essere abbastanza breve e chiara.
Cominciando dal principio, tu scrivi sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo, ecc.
quell' "anche se" qui non trova ragione d'essere: l'approccio che utilizzo non è una metodica (che come ho detto tante volte è un insieme di manovre) ma un modo di osservare il bambino nella sua unicità. gli esercizi vengono costruiti non sulla patologia, ma sul bambino, e nel nostro caso (che non coincide assolutamente con l'approccio di cui mi racconti) termini come "tetraparesi" (che tu stesso utilizzi per "descrivermi" tuo figlio) o "sindrome di down" o "ritardo psicomotorio" sono solo termini di tipo diciamo didattico, che servono semplicemente a distinguere un bambino che ha una sindrome genetica da uno che ha una lesione cerebrale che ha coinvolto anche il tronco, da uno che ha un problema motorio strettamente (o meglio direi "apparentemente") di tipo unilaterale, e dunque un'emiparesi. definizioni come queste a chi si occupa di riabilitazione neurocognitiva non dicono NULLA sul bambino, e quando dico nulla intendo ZERO.
dalle valutazioni che mi provengono da istituti riabilitativi anche rinomati, leggo che praticamente questi bambini sono tutti assolutamente uguali: spasticità, ipertono dei flessori, degli adduttori, non controlla il capo, non controlla il tronco, non sta seduto, non prende gli oggetti, non cammina, non parla, non, non, non. una sfilza di "non", per cui una lesione destra è uguale ad una sinistra, una frontale uguale ad una parietale o ad una talamica, come se il cervello fosse un pappone unico che semplicemente "sta lì", e soprattutto con nessuna considerazione della soggettività del bambino, della sua personalità, del suo stile cognitivo, della sua emotività. nessuna richiesta specifica, solo "fai questo, fai quello" ed il responso "non lo fa". a dir poco deprimente.
riguardo alle tue domande, ho già affrontato molte volte il problema di questi "cicli intensivi di eccellenza": in sostanza se bastasse mettere il bambino in una posizione, per farcelo stare... ci starebbero tutti. botulino, statica, tutori, ginnastica intensiva... è sempre la solita, tritissima roba. sui danni della statica leggi questo post, ti faccio presente che ad Irene (come ad altri) la statica aveva sublussato un ginocchio (l'alternativa è la lussazione delle anche, ma a volte mi è capitato anche di vedere una lussazione della caviglia). non è vero, che la statica preserva le anche dalla lussazione, è l'esatto contrario, perchè aumenta il tono degli adduttori facilitando l'uscita della testa femorale dall'acetabolo. ma la statica costa qualche migliaia di euro (così come i tutori, il botulino, e tutti i trattamenti "medici": tutto ha un costo), quindi propinarla conviene un pò a tutti. sui tutori ci sono un pò di post sparsi, ti consiglio questo dove c'è scritto brevemente perchè li sconsiglio nelle PCI. riguardo al botulino (che ricordo È TOSSICO, ed ho conosciuto io stessa una bimba che si è fatta un ricovero in rianimazione per paralisi dei muscoli intestinali e respiratori dopo inoculazione di botox; un'altra con una diparesi che camminava discretamente, fatta la tossina è peggiorata talmente che riusciva a stento a fare 10 metri per il dolore, quando l'ho vista era da operare) ci sono alcuni aspetti su questo post.

è molto più "conveniente" (tranne che per il paziente) propinare un attrezzo che far trattare come si deve un bambino per ANNI. questi meccanismi possono essere sconosciuti a molti terapisti e (voglio sperare) anche ad alcuni medici, ma ciò non toglie che sia un dato di fatto che gli interessi economici muovano la maggior parte degli aspetti di quella che dovrebbe invece essere quanto di più lontano possibile da ciò: la sanità.
riguardo al tipo di "approccio" proposto dalla struttura che mi proponi, ti consiglio di leggere questa risposta ad un papà che mi ha scritto con le tue stesse domande perchè il suo approccio era pieno di tanti degli aspetti che nomini. ti faccio presente che, a distanza di qualche mese, lo stesso papà ha deciso di intraprendere questo viaggio nell'ETC: ad aprile, questa era la sua testimonianza. ora siamo a luglio, gli ho chiesto di continuare ad aggiornarmi inviandomi un'altra testimonianza, perchè su facebook ha postato pochi giorni fa una foto della bimba in vacanza che sta seduta da sola in spiaggia.

riguardo all'ETC, su questo blog ci sono diversi post, ma non posso proprio dirti quali siano gli esercizi: su ogni bambino vengono costruiti degli esercizi specifici a seconda delle carenze percettive a carico dei diversi sistemi (visivo, vestibolare, tattile, somestesico, ecc.) e soprattutto a seconda dei problemi specifici del bambino stesso. si tratta comunque di esercizi dove al bambino vengono fatte delle richieste percettive molto specifiche dove debba dare delle risposte utilizzando il corpo e modificando il comportamento all'interno dell'esercizio. prendiamo ad esempio un esercizio per l'arto inferiore, si deve osservare che il tallone si abbassa NEL CORSO DELL'ESERCIZIO e mantiene la modifica senza allungamenti, senza tutori, senza stretching, senza statica, ecc. ma attraverso l'utilizzo del corpo come sistema percettivo (quindi a seconda del bambino, possono essere riconoscimenti tattili, somestesici, cinestesici, ecc.). nei bambini piccoli oppure gravi gli esercizi hanno la stessa base teorica (si osserva una modifica del comportamento e ci sono segnali che indicano la comprensione del compito ed il raggiungimento dell'obiettivo: rilasciamento, comportamento del sistema visivo, comportamenti di tipo interattivo, modifica della presa, espressioni del viso, ecc. ecc.).

in generale, se vuoi più informazioni, mi puoi chiamare quando vuoi. in bocca al lupo.

Ricordo che dal 20/07 sarò a Faenza per due settimane per un ciclo di consulenze. se volete che valuti il vostro bambino, contattatemi al 3474742661.

novità per il blog!

ho deciso di fare delle piccole modifiche al blog così da renderlo più visibile e più facilmente condivisibile. da oggi, in fondo ad ogni post, troverete i bottoni per condividere il post stesso sui principali social network: cliccando sul primo tastino blu, ad esempio, vi si aprirà immediatamente la finestra per postare l'articolo su facebook.

a proposito di Facebook, ho finalmente aperto oggi il gruppo dei lettori ed interessati al blog, così potrete essere informati sui post che inserisco e sui miei spostamenti in giro per l'Italia: l'ho aperto perchè proprio oggi mi ha telefonato da Ferrara l'ennesima mamma per un consiglio, non sapendo che a Luglio sarei stata a Bologna, e quando glie l'ho detto ha immediatamente prenotato la consulenza. in questo modo sarà più facile sapere quando mi sposto, dove vado, ecc. e se volete che veda il vostro bimbo, potete chiedermelo direttamente sul gruppo (ho notato che alcuni tentennano a telefonare e mi mandano una valanga di e-mail: guardate che rispondo sempre!).
Se siete su Facebook aggiungetemi pure ai vostri contatti, così sarà più facile parlarci; condividete il gruppo così sarà anche possibile creare un pò di unità tra le persone che leggono, ed eventualmente riuscire ad organizzare qualche cosa, da una festa ad un ciclo di consulenze, vedremo poi.

ah, ho inserito anche alcuni link, non relativi alla riabilitazione nella barra di destra, per "staccare" un pò e dire un pò a tutti che così come i vostri bimbi non sono la loro disabilità, anche io sono una persona e non "solo" il mio lavoro ;)

la mamma chiede: ha un idrocefalo ma non ha ritardi, la devo far vedere a qualcuno?

ho letto di te su "la strada per l'arcobaleno" associazione italiana spina bifida e idrocefalo.
La mia bambina è stata operata per idrocefalo. Ora ha 8 mesi...e al momento non ha ritardi. Secondo te sarebbe utile farla vedere da un terapista? come funziona la cosa?


L'idrocefalo può essere causato dalle più disparate condizioni patologiche (spina bifida, neoplasie, lesioni, infiammazioni, ecc.) che bloccano il liquor (che è un liquido che irrora tutto il sistema nervoso centrale, cervello e midollo) a livello di uno dei suoi "passaggi", facendo sì che si accumuli "a valle", e cioè nei ventricoli cerebrali. può trattarsi anche semplicemente di un aumento della produzione del liquor, che non riesce ad essere "smaltito" nei tempi adeguati, ed allo stesso modo tende ad accumularsi.
l'idrocefalo nei bambini viene attualmente trattato con l'impianto di derivazioni (shunt) che permettono di evitare l'accumulo del liquor all'interno dei ventricoli cerebrali, drenandolo di solito all'interno del peritoneo. il problema dell'idrocefalo non trattato chirurgicamente è che il liquor, accumulandosi nei ventricoli cerebrali, li fa aumentare di volume. il cervello, così compresso, va a schiacciarsi sulla teca cranica, danneggiando la corteccia da una parte, e la zona periventricolare dlal'altra, fino ad arrivare a casi estremi dove i ventricoli, pieni di liquor, vanno ad occupare quasi tutto lo spazio all'interno del cranio, riducendo gli emisferi cerebrali ad una sottile lamina periventricolare (tipologia che viene definita "cervello a tagliatella" a causa della forma riscontrata nei tagli sagittali). io nella mia vita a dire la verità ne ho visto uno solo, di bimbo con questa tipologia e gravità di idrocefalo, perchè solitamente l'intervento viene effettuato prima che si verifichino danni di questa entità, e anzi spesso l'impianto viene effettuato con successo prima che si verifichino danni, in generale: questo perchè il cranio dei neonati e dei lattanti ha un margine di "espansione" derivato dalla mancata chiusura delle fontanelle, e quindi almeno inizialmente l'idrocefalo viene compensato senza danni. probabilmente la tua bimba rientra fortunatamente in quest'ultimo caso. puoi portarla per scrupolo da un bravo neuropsichiatra e farla vedere ad un terapista (se mi dici di dove sei, posso vedere se conosco qualcuno), per sincerarti che sia tutto a posto, ma credo che comunque il neurochirurgo che l'ha operata avrebbe notato se ci fosse stato qualche ritardo: di solito è direttamente lui che invia il bambino alla struttura dove il bambino possa essere valutato ed eventualmente inserito in terapia.
moltissimi bambini operati di idrocefalo tuttavia non presentano alcun ritardo, e vivono una vita assolutamente normale, solo con un briciolo di attenzione in più per quanto riguarda le possibili infezioni dello shunt. sicuramente la tua bimba rientra in questa casistica (seppur non possa dirlo con certezza, almeno dalle foto che ho visto, tutto mi sembra fuorchè una bimba "in ritardo").

comunque, per solo dovere di cronaca, di solito i bambini con idrocefalo non secondario ad una problematica di altro tipo (lesione, malformazione, tumore, encefalite, ecc.) non hanno disturbi del tono in termini di spasticità, ma problemi di coordinazione motoria e disturbi più specifici delle funzioni cognitive. di solito sono bambini che da piccoli sono ipotonici e lassi, con lacune nei comportamenti relativi al sistema visivo ed all'interazione con l'adulto. presentano un ritardo psicomotorio generalizzato, i comportamenti motori ed il linguaggio si presentano in ritardo e non coerentemente con le richieste dell'ambiente, e spesso presentano stereotipie. ovviamente questo a diversi livelli di gravità a seconda della gravità del danno e delle aree danneggiate.
in questi casi la "ginnastica" aiuta poco, e si evidenzia a maggior ragione la necessità di un trattamento integrato che si occupi della motivazione (spesso carente) e quindi dell'utilizzo dei processi cognitivi in relazione a scopi sempre più complessi. non è sicuramente questo il caso di tua figlia, ma almeno per specificare, ho ritenuto opportuno descrivere brevemente le problematiche di questa patologia.

ti faccio i miei migliori auguri, ed i complimenti per la bambina :)

la testimonianza: Gabriele, ad un mese dall'inizio del trattamento con ETC!

Pubblico con enorme piacere la testimonianza della mamma di Gabriele, un bimbo che è venuto in consulenza da me a Roma per una valutazione, ed è stato inviato ad un'eccellente terapista della sua città. ad un solo mese dall'inizio della terapia, la mamma dice questo:

Ciao Fabiana come va?

Qui tutto bene.

Gabriele prosegue con entusiasmo la terapia con Emanuela due volte la settimana.

Anche Emanuela è contenta dice sempre che Gabri è bravissimo e lo riempie di baci. Quando arriviamo nel suo studio Gabri sà già che lo aspettano i suoi giochini preferiti, il teatrino con le forme nascoste, le stradine con le macchinine che vanno nei garages (lui adora le macchinine......da buon maschietto !!!).....ecc ....ecc.

E' migliorato molto il rilassamento delle gambe quando è seduto e l'uso della mano sinistra oltre ad essere anch'essa più rilassata.

Ora Emanuela non c'è fino all' 8 di luglio ma abbiamo i compitini a casa!!!!

Sono molto contenta di aver conosciuto te Fabiana e questo metodo da pochi purtroppo conosciuto ma molto efficace e soprattutto anche molto divertente per i nostri cuccioli.

Grazie di tutto ...e se capiti dalle nostre parti fammelo sapere !!!

Saluti

Elisabetta

la riabilitazione non esiste

In questi ultimi giorni ho sentito tante di quelle aberrazioni che il mio unico pensiero è quello che la riabilitazione, semplicemente, non esiste. non esiste più o non è mai esistita, questo non lo so. so solo che lo schifo che devo sentire mi fa venire talmente la pelle d'oca che a volte non so quanto questa lotta che conduco contro i muri di gomma attraverso questo blog e attraverso il mio lavoro, per tentare di cambiare la mentalità generale, non sia una battaglia contro i mulini a vento.

questa settimana è venuta da me una famiglia con un bimbo di sei anni con una diagnosi di ritardo mentale e grave ritardo del linguaggio. vista l'età e quello che la mamma mi aveva detto per telefono ("non parla") mi aspettavo di trovare un bimbo con un ritardo cognitivo importante, con gravi problemi attentivi ed effettivamente un ritardo mentale ci poteva anche stare.
ho trovato davanti a me un bambino timidissimo, in attesa dell'ennesimo giudizio del tipo non fa questo, non fa quello; spaventato ed impaurito, ma assolutamente presente ed attento. la comprensione c'era, così come l'attenzione, la capacità di verificare l'errore, la capacità di modificarsi e cogliere i suggerimenti. ma il bimbo dice in tutto una ventina di parole, peraltro scarsamente intellegibili. c'è qualcosa che non torna: si sono messi tutti d'impegno per non farlo parlare, questo bimbo?!

la mamma è stanca, lo pungola in continuazione, lo anticipa nelle risposte, ed il bimbo è lì zitto zitto che mi guarda e mi risponde con lo sguardo alle domande che gli faccio.
faccio qualche domanda e chiedo: cosa fa in terapia? non l'avessi mai fatto, perchè scopro un baratro di aberrazioni:

- il centro, visto che in due anni e mezzo non è mai migliorato (e di chi è la colpa? lo scoprirò presto), e poichè il bambino "non collabora" (cosa?!?!), ha ben deciso di mandarlo a casa e lasciare spazio a bambini che possono migliorare (da soli, immagino).
- la psicologa (ah, quindi ha una laurea!) che lo segue ha dato questo geniale consiglio: signora, lei lo deve ignorare e fare finta di non sentirlo finchè non dice la parola detta bene. risultato: il bambino, ignorato nei suoi tentativi di comunicare, e già timido caratterialmente, ovviamente non parla più.
- questo genio della psicologia ha tirato fuori anche un'altra perla di saggezza: visto che il bimbo non vuole (e ne ha ben donde) andare in terapia, la mamma ha comunicato a questa professionista l'angoscia di dover continuamente dire al bambino cose tipo se ci vai ti compro questo, se sei bravo ti compro quello (niente di peggio sul piano formativo, ma l'unica speranza di riuscire a mandare un bambino intelligente in un posto dove viene ignorato!) ... e la risposta è stata signora, ma lei non lo sa che con i figli si va avanti a ricatti?

serve un commento?

con i capelli dritti e gli occhi di fuori, vado avanti e domando chi ha fatto la diagnosi di ritardo mentale, sulla quale non sono d'accordo, e la mamma mi tira fuori una serie di fogli dove sono scritte una valanga di cifre: tutti risultati di test quantitativi. scala Brunet-Lezine punteggio tot; test Peabody punteggio tot; scala Wish-R punteggio tot. e via dicendo. spiego alla mamma che questi test non sono attendibili perchè segnano sempre e solo con una serie di crocette "quello che non fa". il problema è che un bimbo può non rispondere o rispondere in modo errato per una marea di motivazioni diverse: non capisce il compito, ha problemi di analisi visiva, è timido e si vergogna, ha problemi di disprassia e visuolocalizzazione, è eminattento, è carente nella costruzione delle strategie per risolvere il compito, ha problemi di progettazione, ecc. ecc.
E' completamente inutile scrivere "non mette insieme quattro parti a formare una figura" se non sappiamo perchè non lo fa; peraltro in questo modo il punteggio può essere molto basso pur avendo il bambino buone capacità: ma se ha problemi di comprensione, e non capisce cosa deve fare, come possiamo dire "non lo sa fare"? sarebbe molto più onesto scrivere "non capisce la richiesta", ma questo significherebbe saper fare una valutazione decente delle capacità cognitive.

Dopo venti minuti il bambino si stacca dalla mamma (era rimasto in braccio fino a quel momento) e comincia a dire qualche parolina. sorride, è interattivo, si corregge. alla fine gli chiedo se si è divertito e mi dice "sì".
comunico alla mamma che questo bambino è molto bravo, e lei sfiduciata mi fa "dici? tutti quanti mi dicono di no".

io sono così sconvolta che non riesco neanche a comunicare il mio sdegno nei confronti di quanti sostengono di occuparsi di riabilitazione. si dovrebbero vergognare. rovinare un bambino, che a sei anni si trova, tra ricatti, gente che fa finta di non sentirlo e professionisti che dicono che è un ritardato, a non fidarsi di nessuno (e già questo dovrebbe essere una prova certa delle sue capacità intellettive). sfasciare una famiglia, riuscire a cancellare anche la spontanea interazione tra una madre e suo figlio, trasformandola in un'angosciante richiesta continua "come si dice questo? e dillo, dillo, dillo! dai, dì come si dice!" quando non addirittura nel tentativo (riuscito, dannazione a loro) di far sentire questo povero bambino trasparente: provo a comunicare con te, e tu mi ignori; i miei tentativi cadono nel vuoto, probabilmente nessuno ha voglia di sentire quello che dico, se non per dirmi quello che non so fare.
questo bambino medicalizzato fino all'esasperazione (financo la psicologa, gli hanno dato! e che psicologa!! se non ne aveva bisogno prima, sicuramente ne avrà bisogno ora, visto quello che gli ha fatto!) peraltro senza alcun risultato, questa madre esasperata dalle assurde richieste dei terapisti (ignoralo!), questo padre che mi chiede con angoscia, come se si trattasse di un bambino malato gravemente, ma c'è speranza? e tutta questa montagna di aberrazioni è stata costruita ad arte da coloro i quali si dovrebbero occupare di curare le persone, ed accompagnarle in un percorso un pò più difficile, ma sicuramente possibile.

no, io non ci sto. non posso accettarlo. questo dolcissimo bambino tornerà domani. e stavolta, giuro che una volta che il bimbo si sarà tranquillizzato, faccio i filmati. da ora, ai prossimi sei mesi: voglio proprio vedere cosa avranno il coraggio di dirmi.

ma oggi, eccone un'altra. mi chiama la mamma di un bimbo autistico, un piccolino di due anni e mezzo, diagnosticato a marzo. mi comunica che vuole portarmi il piccolo perchè ha avuto il mio contatto da un bravo neuropsichiatra con cui ho avuto una breve collaborazione in un progetto che ho poi volontariamente abbandonato per una serie di motivi.
La mamma mi racconta che la sua terapista prende il bambino, se lo mette in braccio con la forza (già, davvero piacevole, per un bimbo con autismo, essere preso in braccio contro la sua volontà!) e lo costringe a "giocare" mentre lui piange e urla tutto il tempo (che strano concetto del gioco, saranno degli studi di psicologia dello sviluppo che mi sono persa). al momento, il bambino appena vede questa macellaia, scappa e si mette a piangere. lei ovviamente commenta con un bel Eh signora, ma deve essere così!

posso solo augurare a questa gente, che del terapista ha solo l'etichetta attaccata sulla divisa, di essere costretta, in un'altra vita, in un girone infernale dove trovarsi legata, con un bavaglio alla bocca, in un paese dove i tentativi di comunicare il disagio per questa condizione vengano non ignorati, ma commentati con una bella risata ed uno sputo in faccia.