la psicologa chiede: qual'è la differenza tra diparesi e diplegia?

Ciao fabiana mi sono imbattuta nel tuo diario di una terapista cercando su internet informazioni sulla diparesi spastica. sto cercando questo tipo di info perchè sto per laurearmi in psiologia e il titolo della mia tesi sperimentale è ''un programma di deambualzione con un bambino con disabilità multiple''. il bambino di cui mi sto occupando è affetto da diparesi spastica...non essendo esperta di fisioterapia, capire penamente di che cosa si tratta non è facile, spesso ho sentito parlare di diplegia in sostituzione al termine diparesi, ma non riesco a capire se si tratta della stessa cosa, o se la diparesi è una forma successiva e aggravata dlla diplegia? potresti spiegarmi la differenza se esiste? ti ringrazio. gabriella

La differenza tra "plegia" e "paresi" è di competenza prettamente del neurologo, e a livello riabilitativo non ci è molto utile.

a livello di definizione la plegia (e quindi diplegia, emiplegia, tetraplegia, monoplegia, triplegia), è costituita dall'assenza di movimento; si parla di paresi (diparesi, emiparesi, tetraparesi, monoparesi, triparesi, doppia emiparesi) quando il movimento sia alterato (per quantità e/o per qualità). in sostanza, poichè la definizione di paralisi cerebrale infantile è

disturbo persistente ma non progressivo della postura e del movimento dovuto ad alterazioni della funzione cerebrale infantile prima che il sistema nervoso centrale abbia completato il suo sviluppo

e che si caratterizza, tra le altre cose ( ci possono essere problemi cognitivi, comportamentali, ecc.), con un'alterazione del movimento, la plegia non si verifica mai. i tant'è vero che bambini con diparesi, a meno di interventi riabilitativi aberranti, generalmente camminano. anche tra le tetraparesi ci sono i bimbi che camminano e quelli che non camminano, ma è praticamente impossibile trovarne anche solo uno che non effettui dei movimenti, anche minimi, in relazione alla gravità.

nelle paralisi cerebrali infantili si tratta quindi sempre di paresi, anche se a volte i termini vengono utilizzati indifferentemente, poichè nelle PCI il movimento, anche se alterato, anche se a volte quasi impercettibile, c'è.

si dovrebbe in teoria parlare di plegia nelle lesioni midollari complete o nelle patologie che coinvolgono i motoneuroni (es. Sclerosi Laterale Amiotrofica), nelle patologie muscolari degenerative (come ad esempio le SMA, le distrofie muscolari, ecc.), e via dicendo. Laddove il danno sia centrale (e parlo di cervello, ma anche del midollo nel caso delle lesioni incomplete) dopo la fase di diaschisi (leggi questo post per avere un'idea di cosa sia) in cui c'è assenza di movimento (prendi ad esempio le emiplegie dell'adulto dove si assiste platealmente alla cosiddetta "fase flaccida"), inizia il recupero e si evidenzia l'alterazione, costituita dall'ipertono. possono esserci altre componenti di alterazione (distonie, atetosi, atassia, disprassia, ecc.), ma il fatto che a volte vengano chiamate con denominazioni specifiche come "tetraplegia spastico distonica" o "diplegia dispercettiva" o altre non deve trarti in inganno: nelle paralisi cerebrali, si tratta comunque di una alterazione del movimento, e non dell'assenza di questo, e quindi si dovrebbe parlare sempre di paresi.

a livello riabilitativo, tutte queste denominazioni non servono ad alcunchè, perchè cercano di "inquadrare" il paziente in una categoria, ma non ti danno nessuna indicazione sulla sua specificità, tant'è che si può avere una tetraparesi spastica gravissima, e una con la stessa definizione ma che cammina ed è autonomo. non si tratta di un problema solo "quantitativo", perchè anche nei bambini "più o meno della stessa gravità", ci sono differenze sostanziali (una tetraparesi o diparesi maggiore a destra è diversa da una maggiore a sinistra, e anche nella stessa lateralità i problemi sono assolutamente specifici a seconda del bimbo!). ecco allora che si evidenzia l'importanza di una riabilitazione assolutamente personalizzata che non si limiti all'utilizzo degli attrezzi, e dei tutori delle manovre uguali per tutti, dei presidi medici (botulino, interventi...), ma che tenga conto dell'emotività, delle competenze, delle difficoltà assolutamente specifiche di quelbambino , e non della sua patologia.

Aggiornamenti e novità per il blog

Ho cambiato il template del blog perchè ho ricevuto qualche email dove mi si diceva che i post erano illegibili (si legge solo il titolo, non si vede niente, ecc.). Per favore, se qualcuno ha ancora qualche problema, di qualsiasi genere, nella lettura dei post, me lo comunichi: sto cercando di cambiare un po' di cose per rendere il blog migliore.

da oggi infatti potete anche cercare, all'interno del blog, gli argomenti e le parole che vi interessano attraverso il motore di ricerca di google, che troverete nella sidebar (che ora è a sinistra e non più a destra come prima).

Voglio dire una cosa ai genitori che mi scrivono: in molti mi mandano una prima email con una domanda. A volte rispondo privatamente, come è successo in quest'ultimo mese; se ritengo che la domanda sia utile la pubblico sul blog.
Molto spesso però, se rispondo che ho bisogno di più informazioni, oppure che ho bisogno che mi telefonino per poterli aiutare (ad esempio quando mi contattano per sapere se conosco qualche terapista nella loro zona, o quando hanno bisogno di qualche struttura, o se ho molte domande perchè la situazione non è chiara), non mi contattano più. Io sono sempre disponibile ad aiutare chi me lo chiede, ma se vi chiedo di ricontattarmi, per favore fatelo: una telefonata non vi cambierà molto, in termini di impegno, ma può darsi che possa cambiare radicalmente la situazione del vostro bimbo.

Inoltre desidero ringraziare pubblicamente il papà di Alessia per avermi regalato questi bellissimi biglietti da visita ed avermeli inviati a casa.

Lui ha sostenuto, ai miei infiniti ringraziamenti, che era per aver aiutato la sua bimba (che io personalmente non ho mai visto, ma che ho indirizzato nella sua regione attraverso un lungo giro di telefonate) che in sette mesi ha imparato, come dalla sua testimonianza, a star seduta da sola, a guardare, ad interagire con il mondo: ecco perchè vi dico che magari una telefonata non vi cambia la vita... ma magari sì? Grazie ancora Davide.

Ricordo inoltre a tutti che il gruppo Facebook è sempre attivo: potete iscrivervi così da ricevere tutti gli aggiornamenti per e-mail o messaggio privato su facebook, oppure contattarmi direttamente.

Lunedì ricomincio a lavorare: ho anche ridipinto lo studio, ora ogni parete ha un colore! azzurro, giallo, violetto e rosa. venite a trovarmi, quando volete, sarò felice di accogliervi presso l'Associazione Culturale Progetto Riabilitazione che tra poco (a Settembre) riaprirà i battenti con le attività per i terapisti. ad Ottobre si terrà inoltre il corso ETC sul trattamento del paziente aprassico: vi consiglio vivamente di partecipare, è accreditato AIDETC ed ECM con 27 crediti. prossimamente pubblicherò i dettagli, che comunque troverete sul sito dell'Associazione.

A presto!

la testimonianza: Irene, due settimane "intensive" di ETC!

Pubblico con piacere la testimonianza della mamma di Irene, la bimba che a 9 mesi cominciava a manifestare un non meglio specificato "ritardo". Ora la bimba ha più di un anno, e la diagnosi è di emiparesi destra. Ha iniziato con l'ETC poco dopo la mia risposta con una terapista suggerita da me, ed il mese scorso ha fatto con me due settimane di terapia. Ricordo che questa è la sua seconda testimonianza, alla quale aggiungo qualche foto, scattata nel mio soggiorno a Faenza.
La bambina in due settimane è cambiata molto: come vedete non sono necessarie (e neanche utili) cinque ore di ginnastica al giorno: serve un tempo utile di esercizi assolutamente specifici. Ricordo che ad Irene era stato detto che ci sarebbero voluti anni, prima di vedere dei risultati: eppure, in due settimane la bambina ha imparato molte, molte cose. evidentemente, se si sa cosa fare, le cose non rimangono mai uguali.
Presto (ovvero quando il papà di Irene mi manderà il DVD) inserirò qualche video della terapia, visto che abbiamo ripreso tutte le sedute.

Volevo raccontare l'esperienza che Irene ha vissuto con Fabiana ed il metodo etc.

Ho notato grandi e significativi cambiamenti nella piccola che attualmente ha un anno, per questo volevo portare la mia testimonianza.

Fabiana è rimasta con noi due settimane ed Irene svolgeva fisioterapia un ora al giorno, spesso anche meno in quanto si stancava.

La cosa che mi ha colpito di più è stata che Irene ha iniziato a comunicare, ad esprimersi con il corpo e con i suoi dolcissimi versetti. Quando desidera un oggetto non segna ancora con il dito ma con il capo fissa l'oggetto che le interessa e con movimenti ritmici del capo e tronco ti fa capire che lo desidera oppure allunga il braccino sinistro con mano aperta (a destra c'è l'emiparesi).

Ha iniziato a protestare se si è stancata di stare in una certa posizione o se non gradisce un gioco.

Si muove maggiormente con tutto il corpo, quando è nel passeggino tenta proprio di scivolare fuori, ora è necessario legarla.

Ha iniziato a salutare con la manina sollevando il braccino, precedentemente solo se aiutata a sollevare l'arto apriva e chiudeva la manina, quindi riusciva a compiere un solo movimento alla volta, adesso li fa entrambi contemporaneamente.

Irene ha imparato a fare "ciao ciao":

in precedenza muoveva o solo la spalla o solo la mano

(l'attenzione era possibile solo per UN elemento alla volta)

E' molto attenta a tutto ciò che la circonda e si spaventa meno dei rumori.

Ha imparato il gioco del nascondersi con il fazzoletto e lo fa con i fratelli divertendosi molto.

Riconosce gli oggetti o i pupazzi che sono identici e ti fa capire con lo sguardo dove collocarli perché stiano vicini.

Quando facciamo giochi nuovi, guarda sorpresa e stupita e questo per diverse volte poi sorride quando capisce che si tratta di un gioco.

Sorrido ancora quando penso a Fabiana che faceva finta di rispondere al telefono, “pronto.. pronto!!”, la bimba rimaneva immobile la fissava poi dopo anche un minuto gli sorrideva.

Con queste poche cose che a me sembrano grandi voglio dire che dal punto di vista cognitivo è cresciuta molto in queste due settimane e sta ancora progredendo, anche dal lato motorio ho notato un considerevole miglioramento, è molto più stabile quando è seduta, si muove con il tronco ed afferra oggetti senza cadere su un fianco, utilizza molto di più la mano destra la quale è più aperta e più morbida.

Esercizi in posizione supina con sussidi tattili

Vorrei esprimere una considerazione: che sarebbe molto utile che i bimbi disabili avessero l'opportunità di fare trattamenti etc a seconda delle necessità se ci fossero terapisti disponibili, bravi ed esperti come Fabiana, che ancora una volta ringrazio tanto non solo per l'approccio meraviglioso che ha con i bambini ma anche per i consigli ed il supporto che fornisce a noi genitori.

la terapista chiede: consigli per il trattamento del piede torto congenito bilaterale

Ciao Fabiana, sono una terapista di Massa, e da qualche tempo leggo con piacere il tuo blog. Complimenti, anzitutto, per la tua professionalità rara. Io mi sto iniziando ad interessare da poco di ETC e devo dire che mi appassiona molto. Ti scrivo per un consiglio: ho in trattamento un bambino piccino, ha solo 5 mesi, ed è stato operato per piede equino varo supinato bilaterale circa un mese fa. Adesso ha tutore rimovibile, gli hanno prescritto mobilizzazioni passive ed allungamenti. Io vorrei fare ETC. E' molto piccolo, come posso fare? Con giochi, palline che suonano, oggetti che si illuminano?? Per esempio, potrei guidargli il piedino in talo, dolcemente, per raggiungere un obiettivo? E' possibile captare la sua attenzione nonostante sia così piccolo?? Non ho mai trattato bimbi così piccini...sono in ansia!

E' consigliabile che la madre rimanga durante il trattamento?

Ciao, grazie

Francesca

Devo ammettere che quando ho ricevuto questa email ho festeggiato dentro di me: finalmente una domanda da una terapista che si occupa di ETC! Bene, cercherò di aiutare te e il piccolino.

Dunque: cominciamo con la “prescrizione”. Tieni conto che solo con allungamenti e mobilizzazioni il piede torto congenito tende generalmente a recidivare nel momento in cui il bimbo comincia a camminare, esattamente come un piede equino di una paralisi cerebrale, tant'è che ci sono moltissimi bambini che devono ripetere l'intervento più volte senza risolvere il problema. Quello a cui tu devi mirare è modificare la percezione che quel bimbo ha dei suoi arti inferiori, altrimenti il piede torto probabilmente tornerà. Ti darò qualche indicazione che comunque vale per il trattamento degli arti inferiori in generale; il tutto è facilitato ovviamente dall'assenza di problemi centrali di base, sebbene la presenza di un problema congenito presuppone un'organizzazione corticale comunque alterata.

Comincia a pensare: a cosa servono gli arti inferiori? Sicuramente non solo per stare in piedi, quindi lavorare sugli arti inferiori non significa solo “muoverli” in attesa che il bambino cammini. Il piede è un organo sofisticatissimo, è un organo percettivo molto complesso, tanto quanto la mano. Tieni conto che fra poco il bambino comincerà a stare seduto in long sitting, e gli arti inferiori serviranno “in toto” come base d'appoggio, per permettere di svincolare il tronco e gli arti superiori nella manipolazione. Più avanti con l'acquisizione della posizione seduta sul panchetto, il peso verrà distribuito tra i piedi e la V femorale, ed i trasferimenti di carico diverranno fondamentali: per quel momento, l'appoggio dei piedi dovrà essere perfetto, altrimenti il compito PRIMO del piede, che è quello di sentire il suolo (e non quello di “camminare”, che ne è diretta conseguenza), in stazione eretta non potrà essere assolto. Inoltre, come sai, nello schema del passo le diverse parti del piede (avampiede, volta plantare, tallone) assolvono compiti diversi nelle diverse fasi, o percentili, dall'approccio al suolo di tallone allafase di “stacco”, e qui è necessario, per un buon passo, avere una corretta percezione delle differenti parti del piede stesso, al fine di garantire uno spostamento del peso corretto, in relazione anche alle altre parti del corpo (ginocchio, anca, tronco). Ovviamente “sentire” i piedi in modo alterato (e non può che essere così, in un piede torto, per di più operato -ricorda che la percezione è quindi doppiamente alterata, dalla patologia e poi dall'intervento) porterà necessariamente ad una difficoltà più o meno marcata in tutti questi comportamenti.

Devi quindi cominciare a lavorare sul piede come organo percettivo. A cinque mesi un bambino senza patologie ancora non ha sviluppato la coordinazione occhio piede, ma come saprai l'esperienza modifica la biologia, ed io stessa ho visto un bimbo con piede torto congenito, trattato dalla nascita con ETC e NON operato, averla già sviluppata a cinque mesi. Più avanti tra l'altro, camminava meglio dei bambini operati. Tra l'altro, a cinque mesi, un bambino sano non è solo attento, è MOLTO attento: è triste che questi bimbi vengano trattati come “cose da muovere” quando è possibile e sul piano metodologico più corretto e più fruttuoso lavorare in modo che sia egli stesso soggetto del suo recupero in relazione a scopi conoscitivi sempre più complessi... tutto sta a fargli delle richieste che siano adeguate all'età ed al livello cognitivo (che qui deve essere buono ovviamente).

Intanto, visto che ti interessi di ETC, saprai certamente che il primo sussidio per lavorare è il corpo stesso del bambino: i primi esercizi sono quindi relativi al fargli conoscere i suoi arti inferiori, conducendolo a toccare i piedi, le gambe, fargliele toccare, portargliele davanti al volto e facendogli toccare i piedi con una o entrambe le mani. Ti consiglio inizialmente di lavorare da supino, ed in parte in posizione seduta long sitting con sostegno ed appoggio posteriore. Inoltre devi usare sussidi tattili, tridimensionali (cilindri o parallelepipedi ricoperti di superfici diverse) da fargli toccare con i piedi (possibilmente di modo che guardi il piede che tocca) a livello della pianta e del bordo laterale del piede. Devi aiutarlo e condurlo tu nel movimento corretto, ma non “stirarlo” o “mobilizzarlo”, perchè l'esperienza tattile di per sè guida il movimento, e vedrai che se inizialmente sarai tu a fare il movimento per lui, dopo pochissimo tempo comincerai a notare un'iniziale reclutamento. Gli stessi sussidi in posizione long sitting potrai usarli mettendoli di lato al piede e conducendolo a sentirli e poi a buttarli giù utilizzando la dorsiflessione e la pronazione: una volta che ha capito il gioco (ma deve essere almeno parzialmente in grado di stare seduto, quindi con un minimo sostegno), puoi tenergli fermo il ginocchio di modo da utilizzare solo il movimento della caviglia e della muscolatura intrinseca del piede. Ricordati che non basta dargli “un target da raggiungere”, altrimenti non è ETC, è ginnastica: devi dargli un compito conoscitivo.

Puoi usare anche sussidi tattili tipo “a tavoletta” con disegni accattivanti, conducendo il suo piedino a toccarli, e sottolineando le diverse sensazioni che si provano quando si tocca la superficie: quando c'è la superficie morbida, sorridendo dirai “senti! Aaaaaaah che bello!” e quando c'è quella ruvida dirai “ahi ahi come gratta gratta!”. ti faccio vedere le foto di alcuni sussidi di questo tipo costruiti da alcuni "miei" genitori, eccoli qua (i "genitori ETC" si scoprono presto ottimi artigiani ;P). Grazie a Patrizia mamma di Irene e Miriam, Davide papà di Alessia e Matteo papà di Sofia per "gentile concessione" delle foto:

Puoi fargli sentire anche degli oggetti di consistenza diversa sotto il piede, sempre utilizzando dei suoni che richiamino delle sensazioni (spugne morbide o più durette, carte di diversa trama che fanno rumore, ecc.).

Devi stimolare anche tutti e due i piedi contemporaneamente, facendo in modo che lui alterni lo sguardo, ad esempio facendogli sentire sotto un piede un oggetto peloso, sotto l'altro uno più ruvido: devi cogliere sul suo viso le espressioni che denotano stupore e comprensione delle differenze.

Ricordati di fare in modo che lui presti attenzione ai suoi arti inferiori e a quello che sente, è piccolo ma ti assicuro che ce la farà, e nel giro di qualche anno, se sarai stata abbastanza brava, la patologia non si noterà nemmeno.

Per quanto riguarda la mamma, beh... dipende dalla mamma. A cinque mesi il bimbo non ha ancora l' “ansia da separazione”, quindi per lui non dovrebbe essere un problema. Sarebbe però utile che la mamma rimanesse, perchè anche lei deve imparare a stimolare il bimbo in un certo modo. Le “mie” mamme di solito restano durante il trattamento. Il problema sorge se si tratta di quelle mamme “chiaccherone” che tendono a parlare molto distraendo te dal lavoro ed il bimbo dall'attenzione verso una parte del corpo che autonomamente considererebbe meno, quindi sii chiara con la mamma, se ce n'è bisogno: lei può restare, e sarebbe ben utile che lo facesse, ma niente chiacchere e le domande sulla terapia devono essere evitate nel momento in cui il bimbo sta cercando di risolvere un problema/richiesta che tu gli hai posto. Tieni conto che il tutore depriva dalle informazioni un arto già deprivato di per sè, quindi il bimbo tenderà sicuramente a fare un pò di fatica a stare attento alle sensazioni (ci sta anche che alcune superfici gli diano inizialmente fastidio): sta a te mediare e far capire alla mamma cosa è utile per il bimbo.

Questo tipo di proposte che ti ho suggerito, ovviamente andranno bene per il prossimo (breve) periodo, per darti consigli specifici quando il bimbo comincerà a stare seduto, fatti risentire. Sarei contenta di sapere come sta andando. Ciao e... mi raccomando!

dal gruppo Facebook la mamma chiede: sto facendo tutto? cosa mi aspetta?

innanzitutto grazie per aver accettato la mia amicizia. ho avuto una gravidanza sfortunata, gemellare, monocoriale monoamniotica...uno è morto dall'avvolgim del cordone ombelicale...e l'altro, luigi, è vivo per miracolo, ma ha una lecomalacia periventricolare cistica con diagnosi non hanno ancora capito bene se diplegia o tetraplegia spastica... luigi ha 1 anno, non stà ancora seduto, non afferra gli oggetti, sorride, è gioioso ed ha un carattere dolcissimo! mi segue con lo sguardo e ascolta volentieri la musica. l'ansia che mi porto dentro e che è comune a tutte le mamme come me, è pensare a come sarà il suo futuro e la perenne domanda rimane: sto facendo tutto per mio figlio?? è sufficiente la fisioterapia che riceve tre volte a settimana?? sono piena di dubbi. un bacione!!

Eleonora

Cara Eleonora,
la tua domanda assomiglia ad una a cui ho risposto tempo fa. Non mi ripeto, e cercherò di darti un piccolo aiuto in linee generali. intanto la distinzione tra diparesi e tetraparesi: di solito non si parla di diplegia o tetraplegia, che sono termini che vengono utilizzati, più che nelle PCI dove non si tratta di ASSENZA di movimento ma di movimento alterato, nelle lesioni midollari. per sapere cos'è una tetraparesi, ti consiglio questo esauriente post dove ho cercato di spiegare dettagliatamente di cosa si tratta. quando si parla di diparesi, si intende un'alterazione del movimento che prevalentemente si localizza agli arti inferiori. si tratta di bambini che in genere controllano bene il tronco e gli arti superiori (a parte qualche problema nella destrezza e/o aspetti disprassici nelle lesioni a focalità prevalente sinistra) ma presentano ipertono delle gambe, difficoltà nei trasferimenti di carico tra i due emibacini in posizione seduta, generalmente qualche problema vestibolare, e via dicendo. dico "in genere" perchè non è sempre così, e ti spiegherò perchè.
a giudicare sia dalla foto che ho visto, dove il bimbo mantiene le mani chiuse a pugno ed i gomiti flessi ed il tronco è mantenuto dai cuscini, che da quello che dici ("non afferra gli oggetti"), sembrerebbe trattarsi più che di una diparesi, di una tetraparesi. questa però non è che una definizione, un'etichetta puramente esplicativa: non è il tuo bambino.
come ti dicevo, ci sono tetraparesi che, con un buon trattamento, evolvono molto bene; e bimbi con potenziale diparesi che vengono messi in piedi troppo presto, e "diventano" delle tetra a causa dell'irradiazione e dei compensi causati dallo sforzo e dalla difficoltà nel mantenimento di una posizione che a livello organizzativo, per il sistema, è troppo complessa.
ho riscontrato purtroppo un numero crescente di questi bambini, tra quelli che sono venuti in quest'anno da fuori per fare delle consulenze: bambini che praticamente non hanno Reattività allo Stiramento (che è diciamo l'ipertono "puro"), ma che presentano una quantità di irradiazione allucinante: questo significa in sostanza che di base si trattava di qualcosa di meno grave, ma che l'esperienza fatta (e nel 99,9% dei casi si trattava di quella prettamente riabilitativa) aveva strutturato comportamenti patologici che altrimenti non sarebbero emersi. viceversa, ho visto bambini "tetra" in origine, che molto ben trattati sono diventati funzionalmente diparesi.

è normale porsi domande sul futuro, e su quello che si sta facendo. ti dico però quello che ho già detto ad una mamma qualche giorno fa: cerca di capire, al di là delle apparenze, se quello che viene proposto a tuo figlio lo rispetta in primis come persona. se lo aiuta davvero ad essere una persona più felice e più in grado di conoscere se stesso e il mondo, o se serve a "fargli fare delle cose" di cui magari non ha alcuna consapevolezza. ricorda che la riabilitazione deve servire a lui, per permettergli di essere sempre più in grado di effettuare scelte diverse, e non a te, come mamma, per "vederlo fare". ricorda inoltre che, qualsiasi cosa ti dicano, se senti che qualcosa non va bene per tuo figlio, se senti che qualcosa è nocivo, fidati, è perchè lo è. ti potranno anche dare tutti contro, ma ricorda che ognuno ha i suoi interessi, tu invece hai solo il bene di tuo figlio, e non serve una laurea in neuroscienze per rendersi conto che alcune cose sono aberranti, altre sono inutili, altre sembrano avere più senso: serve solo la consapevolezza che quello che hai davanti è tuo figlio. chiediti sempre: lo farei fare, ad un mio figlio sano? se la risposta è NO (perchè è doloroso, perchè è noioso, perchè è ripetitivo ed inutile, perchè è insultante per il bambino, o per altri milioni di motivi), cambia strada. non solo non va bene, ma probabilmente stai perdendo tempo oppure facendo qualcosa che gli potrebbe nuocere. se la risposta è "sì", probabilmente hai trovato la strada giusta.
inoltre un buon terapista ti mostra le potenzialità del bambino, non solo "quello che non sa fare" (non c'è bisogno mica di un terapista, perchè ti faccia vedere che non sta seduto): è un terapista che comunica con il bambino, non solo per dirgli "dai! forza! bravo!", che dialoga con lui e comprende le sue esigenze, che lo cambia nell'interazione, lo rispetta e promuove la sua curiosità ed il suo pensiero. ricordati che il pensiero è azione: se pensa in un certo modo, si muove in un certo modo. in bocca al lupo per il bimbo.

Alessia: terza testimonianza, a 7 mesi dall'iniizio con l'ETC!

Nell'ultimo post avevo citato il papà di Alessia, che già mi aveva mandato un aggiornamento mesi fa. Ebbene, appena letto il post ha deciso di inviarmi questa ulteriore testimonianza a sette mesi dall'aver intrapreso il cammino dell'ETC, che pubblico con enorme piacere. sono davvero felice per loro: come vedete, dagli accrocchi ai risultati, il passo è breve. Leggete voi stessi cosa dice Davide! Brava Alessia, bravi i genitori, brava tutta la rete di terapisti che si è creata intorno a lei per aiutarla, nella sua città e fuori.

Ciao Fabiana,

ho letto gli ultimi aggiornamenti del blog e inevitabilmente mi sono rimesso a guardare i mesi trascorsi.

Il problema è che noi genitori di figli disabili non abbiamo riferimenti immediati sui progressi dei nostri bimbi se non le testimonianze, di parenti, amici e persone varie che gravitano intorno a noi.

Spesso accade che incontriamo tutta questa gente a distanza di settimane e in quei momenti ci rendiamo conto della strada che effettivamente abbiamo fatto. Sono loro a dirci dei progressi di Alessia, sono loro a rimanere sorpresi, sono loro a farci i complimenti. E noi non possiamo far altro che renderci conto che Alessia è cambiata e migliorata davvero!

Sono circa sette mesi che abbiamo iniziato con l'ETC e Alessia riesce a stare seduta da sola tranquillamente, con un appoggio posteriore, mentre esegue gli esercizi con la terapista. In dei momenti riesce addirittura a mantenere la posizione senza appoggio, non ti dico l'orgoglio...nemmeno avesse vinto i 100 metri all'olimpiade!

Anche il rapporto con le sue manine è migliorato, infatti tocca e accarezza qualsiasi cosa, le piace afferrare e strapazzare le foglie delle piante, accarezza il babbo e la mamma e adesso, se le diamo un oggetto che le piace, lei lo afferra e lo tiene ben stretto in mano.

Ma l'aspetto più entusiasmante è lo sguardo. Alessia ora guarda: se entriamo in una stanza nuova, lei se la squadra di cima in fondo; in macchina riconosce la strada per tornare a casa, quella per andare dai nonni e quella per l'asilo; insegue gli oggetti per periodi molto più lunghi e le piace tantissimo guardare la tv....con un unico problemino: il programma che preferisce è lo zapping!

Inoltre è molto più presente nel mondo che la circonda e spesso si rende conto in anticipo di cosa intendiamo farle fare.

Dopo tutti questi mesi io e mia moglie siamo sempre più convinti ed entusiasti dell'ETC.

C'è solo un problema: trovare terapisti che abbiano “sposato la causa”.

Sul nostro territorio sono rari, ma debbo dire onestamente che le poche persone che finora abbiamo conosciuto si sono dimostrate tutte estremamente competenti e umanamente eccezionali.

Continuo ad aggiornarti sul nostro percorso per due motivi:

il primo è per tenere informata te e gli altri genitori che ti leggono;

il secondo è per cercare di coinvolgere e appassionare i “tuoi colleghi” che stanno facendo un pensierino sull'ETC...chissà, forse l'entusiasmo di un paio di genitori può smuovere qualcosina e in un futuro non troppo remoto, anche nella nostra ASL, potremmo poter scegliere fra vari tipi di fisioterapia ...e non solo e solamente Bobath!

A presto,

Davide, il babbo di Alessia

il papà chiede: tutori, botulino, statica, ginnastica... che ne pensi?

Buongiorno

Ho letto l'articolo del 2008 diario di una terapista e sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo con una più approfondita valutazione delle caratteristiche caratteriali in stretto rapporto all' età evolutiva del paziente (in questo caso piccoli bambini) che dare un'appellativo generico che raggruppa un'insieme di varietà disomogenee come ad esempio tetraparesi la quale raccoglie tutto un'insieme di patologie che alla fine almeno nel mio caso non riesco a comprendere cosa realmente ha mio figlio .
La riabilitazione è la lenta agonia alla quale lo stato condanna i nostri figli e di seguito le famiglie.
Quel poco di buono che si riesce a fare ogni tanto e perché si esce dagli schemi (con enormi sacrifici)e si prova una strada alternativa con la speranza di non arrecare ulteriore danno ai nostri piccoli.

Ti chiedo gentilmente data la tua esperienza un parere a riguardo l'istituto XXXXXXX e il loro modus operandi sulla riabilitazione in quanto stò pensando di provare un ciclo riabilitativo intensivo ove è previsto : botulino,tutori alti,statica, 2 ore al giorno di fisioterapia e un costante monitoraggio da parte del fisiatra di turno.
Tutto questo mi hanno spiegato è standardizzato , cioe lo fanno a tutti i piccoli che hanno la tetraparesi e deambulano in modo da correggere i movimenti e avviarli ad una migliore postura .

Cosa ne pensi? Il mio caso di pci e dovuta a sofferenza ipossico ischemiaca prenatale
con esito di tetraparesi mista attualmente a 5 anni non prende medicinali e cammina con il deambulatore Controlla bene tronco e arti superiori tutto il resto e ok compreso il linguaggio.
Ha un lieve ritardo nell'apprendimento dovuto al ritardo motorio.

E se mi puoi dare informazioni circa l'ETC e il suo modo di fare terapia.

Ti ringrazio anticipatamente.

Distinti saluti

Santino


Ci sono moltissime cose da dire, rispetto alla tua email, cercherò di essere abbastanza breve e chiara.
Cominciando dal principio, tu scrivi sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo, ecc.
quell' "anche se" qui non trova ragione d'essere: l'approccio che utilizzo non è una metodica (che come ho detto tante volte è un insieme di manovre) ma un modo di osservare il bambino nella sua unicità. gli esercizi vengono costruiti non sulla patologia, ma sul bambino, e nel nostro caso (che non coincide assolutamente con l'approccio di cui mi racconti) termini come "tetraparesi" (che tu stesso utilizzi per "descrivermi" tuo figlio) o "sindrome di down" o "ritardo psicomotorio" sono solo termini di tipo diciamo didattico, che servono semplicemente a distinguere un bambino che ha una sindrome genetica da uno che ha una lesione cerebrale che ha coinvolto anche il tronco, da uno che ha un problema motorio strettamente (o meglio direi "apparentemente") di tipo unilaterale, e dunque un'emiparesi. definizioni come queste a chi si occupa di riabilitazione neurocognitiva non dicono NULLA sul bambino, e quando dico nulla intendo ZERO.
dalle valutazioni che mi provengono da istituti riabilitativi anche rinomati, leggo che praticamente questi bambini sono tutti assolutamente uguali: spasticità, ipertono dei flessori, degli adduttori, non controlla il capo, non controlla il tronco, non sta seduto, non prende gli oggetti, non cammina, non parla, non, non, non. una sfilza di "non", per cui una lesione destra è uguale ad una sinistra, una frontale uguale ad una parietale o ad una talamica, come se il cervello fosse un pappone unico che semplicemente "sta lì", e soprattutto con nessuna considerazione della soggettività del bambino, della sua personalità, del suo stile cognitivo, della sua emotività. nessuna richiesta specifica, solo "fai questo, fai quello" ed il responso "non lo fa". a dir poco deprimente.
riguardo alle tue domande, ho già affrontato molte volte il problema di questi "cicli intensivi di eccellenza": in sostanza se bastasse mettere il bambino in una posizione, per farcelo stare... ci starebbero tutti. botulino, statica, tutori, ginnastica intensiva... è sempre la solita, tritissima roba. sui danni della statica leggi questo post, ti faccio presente che ad Irene (come ad altri) la statica aveva sublussato un ginocchio (l'alternativa è la lussazione delle anche, ma a volte mi è capitato anche di vedere una lussazione della caviglia). non è vero, che la statica preserva le anche dalla lussazione, è l'esatto contrario, perchè aumenta il tono degli adduttori facilitando l'uscita della testa femorale dall'acetabolo. ma la statica costa qualche migliaia di euro (così come i tutori, il botulino, e tutti i trattamenti "medici": tutto ha un costo), quindi propinarla conviene un pò a tutti. sui tutori ci sono un pò di post sparsi, ti consiglio questo dove c'è scritto brevemente perchè li sconsiglio nelle PCI. riguardo al botulino (che ricordo È TOSSICO, ed ho conosciuto io stessa una bimba che si è fatta un ricovero in rianimazione per paralisi dei muscoli intestinali e respiratori dopo inoculazione di botox; un'altra con una diparesi che camminava discretamente, fatta la tossina è peggiorata talmente che riusciva a stento a fare 10 metri per il dolore, quando l'ho vista era da operare) ci sono alcuni aspetti su questo post.

è molto più "conveniente" (tranne che per il paziente) propinare un attrezzo che far trattare come si deve un bambino per ANNI. questi meccanismi possono essere sconosciuti a molti terapisti e (voglio sperare) anche ad alcuni medici, ma ciò non toglie che sia un dato di fatto che gli interessi economici muovano la maggior parte degli aspetti di quella che dovrebbe invece essere quanto di più lontano possibile da ciò: la sanità.
riguardo al tipo di "approccio" proposto dalla struttura che mi proponi, ti consiglio di leggere questa risposta ad un papà che mi ha scritto con le tue stesse domande perchè il suo approccio era pieno di tanti degli aspetti che nomini. ti faccio presente che, a distanza di qualche mese, lo stesso papà ha deciso di intraprendere questo viaggio nell'ETC: ad aprile, questa era la sua testimonianza. ora siamo a luglio, gli ho chiesto di continuare ad aggiornarmi inviandomi un'altra testimonianza, perchè su facebook ha postato pochi giorni fa una foto della bimba in vacanza che sta seduta da sola in spiaggia.

riguardo all'ETC, su questo blog ci sono diversi post, ma non posso proprio dirti quali siano gli esercizi: su ogni bambino vengono costruiti degli esercizi specifici a seconda delle carenze percettive a carico dei diversi sistemi (visivo, vestibolare, tattile, somestesico, ecc.) e soprattutto a seconda dei problemi specifici del bambino stesso. si tratta comunque di esercizi dove al bambino vengono fatte delle richieste percettive molto specifiche dove debba dare delle risposte utilizzando il corpo e modificando il comportamento all'interno dell'esercizio. prendiamo ad esempio un esercizio per l'arto inferiore, si deve osservare che il tallone si abbassa NEL CORSO DELL'ESERCIZIO e mantiene la modifica senza allungamenti, senza tutori, senza stretching, senza statica, ecc. ma attraverso l'utilizzo del corpo come sistema percettivo (quindi a seconda del bambino, possono essere riconoscimenti tattili, somestesici, cinestesici, ecc.). nei bambini piccoli oppure gravi gli esercizi hanno la stessa base teorica (si osserva una modifica del comportamento e ci sono segnali che indicano la comprensione del compito ed il raggiungimento dell'obiettivo: rilasciamento, comportamento del sistema visivo, comportamenti di tipo interattivo, modifica della presa, espressioni del viso, ecc. ecc.).

in generale, se vuoi più informazioni, mi puoi chiamare quando vuoi. in bocca al lupo.

Ricordo che dal 20/07 sarò a Faenza per due settimane per un ciclo di consulenze. se volete che valuti il vostro bambino, contattatemi al 3474742661.