martedì 30 settembre 2008

La mamma chiede: piange in terapia, cosa devo fare?

Ciao fabiana,

mi chiamo A. e sono di napoli ti seguo da molto sul forum ma non so perché non riesco ad iscrivermi. il mio bambino ha 27 mesi ed e affetto da tetraparesi spastica a causa di un ginecologo dalla superficialità disumana. S. e un bambino molto intelligente ed e questa sua voglia di apprendere che voglio sfruttare lui fa terapia pentasettimanale ma fino ad ora sembra che nessuna terapista sia 'giusta' abbiamo provato la vojta bobhat e ultima chicca ora siamo da due mesi in un centro nuovo dove l'approccio con la terapista non e stato dei più belli... poiché la terapista lavorava x farlo staccare da me, e Samuel che è attaccatissimo a me ne ha risentito tanto, infatti sono 2 mesi che piange quando entra e la vede per tutta l'ora.
L'ultima volta, quella che poi mi ha fatto decidere di cambiare strada, la terapista contro il pianto disperato gli urlava contro... al mio intervento esasperato mi risponde che è meglio che gli venga una convulsione che viziato. subito ho sospeso le terapie anche se quella terapia sembrava quella più giusta x lui, tutto perché il centro non ha voluto accettare la mia richiesta di cambiare terapista.
scusami se mi sono dilungata tanto ma e tanto che volevo parlarti secondo il tuo parere ho fatto bene? ti ripeto in due mesi una sola volta non ha pianto, con una sostituta che capito i suoi problemi l'ha trattato con i guanti di velluto.
ti abbraccio e spero di leggere presto una tua risposta

grazie anticipatamente A.

Cara A,

premesso che non mi hai specificato che tipo di terapia stava facendo tuo figlio, per cui non posso pronunciarmi sulla validità dell'approccio in linee generali, sicuramente se piangeva un motivo ci sarà stato.
a volte capita che ci siano bambini che piangano perchè non vogliono staccarsi dalla mamma per qualche motivo: per le tetraparesi distoniche, perchè la posizione contenuta in braccio limita le distonie che disturbano il bambino soprattutto nell'esplorazione visiva (e quindi il non volersi staccare è un comportamento "di compenso" assolutamente giustificabile); nei bambini con disturbi dell'attenzione, dove il compito cognitivo magari risulta troppo complesso (richiesta di attenzione prolungata, non comprende il compito, ecc.), tendono a "svicolare" mettendosi a piangere per far cessare la richiesta che evidentemente è eccessiva; alcuni bambini tendono a non sopportare una posizione nello specifico perchè li disturba (spesso nelle tetraparesi è la posizione supina). in tutti i casi è ovvio che è compito della terapista trovare le modalità più adeguate per modificare questo comportamento di pianto, permettere la terapia ed evitare il cronicizzarsi della situazione come è successo nel tuo caso (ovvero: vedo la terapista, mi metto a piangere disperato). in alcuni casi (e questi sono i più tristi) mi è capitato invece di bambini che non si facevano toccare a causa del trauma subito da precedenti terapie (nello specifico, metodo Vojta o Doman): in questo caso spesso ci vogliono dei mesi prima che il bambino si fidi e comprenda che in nessun caso gli verranno fatte manovre cruente. è ovvio che bisogna, caso per caso, capire le motivazioni e modificare la richesta, cambiando posizione, cambiando esercizio, cambiando insomma qualcosa.
io, in questi casi, se la presenza della mamma nella stanza non è sufficiente, di solito inizio con esercizi visivi in braccio alla mamma, per poi distaccarla piano piano e cominciare a lavorare in altre posizioni. a volte bastano due sedute, a volte ci vogliono sei mesi, a seconda del problema. nella maggior parte dei casi io non ho necessità di far uscire la mamma dalla stanza, a meno che il bambino ne sia evidentemente disturbato/distratto (ma ovviamente non deve piangere) o non ne faccia richiesta lui (nei casi di bambini più grandi, che richiedono alla mamma di uscire).
comprenderai cara A., che la terapista non aveva intenzione di "lavorare per staccarlo da te": il lavorare senza stare in braccio alla mamma è ovviamente necessario perchè il bambino non vivrà in braccio e perchè è veramente impossibile lavorare solo in questa situazione, ma non credo proprio che l'obiettivo principe fosse toglierti il tuo bambino. sicuramente il rapporto con la terapista aveva preso una piega difficile, questo è certo.
la modalità che la terapista ha adottato è comunque inaccettabile: invece di interrogarsi sulle motivazioni che spingevano il bambino a piangere, e modificare il suo comportamento di conseguenza, gli ha urlato contro dando la colpa alla mamma (è viziato!) e al bambino, e probabilmente in un momento di frustrazione ha tirato fuori quella frase infelice.
è vero che anche i genitori vanno guidati perchè con un bambino con patologia, spesso in famiglia vengono scombussolate tutte le certezze che si hanno con i bimbi sani, e a volte è difficile per una mamma, guardarsi da fuori (non sto dicendo che sia questo il caso, sto parlando in linee generali), ma questo processo deve avvenire in modo graduale e sempre con la maggior serenità possibile, altrimenti gli obiettivi terapeutici passano in secondo piano.
per farti capire un caso veramente limite (che esula dal tuo caso, ma è per far capire a chi legge a cosa mi riferisco), anni fa mi capitò una mamma che aveva un bambino di 11 anni, molto grave, che portava sempre e solo in braccio. si rifiutava di prendergli una carrozzina perchè sosteneva che il bambino non era disabile ma che un giorno avrebbe camminato, e quindi la carrozzina non serviva. intanto questo bambino, portato sempre in braccio per 11 anni (era anche molto alto), stava sviluppando una scoliosi a causa della posizione. è ovvio che in casi come questi si debba fare un lavoro soprattutto sulla famiglia per il bene del bambino che poteva evitarsi una grave scoliosi, senza dare giudizi (altrimenti non stiamo facendo il nostro lavoro) ma cercando di modificare l'atteggiamento mentale della famiglia nei confronti del bambino stesso.
comunque, hai fatto benissimo, a mio parere, a sospendere la terapia. anche se fosse stata quella giusta per lui, di fatto non lo era, se piangeva in continuazione: ormai il circuito era innestato, dopo un episodio del genere troverei estremamente difficile ripristinare un rapporto con questa terapista.

se, nello specifico, hai bisogno di qualche consiglio sulla riabilitazione del tuo bimbo, non esitare a chiamarmi.

domenica 28 settembre 2008

Lettera di una mamma

Ciao Fabiana,

mercoledì abbiamo incontrato la tua collega Maria Rosaria. Dopo averci chiesto come eravamo approdati a questo metodo visto che nel salernitano, in Italia e nel resto d'Europa non ha una grande diffusione [concorderai anche tu sul fatto che e' molto più semplice imparare quelle quattro scemenze della fisioterapia classica piuttosto che aggiornarsi sulle continue scoperte delle neuroscienze ed adattare i singoli esercizi per ogni singolo bambino], ha letto le tue valutazioni e visto le bambine, più che altro I. perché M. aveva sonno ed era infastidita. Concordando con quello che tu avevi scritto ha aggiunto alcuni esercizi per I.: per il sistema visivo esercizi per la frammentazione della sguardo a capo fermo e per la coordinazione occhio/capo utilizzando figure che compaiono e scompaiono su un tabellone; esercizi bimanuali con tavolette tattili poste nello spazio anteriore da nascondere con le manine ed esercizi con animaletti sulla lavagna magnetica da far muovere lentamente (questi sono forse un pò difficili per ora perché I. si protende tutta sulla lavagna per portare gli animaletti alla bocca - o probabilmente non sono riuscita a farle capire il senso del gioco). Inoltre mi ha suggerito di attaccare delle superfici morbide o ruvide ai cubi e di preferire la posizione long-sitting ma con il tronco leggermente inclinato perché per il momento è più facilitante.
Con lei abbiamo concordato un appuntamento a settimana, almeno per ora. Gli esercizi dovrei farglieli fare io ma Maria Rosaria si sta impegnando per cercare qualcuno nella nostra zona che mi possa aiutare. Io intanto sto preparando tutto il materiale occorrente e sto iniziando gli esercizi. Mia cognata (la pediatra) mi ha chiesto come le bambine hanno preso questa nuova terapia ed io: «Non si sono mai divertite tanto!».
Ed ora passiamo alla parte veramente più divertente (si fa per dire): la nostra ex terapista non riesce a rassegnarsi all' idea che io possa pensare che qualcuno sia più bravo di lei (non ha capito che il punto non e' questo) e che metta in discussione tutto il lavoro da lei finora svolto. I suoi commenti sono stati: io non userei mai questo metodo con i bambini (e che significa?)...noi siamo aperti a tutte le metodiche e prendiamo ciò che di buono insegnano, loro invece si chiudono rifiutando le statiche, il bustino, ecc... noi guidiamo il bambino verso un movimento armonico, loro lo tengono fermo, non fanno una riabilitazione motoria... se le mettiamo in piedi e' per preservare le anche per cui poi se in futuro le bambine hanno dei problemi la responsabilità non e' nostra.... e dulcis in fundo: comunque per piacere pero' I. la devi mettere sulla statica altrimenti perdiamo tutto quello che abbiamo ottenuto!!!!!!
Sono curiosa di quelli che saranno i tuoi commenti.
Domani vado a parlare con la neuropsichiatra del centro che le segue, anzi che le seguiva, per giustificare il mio allontanamento dal centro, poi ti faro' sapere!
Meno male che io la mia scelta l'ho fatta altrimenti con le pressioni psicologiche che ti fanno... e' disgustoso!!!!!
Mi chiedo e vorrei chiedere a questi grandi signori come mai se io spiego, anche a quelli che non sanno cosa significhi PCI o tetraparesi o spasticita', le cose che tu e Maria Rosaria mi avete detto, mi dicono che gli sembra un approccio sensato? Ma a questo punto dovrei parlargli di onesta' intellettuale e non credo che potrebbero capire...
Io spero soltanto di riuscire ad aiutare le mie bambine in questo difficile percorso non dimenticando che la felicita' e la crescita avvengono durante la scalata (me lo sono stampato e attaccato sulla parete per non scordarmelo!!!!!!!).
Grazie di tutto e a prestissimo.
Un abbraccio
P.

Cara P,
mi fa piacere sentirti così entusiasta, Maria Rosaria è una collega eccezionale, e davvero brava, quindi so di avervi lasciate (tutte) in mani non buone, ottime. concorderai con me però che una volta a settimana come tempi è un pò dura, per quanto tu possa mettertici d'impegno, soprattutto per M. che ha bisogno proprio di un lavoro molto specifico, quindi spero vivamente che riusciate a trovare qualcuno più vicino, con l'aiuto e la supervisione di Maria Rosaria.

sono molto, molto felice di sentire inoltre come già il tuo linguaggio, relativamente alle bambine, sia cambiato: coordinazione occhio-capo, frammentazione, attività bimanuale, sistema visivo... altro che spasticità e riflesso e via discorrendo! trovo che anche per un genitore sia bello scoprire che questi bambini sono degli esseri complessissimi, e non delle marionette da impalare sulla statica.

ma veniamo a noi. rispondo subito ai commenti (soliti, banali, sentiti più e più volte) di terapisti, medici e blablabla:
1. io non userei mai questo metodo con i bambini: permettimi di dire che questa terapista non userebbe questo metodo con nessuno, visto che piazza i bambini sulla statica e se ne lava le mani. il fatto che lei non lo farebbe non significa affatto che non sia la cosa più sensata da fare, anzi.
2. noi siamo aperti a tutte le metodiche e prendiamo ciò che di buono insegnano, loro invece si chiudono: essere "aperti a tutto" vuol dire "non sapere cosa si sta facendo". ricordatevi che dietro tutto quello che viene fatto, c'è una teoria dietro, anche se non è esplicitata verbalmente da chi la utilizza (anche perchè spesso purtroppo non lo sa nemmeno lui, che tristezza). se il bambino viene spinto a destra e a sinistra, o pigiato nei punti grilletto, la teoria è il bambino si muove per riflessi. se viene allungato passivamente, la teoria è la percezione è un processo passivo. sappiamo ormai che queste cose sono ormai barzellette su cui ridere ad una cena tra terapisti (quelli veri, intendo). l'avere una teoria dietro spiega cosa si sta facendo: fare di tutto un pò vuol dire semplicemente che non si ha la più pallida idea di cosa ci sta spingendo ad effettuare quella mossa terapeutica (e infatti se poi hanno problemi, non è colpa nostra, già, e allora di chi è?!). se inoltre "chiudersi" significa rifiutarsi di impalare i bambini come robocop, sapendo che questo non servirà a nulla se non a peggiorare la situazione, ebbene, io mi voglio chiudere e basta. e soprattutto mi rifiuto di aprirmi a gente che si rifiuta di andare a studiare e poi mette le mani addosso ai pazienti, vergogna!
3. noi guidiamo il bambino verso un movimento armonico, loro lo tengono fermo, non fanno una riabilitazione motoria: a me (e guarda un pò anche ai neuroscienziati di tutto il mondo, incredibile che casualità!) risulta che il movimento scaturito dalla stimolazione dei riflessi, dalla metodica Bobath, o addirittura dallo sfruttamento dell'irradiazione secondo Kabat, porti il bambino ad un movimento tutt'altro che armonico, ma anzi organizzato secondo la patologia. tra parentesi, questa terapista non ha idea di come funzioni l'ETC, perchè i miei bambini "fermi" non ci stanno proprio: semplicemente imparano a muoversi gradualmente, a mano a mano tirando fuori comportamenti sempre più complessi. non mi risulta inoltre che tenere dritto un bambino legato sia "insegnargli a muoversi" nè tantomeno "promuovere un movimento armonico" (senza contare i tutori che di armonico hanno ben poco).
che non facciamo riabilitazione motoria, ah beh, almeno su questo ha ragione: facciamo riabilitazione neurocognitiva.
4. se le mettiamo in piedi e' per preservare le anche: questa è proprio un'idiozia, anche se purtroppo largamente condivisa (probabilmente perchè una statica costerà, non lo so, diecimila euro?).
mettere in piedi in modo coatto un bambino che non riesce a starci, aumenta l'irradiazione e la RAAS (ma questa terapista non saprà neanche cos'è, immagino: glie lo spiego io, è la Reattività Abnorme Allo Stiramento), e quindi non preserva le anche, le lussa. l'idiozia poi delle ossa e dell'osteoporosi (motivo per cui di solito viene propinata la statica) è totale: le trabecole ossee si costruiscono sì con il carico, ma graduale ed in armonia con lo sviluppo dei comportamenti motori del resto del corpo (se il tronco non tiene, il capo non resta dritto... ci siamo capiti), ed il centramento della testa femorale avviene non per verticalizzazione ma per costruzione di informazioni cinestesiche (un pò come per la spalla, via). esercizi con informazioni cinestesiche non solo ovviano al problema senza lussare le anche ma fanno in modo che il movimento emergente sia non legato (o comunque meno legato) all'ipertono degli adduttori. spiegalo, alla tua (ex) terapista, magari si mette una mano sulla coscienza e decide di mettersi a studiare.
5. comunque per piacere pero' I. la devi mettere sulla statica altrimenti perdiamo tutto quello che abbiamo ottenuto: beh, quello che hanno ottenuto è un tronco ipotonico con degli arti inferiori ipertonici (guarda caso, soprattutto agli adduttori) ed una bambina con grossi problemi di sistema visivo ed irradiazione. con questo non voglio dire che sia tutta colpa loro: il 30% sarà colpa della patologia, via.

è sconcertante ogni giorno come, svincolati da ogni altro fine, che purtroppo lega chi si occupa di questi bambini, le persone che non sanno nulla di riabilitazione trovino il senso: è un peccato che quando si è "dentro" purtroppo sia difficile orientarsi, sballottati qua e là dai sensi di colpa, da una parte, e come dici tu dalle pressioni psicologiche che la sopraccitata gente del mestiere propina ai genitori a causa dei suddetti fini.

per quanto riguarda il piacere della scalata... probabilmente è proprio per questo che ho scelto questo lavoro. se avessi trattato i pazienti ortopedici, probabilmente sarebbe stato tutto più semplice. ho scelto i pazienti neurolesi, per di più bambini, perchè pur essendo una persona abbastanza mite (anche se non si direbbe, vista la pressione che sale ogni volta che sento delle aberrazioni riabilitative) mi piace la lotta là dove bisogna combattere a mani nude contro una patologia che è un nemico più grosso di te... ma più stupido.

ti abbraccio, a te e alle bambine.

la mamma chiede: devo farla operare?

Ciao, sono la mamma di I. leggo spesso i tuoi interventi sul forum e vorrei un tuo consiglio: mia figlia ha nove anni una tetraparesi spastica e cvi, ho fatto la visita con il dott F. su consiglio anche della terapista e lui ha proposto un intervento chirurgico di allungamento agli adduttori per migliorare il colpo di vento e prevenire deformazioni, e intervenire anche sui piedi. I. avrebbe i tutori gamba piede, la statica ecc. ma ha sempre accettato poco le costrizioni e noi non abbiamo insistito, secondo i vari pareri ci sono gia' delle retrazioni vorrrei sapere se gli interventi ad un certo punto fanno parte della prassi nelle pci ? mi puoi consigliare qualche libro sulla riabilitazione neurocognitiva? siamo seguiti da un centro ma hanno una mentalita' molto ristretta, abitiamo vicino a Venezia.

Ciao e grazie L.

ps. tempo fa ho chiesto informazioni sul metodo Perfetti alla mia terapista ma mi ha detto che funziona solo sui bambini cognitivamente "normali" ,ma comunque non lo applicano usano il bobath e basta.

Ciao L,

devo risponderti che purtroppo in molti casi gli interventi chirurgici sono prassi nelle pci trattate con terapia tradizionale (addirittura si parla di chirurgia ortopedica preventiva, figurati), perchè difficilmente nel trattamento si insegna al bambino a controllare l'ipertono, ma anzi viene sfruttata l'irradiazione e la spasticità portata alle stelle con l' "aiuto" di tutori e statica. logica conseguenza è che la spasticità aumenta e quindi ad un certo punto arrivano le retrazioni, e quindi i conseguenti "signora è da operare" (in particolare i bambini del dottor F., di cui parlando in tutta onestà, in termini professionali non ho nessunissima stima).

il problema è questo, e te lo riassumo brevemente: puoi fare tutti gli interventi che vuoi, ma nella stragrande maggior parte dei casi, se non fai un lavoro prima e dopo l'intervento sul controllo dell'ipertono, sullo sfruttamento del rilasciamento e via dicendo, checchè te ne dicano, tempo due-tre anni e tornerà nella stessa situazione di prima. allora cominceranno a rioperare, e quando non ci sarà più niente da tagliare diranno "signora, è così punto e basta".

la bambina ha nove anni, e ne ha tanti altri davanti a sè. in una tetraparesi spastica i problemi percettivi (tattili, cinestesici, ecc.) fanno da padroni, con un intervento peggioreranno sicuramente. i bambini grandi che parlano e che vengono operati, comunicano cose del tipo "mi hanno cambiato le gambe, non so più come usarle". in bambini con problemi cognitivi questo diventa un problema ancora più grave, perchè non riescono più a riorganizzarsi.

ho una bimba in trattamento, venuta da me a nove anni dopo un intervento doppio ai piedi, che prima, anche se male, camminava. la mamma me l'ha portata perchè nonostante "l'intervento è riuscito perfettamente!" la bimba non sta più neanche in piedi. è la solita storia: non è riaggiustanto "il pezzo" che la situazione migliora. è dando gli strumenti per una nuova riorganizzazione. l'intervento può servire a volte per fare "il salto di qualità", ma solo dopo che al bimbo siano state date strategie nuove (e quindi non strategie sulla patologia) per poterlo sfruttare al meglio.

ho parlato ovviamente in linee molto generali, ma nello specifico non vedendo la bambina non posso dirti quali siano effettivamente le necessità di intervenire o meno ed in che modo, il mio è ovviamente un parlare al di là del caso specifico.

certo è che se la bimba ha dolori, o le retrazioni inficiano atti quotidiani (mettere le scarpe, o infilare i pantaloni, ecc.) l'intervento va fatto in ogni caso. ti consiglio però di cambiare tipo di approccio riabilitativo già prima dell'intervento. per quanto riguarda i libri, vedi qui oppure vedi sul mio sito nella sezione "bibliografia" c'è qualcosa di specifico sui bambini.

un'ultima cosa: l'espressione "colpo di vento" mi fa sorridere (con amarezza, purtroppo), così come "paracadute" e cose del genere. questa terminologia non fa proprio parte del mio lessico di riabilitatore, i bambini non sono mica delle barche a vela. noi parliamo di controllo dell'ipertono, capacità di organizzare la base d'appoggio, coordinazione occhio-piede, capacità di frammentazione bacino-tronco-arti inferiori. il colpo di vento lo lasciamo ai velisti.

ps. devi rispondere alla terapista di tua figlia che si sbaglia. l'ETC non funziona neanche per i bambini "cognitivamente normali" (che vorrà dire poi... bah): funziona solo su quelli SANI!! comunque tanto effettivamente a che serve studiare, se poi si mettono i bambini sul pallone (ma solo quelli cognitivamente "non normali" forse? quelli normali magari li lasciano a noi così almeno non restiamo senza lavoro?)... mannaggia l'ignoranza... comunque, proverò a vedere se posso far scrivere qualcosa a qualche genitore di bambino con problemi cognitivi trattato con ETC (qualche genitore che legge, si offre volontario?). forse la tua terapista non sa che gli esercizi si fanno a seconda del livello cognitivo del bambino, e che ovviamente ad un bimbo molto grave non chiederò dimmi da cosa hai riconosciuto che era l'altezza numero quattro dietro la tua schiena e non la cinque, ma farò ben altro; inoltre l'ETC promuove in assoluto l'evoluzione cognitiva del bambino: dubito invece che stare su un pallone o farsi spingere a destra e a sinistra da seduti promuova alcunchè.
e a parte tutto, resta comunque il fatto che tutti i bambini con disturbi motori hanno problemi cognitivi specifici, causati dal fatto che semplicemente si muovono in modo alterato. anche quelli con intelligenza normale, hanno sicuramente problemi a livello di percezione (quale modalità, diversa a seconda del caso), di analisi somestesica (a causa del problema motorio), problemi spaziali (idem), che sono problemi specifici delle funzioni corticali superiori (e non sono problemi a carico dell'intelligenza, ma disturbi specifici), e vanno trattati. peccato che gli unici che se ne accorgano, più o meno, siamo noi.

venerdì 26 settembre 2008

le domande dei genitori... e i consigli della terapista :)

in questi giorni, forse complice il blog, non saprei dire con esattezza, sto ricevendo molte domande da genitori di bambini con le più svariate patologie, chiedendo consigli su cosa possono fare a casa, eventuali interventi chirurgici, come si possa valutare se l'intervento riabilitativo che viene fatto sia valido o meno, o su come si possa capire quando qualcosa è veramente assurdo. io cerco di rispondere a tutti, anzi mi piacerebbe aprire una rubrica qui sul blog. invito quindi chi ha bisogno di consigli, ecc. a inviarmi la domanda o le domande a ninnallegra [at] gmail.com. la vedrà pubblicata qui sul blog (senza nomi, ovviamente: pubblicherò solo le iniziali).

in generale, questa sera scriverò qualche consiglio in linea generale, valido un pò per tutti, (fermo restando che non posso comunque consigliare esercizi o comportamenti da adottare senza vedere il bambino, perchè ogni bambino è diverso e le modalità sono diverse per ciascuno!) sperando di essere d'aiuto a qualcuno. se mi riesce, ne scriverò poi altri, per ora accontentatevi di questi:

1. tutto quello che non fareste ad un figlio sano, non fatelo fare neanche al vostro bambino con patologia. ai bambini sani non vengono proposte attività che provochino dolore, fastidio, o anche solo noia. ai bambini con patologia viene proposto semplicemente di tutto, giustificato dal fatto che è per il suo bene. addirittura ho sentito dire, di cose veramente assurde (del tipo: strisciare per due chilometri, o fare dieci ore di terapia al giorno) che il bambino lo fa divertendosi. fidatevi: quello che non sarebbe divertente per un bambino senza patologie, non lo è neanche per uno con patologia. un bambino sano non proporreste cose del genere neanche se vi dicessero che in questo modo diventerà intelligente come Stephen Hawking e bello come Brad Pitt (a scanso di equivoci: no, non lo diventerà comunque, con un approccio del genere): semplicemente direste non voglio che sia bello ed intelligente, voglio che sia felice. uno dei problemi degli approcci riabilitativi tradizionali è che considerano il bambino non come un bambino, ma come la sua patologia. ricordatevi che il vostro bambino non è "la tetraparesi spastica" nè "la sindrome di down", è Stefano, Martina, Alessandro, Livia, Ilaria, e come tale va in primis rispettato in quanto bambino e poi in quanto essere pensante dotato di una emotività e di caratteristiche soggettive.
allo stesso modo, così come non mettereste in piedi un bambino di quattro mesi che non sta ancora seduto, se il vostro bimbo non mantiene una posizione seduta decente (cioè sta seduto sul panchetto con appoggio posteriore senza cadere se guarda da una parte o dall'altra un oggetto che viene mosso davanti a lui o se prende magari un oggetto, mantenendo i piedi appoggiati a terra e senza irradiazione eccessiva agli arti superiori e capo in asse), semplicemente non è pronto per andare in piedi. metterlo in piedi prima del tempo non lo aiuterà, al massimo gli lusserà le anche.

2. (per bambini con paralisi cerebrale o condizioni con ipertono) evitate caldamente tutte le attività che aumentano il tono, per cui: dove vedete mani che si chiudono a pugno, irrigidimento degli arti inferiori in adduzione (chiusura delle gambe), estensione o flessione rigida, delle ginocchia equinismo che aumenta, gomiti che si flettono, ed in generale dove vedete aumento della rigidità, sapete che quell'attività non va bene. è preferibile chiedere al bambino non di fare movimenti attivi (che farà solo come riesce, ovvero in modo patologico) ma di essere guidato nell'esplorazione. quindi, non utilizzare mai termini che suggeriscano movimento attivo del tipo prendi, schiaccia, spingi, ma anzi richiedere di sentire il movimento che verrà condotto dall'adulto. passare lentamente la mano del bambino su un oggetto (con caratteristiche tattili salienti) richiedendo "senti com'è morbido, ti aiuto io" e non "prendilo".

3. il vostro linguaggio e la vostra comunicazione sono importanti. canalizzate l'attenzione del vostro bambino sugli elementi salienti dell'esperienza che sta vivendo, aiutandolo. utilizzate espressioni del volto molto accentuate, e fate in modo che il tono della vostra voce non sia sempre uguale. nella comunicazione madre-bambino, il tono sale dove l'elemento è importante, scende nel resto (del tipo: guaaaaarda! senti quanto è moooooooorbido!). questo tipo di comunicazione è valida, specialmente se il bambino è piccolo o è grave, perchè canalizza l'attenzione. allo stesso modo accentuate le espressioni del volto, cercate di fare in modo che vi guardi a lungo e che impari a guardare dove guardate voi. questo è un prerequisito fondamentale del linguaggio, nonchè fondamentale nella costruzione delle informazioni utili per un corretto funzionamento del sistema vestibolare. ad esempio, non nominate subito un oggetto che volete fargli notare, provate a voltare solo il capo verso l'oggetto (che deve essere vicino, non dall'altra parte della stanza, per capirci, ma magari vicino a voi ed il vostro bimbo di fronte a voi) canalizzando la sua attenzione con un'espressione incuriosita e commenti tipo "uuuuh ma cosa c'è lì? guaaarda!". quasi tutti hanno difficoltà, se non riescono piano piano andate muovendo l'indice ad indicare l'oggetto, facendo in modo che il bambino segua il vostro dito, finchè non arrivate sull'oggetto. lui deve ovviamente mostrare di aver capito che indicate l'oggetto, e non continuare a guardare il vostro dito.

4. strisciare, rotolare, gattonare, essere messi in posizione prona per "sollevare il capo" senza motivo non servono a nulla se non ad incrementare gli schemi patologici che il vostro bambino presenta, perchè lo farete muovere per irradiazione, che è una componente dell'ipertono.; inoltre, poichè non sono lucertole nè gatti, lo strisciamento e il gattonamento non sono modi consoni di spostarsi. premesso che praticamente tutti o quasi i bambini sani non strisciano nè gattonano, se lo fanno è comunque per un lasso di tempo brevissimo, mentre i bambini con patologia vengono fatti strisciare e gattonare per ANNI. questo è causa di problemi alle anche ed alle ginocchia.
quello che il bambino deve saper fare per poter andare avanti è questo: fissare un target in tutti gli spazi, inseguirlo se si sposta in tutti gli spazi, poi stare seduto long sitting (con appoggio e arti inferiori estesi: posizione che inoltre previene le retrazioni), posizione seduta sul panchetto (come ho spiegato sopra) e stazione eretta. il tutto in modo decente, non legato, non imbracato, non costretto. questo può avvenire solo ed esclusivamente con esercizi assolutamente specifici per i problemi del vostro bimbo, e parlo dei problemi che non sono solo quelli che si vedono (è spastico, non controlla il capo, non controlla il tronco) perchè se fossero solo quelli i problemi, i bambini sarebbero tutti uguali: non è così. sono i problemi che stanno sotto a quello che si vede, i deficit di analisi tattile, cinestesica, di analisi visiva, i problemi vestibolari, le difficoltà di trasformazione da una modalità all'altra, i problemi spaziali, i problemi di interazione, sono quelli che vanno trattati. il movimento ed il linguaggio usciranno fuori di conseguenza.

martedì 23 settembre 2008

che schifo.

Vi giro una email, arrivata dalla mamma di un bimbo venuto in valutazione da fuori. premessa: il bambino ha 21 mesi, diagnosi di generico ritardo psicomotorio (quindi in pratica nessuna diagnosi), terapia prescritta: un bel pacco di nulla condito con tutori e statica.

Cara Fabiana,

devo assolutemente raccontarti la mia ultima avventura (o meglio avvelenatura...). Era in programma l'incontro con la fisiatra del Centro che "segue" A.; l'ho portato e la Dottoressa Fisiatra PAGATA DAL SSN mi ha dispensato - letteralmente - le seguenti perle di saggezza:
1) "I tutori ed il piano di statica (mai usati ndr) hanno realizzato il loro compito, come vede A. in piedi è più stabile anche se è ancora molliccio: progredisce ma mooolto lentamente!(Colpa mia? sembrerebbe di sì dal suo tono);
2) "Non so a cosa possa servire la piscina (consigliata dalla fisioterapista ndr): Andrea deve imparare a camminare mica a galleggiare!
3) Il bambino non cammina non perchè non può, semplicemnte non ha volontà: non ha mica le gambe paralizzate!

Mi astengo da ulteriori ed inutili commenti; un'unica cosa mi dispiace: avevo
capito che fosse un'incompetente ma non che fosse scema fino a questo punto...

Un abbraccio ancora più grande,
M.

Dimenticavo! Gli ha prescritto le scarpe con "plantare avvolgente a conca": ora camminerà di sicuro!!!

Rispondo qui, perchè magari a qualcuno può essere utile.

1) la statica ed i tutori non servono praticamente a nulla, prova ne è il fatto che non sono mai stati usati ed il bambino in piedi ci sta comunque. inoltre si sa che non è l'esercizio della funzione che crea il comportamento (quindi non funziona il banale e sempre propinato non sta in piedi? ce lo facciamo stare, e imparerà) se bastasse dovrebbero camminare tutti, anche perchè a tutti viene propinata la statica e a tutti vengono messi i tutori.
il bambino non è "molliccio", i suoi problemi sono di ben altro calibro, si tratta (TRA LE ALTRE COSE) di un problema di motilità oculare. gli occhi sono fermi, non fissa ma guarda tutto con la vista periferica: quando noi camminiamo facciamo dei microaggiustamenti oculari per mantenere il piano della vista orizzontale e non permettere al nostro movimento di farci perdere il target mentre ci spostiamo e di sballottarci a destra e a manca (chiamiamolo l'effetto "mal di testa", quando ruotare il capo ci fa sentire il cervello in un frullatore). sostanzialmente si tratta di un problema vestibolare (non dei vestiboli dell'orecchio, ma del sistema vestibolare). prova ne è il fatto che l'inseguimento visivo avviene a salti ed è impossibile per questo bimbo muovere gli occhi (dicesi frammentare) indipendentemente dal capo. il bambino camminerà, sì, anche se non verrà trattato,ma il problema è come. si sposterà lateralmente (il modo più semplice per ovviare alle difficoltà di motilità oculare), con base allargata, tronco in avanti. ovviamente tutto questo può essere trattato con esercizi mirati e specifici per lui, peccato che sembra che nessuno se ne accorga.

e poi: se il bambino progredisce lentamente, la colpa è loro. sono loro che devono proporre soluzioni, non voi. sono loro che hanno (ah-ah-ah) studiato, non voi. sono loro che sono pagati per trattare il bambino, non voi. fateglielo notare: se il bambino non migliora, la colpa è solo ed esclusivamente loro. qualcuno prima o poi dovrà dirlo, a questa gente: non è corretto prendersi il merito dei miglioramenti (anche quando, come in questo caso, è palese che il bambino si è organizzato da solo), e scaricare le responsabilità della propria incompetenza su altri (nella fattispecie, guarda caso sempre i genitori). vergognatevi.

2) la piscina è piscina. è un'esperienza come altre, se al bambino piace, va benissimo. se non la tollera, lasciate perdere. basta che non la chiamate "terapia": chiamatela piscina. significativo il suggerimento della terapista di "provare qualcos'altro", visto che lei probabilmente non sa cosa fare. la fisiatra, un genio anche lei. visto che ci sono, allora le dico: il bambino deve imparare a camminare, mica a stare legato su un tavolo. ma guarda un pò che commenti idioti.

3) questo è un classico. "non ha volontà", "è svogliato", "non vuole lavorare". già, sono frasi che calzano perfettamente per un bambino di 21 mesi. forse la fisiatra avrà dimenticato che già nei primi anni del '900 Pavlov aveva istituito una multa per i suoi studenti, ogni qualvolta qualcuno parlasse di "volontà" per spiegare fenomeni neurofisiologici. forse la signora fisiatra sarebbe stata un ottimo medico. nel milleottocentonovanta. è rimasta indietro di circa centoventi anni, mica male. farei notare alla fisiatra che con "paralisi cerebrale" non si intende "paralisi delle gambe", ma alterazione del movimento. a meno di problemi midollari o periferici, nessuno bambino con disturbi neurologici ha una paralisi: tutti si muovono, ma in maniera alterata. sorvolo quindi sull'idiozia del commento "non ha mica le gambe paralizzate!". anzi no, non sorvolo: sei una vera deficiente.

inoltre, e questo vale in generale: non esistono bambini che "non vogliono fare". esistono terapisti (e medici, purtroppo) che con questi bambini non sanno cosa farci, ed il fatto di non saper comprendere analizzare e trattare le problematiche di questi bambini non assolve queste persone dalla loro incompetenza, in primis, e soprattutto dal voler scaricare colpe su bambini che colpe non ne hanno, ma che hanno un problema di organizzazione a carico dei diversi sistemi (visivo, somestesico, tattile, vestibolare, ecc.). vergognatevi, dare la colpa ad un bambino di 21 mesi con un problema neurologico perchè non cammina dicendo che è svogliato. fate proprio schifo.

ah, sicuramente con i plantari non solo camminerà. volerà anche.
se qualcuno si disturbasse a trattare i problemi visivi e di analisi tattile e cinestesica di questo bambino, probabilmente camminerebbe tra pochi mesi.

domenica 21 settembre 2008

lettera al Dottor Cerioli

mi è stato segnalato il blog del Dottor Cerioli, leggendolo mi sono venute in mente alcune riflessioni, e gli ho scritto una e-mail, che vi pubblico, eccola qua:

Gentile dottor Cerioli,
ho letto per la prima volta il suo blog pochissimo tempo fa, segnalato da una mamma su un forum di genitori di bambini con disabilità in cui intervengo spesso su tematiche inerenti la riabilitazione infantile. mi presento, ho 28 anni e da cinque sono laureata in fisioterapia. di solito non dico mai di essere una "fisioterapista", perchè il mio lavoro ha ben poco a che vedere con quello del fisioterapista diciamo classico, in quanto mi occupo di riabilitazione neurocognitiva in età evolutiva, ma il mio titolo è quello.
ho letto alcuni interventi sul suo blog da parte di alcuni genitori, in cui -come sempre accade- ci si interroga sulla validità/utilità o meno di alcune soluzioni (chiamiamole per ora così) proposte nell'ambito della riabilitazione.
vengo subito (si fa per dire) al punto della questione, esponendole la mia opinione, maturata in questi cinque anni di lavoro e studio, e tre di università.

come lei sa, ormai le neuroscienze sono concordi nel ritenere l'esperienza del bambino un'esperienza di tipo soggettivo dalla quale emergono comportamenti e funzioni in relazione a scopi conoscitivi via via più complessi, a partire dalla primissima infanzia, in un processo in cui il bambino stesso costruisce, a vari livelli, interazioni con l'adulto: attraverso queste ultime, è possibile per lui costruire la propria coscienza fin dalla nascita (mi riferisco qui agli studi di Daniel Stern, che lei ovviamente conoscerà).
è evidente come quindi costrutti del tipo bambino= tabula rasa, bambino= vaso da riempire e similari siano più che superati.
allo stesso modo è evidente come una lesione a livello del sistema nervoso centrale non vada ad inficiare una funzione specifica, bensì la rete di relazioni tra le diverse parti che costituisce per l'appunto l'emergere dei comportamenti. è questo che in fondo ci differenzia da un aspirapolvere o da una lavatrice: l'uomo è un sistema complesso che non è la somma di più parti, bensì la rete di interrelazioni che le diverse parti costituiscono, ed è per questo che mentre la lavatrice si riaggiusta semplicemente staccando il pezzo rotto e cambiandolo, nell'uomo la situazione è ben più complessa, e semplicemente aggiustare la parte e riattaccarla di conseguenza non funziona, prova ne sono le migliaia di bambini che fanno due, tre volte lo stesso intervento di chirurgia ortopedica, e i milioni di bambini che si avvalgono di una terapia settoriale in cui il bambino stesso viene smantellato in più parti, ognuna trattata da uno "specialista", e quindi le funzioni cognitive le tratta lo psicologo, il motorio il fisioterapista, la parte relazionale lo psicomotricista, le autonomie il terapista occupazionale, il linguaggio il logopedista, il sistema visivo l'ortottista, ecc. senza tener conto che il bambino è uno, e non è possibile trattare una parte settorialmente senza tenere in considerazione per l'appunto le relazioni che il bambino crea o non riesce a creare.
questo tipo di approccio, che spesso a torto viene definito "globale", ma che in realtà altro non è che lo spezzettamento del bambino ed il trattamento delle singole parti (e che quindi di sistemico ha ben poco), è a dir poco obsoleto.
continuo a vedere bambini che vengono fatti strisciare e gattonare ad oltranza, per anni (e si figuri, ne ho uno in trattamento da circa un anno, che cammina e corre, ma che nonostante questo veniva fatto strisciare per decine e decine di metri) nonostante sia ormai chiaro che NON E' VERO che l'ontogenesi ripercorre la filogenesi (e non lo dico io, lo dicono le neuroscienze), e che lo striscio ed il gattonamento non sono prerequisiti di nulla, ma che le varie tappe (controllo del capo, stazione seduta long sitting, seduta sul panchetto, stazione eretta) emergono invece da necessità conoscitive diverse: il bambino piccolo sano impara a tenere il capo per svincolare lo sguardo ed osservare l'ambiente e relazionarsi meglio con l'adulto, impara a tenere il tronco per liberare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, e non per un qualche immaginario riflesso o aggiustamento posturale, e per i bambini con patologia è lo stesso: semplicemente bisogna che siano guidati attraverso una corretta mediazione.
questi bambini invece vengono a mio parere deprivati della loro complessità, disumanizzati ed invece reincasellati nella vecchia, superata, orrenda metafora uomo-macchina, che ci ha portato agli errori/orrori metodologici che vediamo tutti i giorni.

nonostante le neuroscienze ci dicano tutt'altro, continuano infatti a venire perpetrati modelli riabilitativi dove l'adulto agisce sul bambino, che passivamente riceve informazioni di qualche tipo (spesso grossolane o quantitativamente sovrabbondanti ma senza nessuna specificità nè richiesta di attenzione da parte del bambino). ad oggi, che sono almeno trent'anni che sappiamo che la percezione è un processo attivo, che è il diverso utilizzo dei processi cognitivi che modifica il recupero (così come allo stesso modo modifica l'apprendimento nel sano), che non si può agire blandamente sul muscolo se il problema non è nel muscolo, ebbene, continuano a venire proposte soluzioni semplici per problemi che semplici non sono. e qui mi riferisco ai vari macchinari, che forzano il paziente in una posizione che svincolata da un qualsiasi processo conoscitivo difficilmente verrà poi riportata in altri contesti (ma che spesso ha la capacità di traumatizzare il paziente), alle varie inoculazioni di tossine e altri tipi di agenti, ai tutori a tutto spiano, che deprivano sensorialmente aree già lacunose nella raccolta informativa, anche e soprattutto laddove si potrebbero evitare con una buona riabilitazione che tenga conto non solo di aspetti meramente fenomenici (atteggiamenti del tipo il piede è equino, lo metto dritto, problema risolto)... magari fosse così semplice.
mi riferisco anche alle riabilitazioni obsolete, ai modelli ormai non più supportati da nessuno studio, ma anzi confutati, che considerano il movimento come un riflesso, spingo il bottone e parte la gamba. e l'atteggiamento generale è il classico "funziona!" americano, per quelle rare volte in cui il bambino riesce ad organizzare qualcosa -spesso per recupero spontaneo e comunque di solito scarsamente qualitativo- nonostante poi gli studi parlino chiaro: non è così che va.
in un qualsiasi laboratorio, se un risultato non è supportato da un riscontro, si cercano le altre variabili che hanno portato al risultato. nella riabilitazione (che ovviamente, messa così, a questo punto non può essere neanche lontanamente considerata una scienza), si riesce solo a dire, se migliora "è la terapia", se non migliora, o anche peggiora -come spesso accade- "è la patologia". nessuno si prende le proprie responsabilità, anche se ce ne sono, eccome.

io rimango ogni giorno sconcertata. so che ci sono diversi interessi in gioco, non c'è bisogno che ne parliamo.
però ho bisogno di sapere che l'onestà intellettuale non è persa del tutto, e che è possibile una riabilitazione che abbia un senso. per favore, mi dia una sua opinione.

grazie,
Fabiana Rosa
Riabilitatore Neurocognitivo

sabato 20 settembre 2008

e un'altra settimana è passata...

oggi è stata una giornata interessante. è iniziata con un viaggetto all'ortopedia dove R. doveva fare il collaudo dei nuovi tripodi (quelli vecchi sono piccoli per lei ormai) e vedere se la situazione carrozzina poteva migliorare. come al solito, difficilmente è possibile trovare qualcuno che proponga soluzioni intelligenti invece che dire "questa cosa non esiste", "questa ditta non fa questo accessorio su questo modello di carrozzina", "ma se lo mettiamo così diventa un accrocco".

in sostanza, quello che viene proposto è una vasta gamma di scelta di personalizzazione tra le stronzate più in voga, come il colore del telaio o le ruote di winnie the pooh, ma se hai bisogno di un cazzo di parafango che copra la ruota perchè la bambina ci si sporca la manica, ma senza braccioli perchè altrimenti lei ci si "accascia sopra", ti viene risposto che il parafango esiste ma è troppo piccolo per coprire tutta la ruota (e quindi non risolve il problema), se no bisogna obbligatoriamente metterci tutto il bracciolo. inoltre, è stato messo, FINALMENTE un semplicissimo pedale su cui fare leva per sollevare la carrozzina quando si fa un gradino (pedale che anni fa mi ricordo era tranquillamente su ogni carrozzina che c'era in giro): ci sono voluti quattro anni e la domanda "ma non c'è un modo per fare meno fatica?" per sentirsi rispondere "sì, c'è questo semplicissimo pedalino, ma si paga a parte". già, la ASL non te lo passa neanche, oltre il danno pure la beffa. un pò come quando vai a comprare una macchina, prezzo base 5000 euro*, con quell'asterisco piccolo piccolo, ti dici costa pochissimo! leggi in fondo e c'è scritto non compresi sportelli, sedili, volante, cambio.

beh, certo. mi rendo conto che se sai che la carrozzina viene utilizzata solo per i trasporti dove la bambina non si spinge da sè, ma la spingono, non è che ce la metti di serie, per carità, avrebbe troppo senso fare una semplice domanda del tipo ma questa carrozzina come verrà usata?. ma cazzo, almeno proporre questo pedale come accessorio quando viene fatta la carrozzina, mi sembra il minimo.
ma io mi chiedo: ma che studiano a fare questi tecnici, per aprirti il catalogo a pagina quattro e chiederti se vuoi l'imbottitura in verde bottiglia o blu pervinca?!? cos'è, un corso da stylist, il loro?

vabbè. comunque poi è stata l'ora delle consulenze, due bambini piccoli. è stato interessante vedere come i problemi possano essere così diversi tra due bambini con diagnosi uguale (un generico "ritardo psicomotorio", che ovviamente non dice nulla). decisamente meno interessante, anzi direi ben triste invece, riscontrare come invece il trattamento spesso risulti invece lo stesso, uguale per tutti. rotola, striscia, gattona. poco importa, se uno gli occhi non li muove affatto e l'altro non li tenga fermi a fissare per più di due secondi, tanto l'unica cosa che di solito sanno riscontrare è "non fa questo, non fa quest'altro", per proporre poi un trattamento più o meno standard, di tipo o grossolano, tipo psicomotricità, o altrimenti settoriale al massimo come può essere un trattamento fisioterapico brado tipo striscio, rotolo, e riflessi vari.

c'è poco da fare, signori miei: il bambino è uno, e bisogna trattarlo tutto, e bene.


giovedì 18 settembre 2008

eeeeh beh!

ieri sono rimasta a casa di una delle mie bimbe per circa un'ora e mezza dopo la terapia, per decidere insieme alla mamma cosa sia possibile fare per la bimba che ormai è in trattamento con me da tre anni e più. è per lei che avevo chiesto la consulenza del mio prof, perchè non riusciamo a risolvere definitivamente un problema di tronco che, diciamo così genericamente,"non sostiene". il prof, come sempre geniale, ha suggerito alcune ipotesi per sviluppare alcuni esercizi che coinvolgano il sistema vestibolare, visivo e la somestesi, abbiamo cominciato da due sedute. perchè mi piace l'ETC? perchè non si dice mai "è la patologia che..." ma "sono io che ho sbagliato esercizio", si torna indietro, si rivaluta, si fanno ipotesi diverse...

insomma ho dovuto rimettermi a spiegare alla mamma perchè un corpetto non aiuterebbe la situazione, anzi; perchè facendole fare dieci ore al giorno di ginnastica il suo tronco non solo resterà così com'è, ma svilupperà una bella scoliosi che finora (la bimba ha 10 anni) abbiamo evitato. già ci ho messo un anno a smantellare quello che avevano fatto quei macellai che l'avevano massacrata, roba che da seduta aveva le ginocchia completamente estese coi piedi che non si sognavano neanche di toccare per terra.

mi fa rabbia, a volte, soprattutto l'atteggiamento medico relativamente a questo. la sua neuropsichiatra, ricordo benissimo, l'anno scorso mi contattò perchè sarei dovuta andare da lei in visita con la bambina per valutare lo stato delle retrazioni e programmare possibili interventi. alla mia risposta "guardi che la bambina retrazioni non ne ha", lei mugugnò dicendo chea 9 anni tutte le tetraparesi blablabla.
in visita vede la bambina senza vestiti ed esclama esterrefatta: ma che bei piedi! complimenti, ha dei piedi bellissimi! accennando al fatto che lei ha anche la volta plantare visibile e niente equino (grazie, dovevi vederla tre anni fa!!!! ci si è lavorato a bomba...). la mobilizza, e dice ma quanto sei morbida! davvero complimenti!.

insomma, constata che in tre anni la bambina non è diventata un ciocco di legno come quelli che vede tutti i giorni, e poi cosa fa invece di chiedersi ma cos'avrà mai fatto di diverso questa bambina rispetto agli altri ottocento che ho lì in archivio? consiglia alla mamma di farla vedere da una fisiatra ferrariana (argh mi si rizzano i peli delle braccia solo a dirlo) per inserirla (guarda caso) in uno studio per un attrezzo che... ma guardi un pò, sarà mica quello studio per cui l'ospedale prende le sovvenzioni europee?

a volte quando lavoro ed incontro gente del mestiere mi viene da vomitare. probabilmente è per questo che sono libera professionista... il mio tentativo da centro riabilitativo rinomato "lavoriamo tutti in équipe ma ognuno si fa i cazzi suoi" l'ho già provato, è durato due anni e poi è fallito miseramente. meglio così, almeno ora mi posso prendere tutte le responsabilità di quello che faccio.

sabato è giornata di consulenze di nuovo, un bimbo di 21 mesi da fuori e forse uno di 13 mesi di Roma. sono molto contenta, in questo periodo finalmente comincio a vedere anche bambini piccoli: secondo me significa che qualcosa sta cambiando, e non ci vogliono più dieci anni per rendersi conto che si può fare qualcos'altro, le persone si informano e probabilmente non si arrendono di fronte al primo è così e basta.
certo, questo purtroppo significa anche che la maggior parte sono preda di ciarlatani, gente intellettualmente disonesta e delle più sgangherate teorie sul genere pizzaterapia, ovvero: basta mettere un oggetto, un animale, un elemento fisico e piazzarci accanto un terapista, e magicamente tutto diventa terapia!!!! fare un bagnetto in piscina, andare a cavallo, ascoltare musica, ballare, recitare, non si chiamano più così, no. ora sono TERAPIA. neanche nelle cose divertenti, i bambini con qualche patologia sono come gli altri, per loro non deve essere neanche "divertente", ha persino un altro nome!

ahi, vita matrigna... che me tocca sentì...

mercoledì 17 settembre 2008

meglio dormire?

in giro ci sono talmente tanti blog su bambini che scollettano per rincorrere il miracolo di una clinica oltreoceano -dove non si fa altro che le stesse banalità che si fanno qui, solo che mentre qui la ASL te ne passa due ore a settimana, lì puoi fare, a pagamento, 8 ore al giorno di identiche banalità- che non vado mai a guardare i filmati e le foto che mi vengono segnalati da genitori sconcertati o colleghi inorriditi e via dicendo (filmati tra l'altro dove i bambini sono ovviamente mummificati in qualche marchingegno o dove vengono semplicemente mobilizzati, stiracchiati, o messi su una palla, insomma: il solito vecchissimo bobath, insieme al solito vecchissimo kabat, insieme alla nuovissima -e qui vi prego di cogliere l'ironia- tutina imbracante).
ultimamente però ne ho visto uno (sinceramente non ricordo quale, l'ho rimosso), e mi sono messa a leggere laddove la mamma rendeva partecipi tutti i lettori dei successi della terapia americana (il tutto rivolto, immagino, soprattutto quelli che la terapia al suo bambino l'hanno pagata con le loro collette). ebbene, io mi rendo conto che una volta raccolti i soldi della comunità per mesi, una volta trasferita tutta la famiglia, una volta lì, effettivamente viene difficile dare una valutazione obiettiva di quello che si sta facendo, una persona in buona fede sicuramente non può che essere costretta a dire che quello che fanno è meraviglioso, che sì che ne è valsa la pena, ma almeno io, che in america non ci sono andata, che guardo da qui i filmati e leggo il blog, posso dire la mia.

premesso che non mi pronuncio sulla terapia con ossigeno della quale posso solo farmi un'idea (ovverosia: anche ossigenando tutte le cellule rimaste, questo non vuol dire che esse creeranno -se lo faranno- le nuove connessioni necessarie per supplire alle funzioni perse; allo stesso modo anche se si riuscisse a "riaggiustare", diciamo così la lesione, piazzando delle cellule sane, questo di per sè non basterebbe assolutamente perchè la rete di relazioni costituita dalle sinapsi tra i neuroni, che costituisce e crea le diverse funzioni, semplicemente non c'è e non c'è mai stata), posso però parlare relativamente al tipo di riabilitazione che viene proposta.

ebbene, la mamma in questione, constatando come il bambino fosse sempre sonnolente a causa forse delle numerose crisi epilettiche che aveva sviluppato forse (non lo sapremo mai ovviamente) conseguentemente alla terapia con ossigeno (ci tengo a dirlo: nel rinomato centro hanno detto che non necessariamente è qualcosa di negativo, magari è una risposta alla riorganizzazione cerebrale - già, ma quale risposta? ormai si sa, stimolo troppo forte= risposta troppo forte; inoltre se quel povero bambino riesce non so come in tutto quel casino ad apprendere qualche cosina, le crisi glie lo spazzano via... ma tanto non è necessariamente negativo, no? dio che rabbia), domanda timidamente alla terapista che stava propinando al bambino completamente addormentato un bel massaggio craniosacrale (aaaaahhh, l'ultima frontiera della riabilitazione) "ma se dorme... magari non va tanto bene...".

ci crediate o no, la risposta della terapista è stata che è meglio se il bambino dorme, perchè così sta rilasciato. mi verrebbe da dire: allora tanto vale che sia morto, così è ancora più rilasciato. mi sembra come quando mettono al povero bambino inconsapevole due tutori bacino-piede, due tutori alle braccia e un corsetto e poi esclamano soddisfatti "guarda come sta dritto!". certo, se lo incolli al muro poi, sta ancora più dritto.

già, perchè di nuovo viene propinato il concetto vecchio quanto l'acqua calda e superato da trent'anni di bambino= tabula rasa, vaso vuoto da riempire, io agisco sul bambino, lui raccoglie passivamente. io non so come dirlo, come urlarlo in tutte le lingue: il bambino è un essere pensante, l'apprendimento, la percezione, sono processi attivi in cui il bimbo (a diversi livelli di consapevolezza e di coscienza ovviamente, in relazione all'età o alla gravità) utilizza i propri processi cognitivi per conoscere. mi devi dire, a livello riabilitativo ovviamente, a che cazzo serve massaggiare e stiracchiare un bambino che dorme stremato dalle crisi epilettiche. certo, ovviamente visto che la collettività italiana ha pagato 300$ per per far fare a quel bambino quell'ora di assoluto niente, in qualche modo tu terapista ti dovrai giustificare. che lascino alla mamma, il compito di coccolare il bambino dopo un grappolo di crisi, almeno quello è gratis.

vergogna, vergogna, vergogna.

martedì 16 settembre 2008

ogni giorno ce n'è una...

pare che mi dovrò spostare di nuovo dal mio studio di Civitavecchia. due settimane fa io e Viviana (la mia collega logopedista) abbiamo traslocato dal vecchio studio ad un altro tristissimo, dove ci affittano una stanza in un appartamento con due stanze (l'altra occupata da una psicologa che se è triste come la sua stanza dovrebbe curarsi lei...), che fu di una nutrizionista, e da cui abbiamo dovuto buttar fuori palate di volumi del calibro di Universo obesità e Obesità no grazie.

insomma, la proprietaria (la suddetta nutrizionista, simpatica per l'appunto come un piatto di zucchine bollite ad una cenone di natale) ci ha precisato che:
a) visto che trattiamo i bambini forse sarebbe il caso di ricoprire di cartone tutti i muri della stanza (forse pensa che i nostri pazienti siano usciti da un manicomio credendo di essere delle piante pluviali rampicanti)
b) magari quando ce ne andiamo glie lo dovremmo dire 3 mesi prima (magari, se ci fosse un contratto...)
c) non ci darà fastidio se ogni tanto entra a controllare in che stato è la stanza, vero? (no no, provaci!)
d) non ci dispiace neanche se lei si tiene un cassetto all'interno della stanza per le sue cose, vero? (certo, perchè noi siamo qui gratis tue ospiti?!)

insomma, a fine mese traslochiamo di nuovo. sempre a Civitavecchia, ma in uno studio con un'altra psicologa ed un medico (non so di quale specializzazione) che vuole mettere su una onlus relativa alla disabilità, quindi almeno ci dovrebbe essere un pò di vita. speriamo bene, anche perchè le due volte a settimana che vado lì cominciano a pesarmi sinceramente... stavo sinceramente pensando di dedicarmi a qualche altro progetto lavorativo...

domenica 14 settembre 2008

Corso: il recupero della mano in età evolutiva

Nel fortunato quanto improbabile caso in cui qualcuno tra voi sia un terapista, e nell'ancor più remota eventualità che tra quei pochi ce ne sia qualcuno che a) tratti i bambini e b) sia interessato all'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, vi consiglio vivamente il corso Il Recupero della Mano in Età Evolutiva.
e aggiungerei, come mio personale sottotitolo, finalmente qualcosa di serio.

Il corso si tiene a Villa Miari poichè è organizzato da loro, e quindi ci sarà anche il Prof.Perfetti ad introdurre la dott.ssa Puccini e la Breghi.
Il costo del corso è di 200 euro per terapisti e addetti ai lavori, e 50 euro per gli studenti, ai quali consiglierei però caldamente di farsi prima ALMENO un corso introduttivo di ETC, se non (ancora meglio) un corso di Primo Livello, altrimenti difficilmente capiranno qualcosa.
agli studenti ed agli interessati all'approccio neurocognitivo consiglio il nostro corso introduttivo annuale sull'Esercizio Terapeutico Conoscitivo (il prossimo sarà in data da stabilire, si presume Aprile o Maggio 2009) e il corso sull'Anatomia dell'informazione (Dicembre 2008) - bellissimo corso che farò anch'io.

tra l'altro, dopo il convegno nazionale di Novembre, in data da definirsi si terrà anche il convegno internazionale sull'intervento riabilitativo nei trapianti di mano: sinceramente non vedo l'ora!

ps. non riesco proprio a capire come si inseriscono gli "ultimi commenti" nella sidebar, quindi, per rispondere alla domanda che mi è stata fatta nei commenti da un anonimo lettore "Hai mai trattato una sindrome di Charcot Marie Tooth?" la risposta è:
sì, ne ho trattata una per un annetto quando lavoravo in ospedale. era una bimba di 8 anni con la forma più rara (mi ricordo "tipo B" ma ad essere sincera non ricordo la variante). era il primo anno che lavoravo... ad oggi sicuramente farei ipotesi riabilitative diverse e gli esercizi non sarebbero certo gli stessi... e per fortuna... si vede che si va avanti ;)
ciao!

sabato 13 settembre 2008

mamma che stanchezza.

mi si chiede "a gran voce" un carattere meglio visibile, così ecco qui, sperando che si legga meglio :)

stamattina ho concluso questo ciclo di valutazione per le gemelle, dopo il mio bimbo delle 9.30. mi sa che ormai il sabato sarà un giorno pieno, a giudicare da come vanno le cose.
ho telefonato a Maria Rosaria, la mia eccezionale collega napoletana, inviando le bimbe verso una nuova strada (riabilitativa, ovviamente)... e speriamo che vada bene.

venerdì e sabato prossimi invece arriva un altro bimbo in consulenza, da fuori anche lui. vediamo cosa si può fare, perchè da dove viene lui non conosco nessuno purtroppo.

le consulenze mi stancano da morire. sono tornata a casa praticamente stracciata, fisicamente a pezzi, emotivamente distrutta. non so perchè, ma non riesco a darmi un limite quando c'è da spiegare il perchè delle cose, il perchè non si mette in piedi un bambino che non tiene la testa, il perchè i bambini possono e riescono ad imparare attraverso l'interazione con l'adulto, attraverso un processo conoscitivo mediato, attraverso una nuova e mai sperimentata conoscenza del mondo, e non attraverso costrizioni, guaine contenitive e quant'altro, che forzano una posizione che svincolata da una necessità conoscitiva non verrà mai e poi mai trasferita in un altro contesto. mi accaloro, e questo emotivamente mi sfianca.

quando a Marzo sono partita per una trasferta di consulenze Milanesi, ed i bambini da consulentare erano cinque, mi ricordo che tornata in albergo mi sono addormentata vestita con la faccia nel cuscino. la mattina dopo ero un cadavere, per non parlare della sera successiva: praticamente i resti di me stessa. però almeno sono soddisfatta.




venerdì 12 settembre 2008

un pò si dà, un pò si riceve...

oggi è stata una giornata interessante dal punto di vista lavorativo.
le due gemelle hanno continuato la valutazione, hanno ancora domani e poi basta. spero che si riesca a trovare un modo di farle seguire per bene. sul forum invece è iniziata una disquisizione partita dalle staminali ed arrivata più o meno al solito quesito principe "ma come si fa a capire a chi devo dar retta, visto che tutti mi dicono che gli altri fanno schifo?". devo dire che non mi tiro mai indietro quando c'è da incazzarmi (anche quando effettivamente non è che mi sia stato richiesto, di incazzarmi), ma non posso proprio tollerare certi scempi da parte del mondo medico. io i medici comincio ad odiarli: quando me lo dicevano i miei colleghi, non ci credevo, ma oggi... santo cielo.

già in ospedale quando vedevo questi emiplegici trentenni con la Desault, che camminavano con i quadripodi a manetta a un mese dall'ictus, ed il solito terapista macellaro che, radio a palla, ridacchiava coi colleghi mentre tra un e ieri so annato a ballà e un domani c'ho er corso de idrochinesi strombazzava "eddai! tira su sta gamba! forza! dai che ce la fai! bravo!" manco fosse stato un cane da addestrare, mi venivano i brividi.
ma leggere un articolo dove, nel 2006 -anno dell'articolo- (attenzione, nel 2006, non nel 1006 avanti cristo) mi si vuole propinare la validità della CIT, NO. mi RIFIUTO di voler credere (e probabilmente qui mi sbaglio, perchè c'è sempre di peggio) che ci sia qualcuno che pensi VERAMENTE che legando il braccio sano, quello plegico (quando è davvero plegico, e comunque anche negli altri casi) tiri fuori qualcosa di più di una mostruosa irradiazione. agghiacciante veramente. come nel medioevo. vabbè ma d'altra parte se c'è ancora chi ti propina i metodi degli anni '30 spacciandoli pure per novità o magari per tradizione, vabbè, qui andiamo nel folklore.

più che altro la cosa fastidiosa, irritante e soprattutto indicativa di malafede da parte di questi cultori del mondo medico (parlo ovviamente di questa gente che scrive l'articolo), è che mica ti spiegano che i parametri scelti per la valutazione (velocità e forza muscolare, solo a dirli mi vengono i brividi) sono arbitrari ma soprattutto che non sono IN NESSUN CASO indice di miglioramento della patologia perchè semplicemente si sa che il cervello non ne tiene assolutamente conto MAI; che "aumento di forza" significa, in un emiplegico, "aumento del tono" e quindi reattività allo stiramento, irradiazione. schemi elementari e via dicendo.
non ti dicono mica che le scale di valutazione non sono specificate ("miglioramento nell'abilità a compiere 30 azioni quotidiane"... già, vorrei sapere COME però: usando l'altro arto come puntello fisso e supporto di quello sano?); non ti dicono che i tempi presi in considerazione (3-9 mesi dall'ictus) sono tempi assurdi perchè il cervello comincia ad uscire dalla diaschisi dopo 5-6 mesi, quindi se i movimenti escono fuori prima di questo tempo, significa che semplicemente il cervello si è riorganizzato da solo; non ti dicono che ad oggi, considerare un emiplegico sinistro come un emiplegico destro è già di per sè un'aberrazione, un errore metodologico, un orrore riabilitativo, una cattiveria gratuita per quei poveri pazienti che si meritavano qualcosa di meglio di un cazzo di tutore che gli bloccasse l'unico braccio con cui riuscivano magari a lavarsi i denti o girarsi nel letto.

no, non mi voglio incazzare di nuovo. mah, sarà questo è un periodaccio, mi sento un pò in ansia a livello lavorativo, non so perchè. in realtà va tutto abbastanza bene, ma mi sembra sempre di stare sui carboni ardenti, pronta a dover saltellare di qua e di là, boh.

oggi comunque è stato bello perchè una consulenza l'ho chiesta io. ho portato una mia bambina in consulenza dal mio magister, che ha fatto uno strappo alla regola (lui solitamente tratta gli adulti - nel suo caso più che trattarli oserei dire che li cura- ma mi ha fatto un favore), e che è una delle due persone che mi hanno insegnato praticamente tutto quello che so sulla riabilitazione, e perchè no, anche tanto sulla vita (altrimenti non sarebbero stati maestri, ma solo blandi indottrinatori).
ebbene, bisogna avere l'onestà di ammettere quando non si sa più che pesci prendere, e che due teste sono meglio di una, soprattutto se la seconda è molto, ma molto più grande della prima.

osservare qualcuno che sa osservare è illuminante.
guardare qualcuno che cerca quello che c'è sotto al movimento, senza superficializzare, senza banalizzare, ma scavando nel perchè del perchè del perchè, mi fa pensare che probabilmente se mai arriverò ad avere un terzo delle connessioni sinaptiche che ha quest'uomo, probabilmente potrò definirmi pienamente realizzata.


giovedì 11 settembre 2008

..ma perchè proprio la terapista?!

a volte sinceramente me lo chiedo proprio.
non perchè non mi piaccia il mio lavoro, figuriamoci.
non prendiamo neanche in considerazione i vari sguardi pietosi e i commentini strazianti del calibro di "oooo che coraggio" o gli inutili "io non lo farei mai, non ce la potrei proprio fare" (perchè, qualcuno te l'ha mai chiesto?!) quando, leggendo sotto all'odiosa quanto non rappresentativa dicitura "fisioterapista", trovano un "Riabilitazione neurocognitiva in età evolutiva", cerco di spiegare effettivamente cosa faccio.

dici fisioterapista e tutti pensano che massaggi i polpacci di Totti.
dici riabilitazione neurocognitiva e GIUSTAMENTE tutti pensano che fai qualcosa di ben più complesso di massaggiare e stiracchiare, e per lo meno chiedono che vuol dire.

...e menomale.

peccato che spesso io venga trattata dai non addetti al settore come un'assistente sociale che svolge il suo lavoro a titolo gratuito, una specie di volontaria della parrocchia che si prodiga per i poveri piccoli malati. non è così. io adoro il mio lavoro, ma è il mio lavoro. non ho pietà o pena dei miei pazienti, perchè sono persone pensanti, e non film drammatici da guardare al cinema piangendo per dimenticarne la trama dopo mezz'ora. non sono oggetti da sballottare di qua e di là con assurde manovre ripetute per ore, settimane, mesi, anni, sempre uguali, sempre uguali, per tutti, e sempre. nonostante non cambi nulla, si continua così, ad oltranza dicendo che "è per il suo bene". no, io non sono questo.

credo di avere una professionalità più che rispettabile (almeno rispetto a quello che c'è in giro...), faccio il mio lavoro con grande passione e (cerco e spero) con l'onestà intellettuale di chi si interroga continuamente e scientificamente.
e invece a volte mi sento vista come una sorta di suorina. vabbè.


di nuovo oggi due consulenze, anzi, una doppia, visto che sono due gemelline. a pensarci almeno il 30% dei bambini che ho trattato erano gemelli.

mi piace fare consulenze.
ma non per il motivo che pensa Roberta, la mia collega, quella che tratta gli adulti, che me lo dice sempre: ma non ti stufi di trattare per tanti anni gli stessi pazienti? parla lei, che tratta un emiplegico per un'ora e mezza l'arto superiore e un'ora e mezza l'arto inferiore! in fondo "annoiarsi" non ha per tutti lo stesso significato, no? ;)

insomma, mi piace fare consulenze. si vedono cose nuove, ci si interroga, si provano nuove cose.
il problema nella maggior parte dei casi è che poi queste consulenze restano lì dove stanno, spiattellate sulla cartella riabilitativa che compilo meticolosamente, perchè per un motivo o per un altro, questi bambini poi continuano, nei loro centri riabilitativi, nelle loro palestrone, a rotolare e strisciare come si fa da cinquant'anni, e come da almeno 30 le neuroscienze ci dicono di NON fare. continuano con i loro tutori, le loro statiche, le loro tutine elastiche, i loro botulini, le loro chirurgie preventive: soluzioni semplici, per problemi che semplici non sono. la solita metafora uomo-macchina che si ripropone ad oltranza: aggiusta il pezzo, riattaccalo, e funzionerà. magari fosse così semplice (e se lo fosse, con ogni probabilità morirei di fame, immagino).

insomma, me lo chiedo: perchè la terapista?

in realtà io rientro palesemente nel clichè, perchè si parla dei terapisti (o degli infermieri, o delle professioni sanitarie) come di medici mancati, e questo nel mio caso è vero anche se solo in parte.

già perchè a dirla tutta, io volevo diventare una citogenetista, ravanare con i cariotipi e diagnosticare improbabili quanto rarissime sindromi. a dire la verità, i miei non avrebbero potuto mantenermi gli studi per tutti quegli anni, così ho diciamo così "ripiegato".

a differenza di altri però, non sono partita con la sopraccitata idea del massaggio al gastrocnemio tòttico, sapevo già che tipo di persone avrei incontrato nel mio lavoro, ed erano tutto fuorchè sportive, atletiche e muscolose. ad oggi, devo dire non mi cambierei neanche sotto tortura con un qualsivoglia medico primario luminare dottorone.

in realtà io amo la fragilità, perchè fa vacillare le mie certezze.
come dio, che sceglie i piccoli, per confondere i potenti.
e detto da un'atea anticlericale avrà ben il suo valore.

benvenuti nel blog.