la mamma chiede: emiparesi destra, non sta seduto a 10 mesi, posso metterlo in piedi?

Salve Fabiana,
mi sono imbattuta nel suo blog in cerca (come spesso accade) di approfondimenti sulla riabilitazione di bambini colpiti da paralisi cerebrale.
Mio figlio, tra qualche giorno compie 10 mesi, a causa di un'ischemia cerebrale prenatale (si suppone sia successo nelle ultime settimane di gravidanza) è colpito da emiparesi destra (spero di utilizzare i termini corretti). Nicolò muove il braccino e la manina destra, ma sostanzialmente non li "usa" se non quando li avvicina a sinistra e li prende con l'altra mano per giocarci portandoli alla bocca. La gamba è meno compromessa (mi hanno detto essere normale che l'arto più colpito sia quello superiore): per ora sembra quasi "normale" anche se differenze di movimenti rispetto all'altro lato si notano.
Dal 6° mese ha iniziato la fisioterapia, un approccio che, a giudicare da quello che ho letto sul suo blog, sembra corrispondere a quello dell' ETC (non avevo mai sentito parlarne prima). So che la terapista che segue Nicolò è della "scuola" del prof. XXXXXXX , presso il cui ospedale abbiamo ottenuto un appuntamento per un consulto (tra 20 giorni).
So che chiedo troppo con queste poche informazioni e non vedendo il bimbo, ma non vorrei dilungarmi troppo, così arrivo al mio quesito. Nicolò non riesce ancora a stare seduto da solo, anche se da più di 2 mesi ci prova, tenta di tirarsi su con il solo sforzo degli addominali (difficilmente sfrutta l'appoggio della parte sinistra) e se lo si mette in posizione è molto più dritto di prima e riesce a mantenerla per qualche istante. Anche alcuni giochi che fa in fisioterapia (ripetuti poi a casa) sono eseguiti con il bimbo seduto su una seggiolina che "contenendolo" a livello dei fianchi lo fa stare bene in posizione...Insomma a me sembra che sia molto vicino a questa meta. Cerco di contenere l'impazienza di vederlo raggiungere i risultati che son certa arriveranno, ma allo stesso tempo la fisioterapia che sta seguendo mi sembra eccessivamente cauta e pessimista (considerando il fatto che Nicolò in terapia-gioco è molto disponibile, nel senso che riesce ad essere divertito da quasi tutto quello che gli si propone). Sono daccordo con la fisioterapista che il bimbo può essere "spinto" solo fintanto che gioca e si diverte, evitando ovviamente di fargli fare cose che lo innervosiscono o non lo divertono; ma grazie alla "disponibilità" di Nicolò io a volte sarei portata a spingermi oltre... E' più di un mese che notando che irrigidisce le gambe (come ho potuto notare fanno alcuni bimbi che iniziano a stare in piedi) ogni tanto lo tengo in posizione eretta con i piedini bene a terra e sostenuto da me o dallo schienale del divano (sul quale appoggia la pancia) ...e noto che è divertito dalla cosa. Appena mi accorgo che un po' cede gli cambio immediatamente posizione per non sforzarlo (il tutto dura di solito meno di un minuto). A sentire la terapista dovremo attendere che stia bene seduto da solo prima di metterlo in piedi, ma io non mi trovo daccordo. Sono un'incoscente? Non pretendo che mio figlio cammini all'età di un anno, ma non voglio neppure che sia limitato da un'eccessiva (o giusta) cautela o pessimismo. Devo attenermi alle indicazioni ed ai tempi della fisioterapia o posso secondo lei seguire un po' il mio "istinto materno" e la conoscenza che ho di Nicolò. Altra domanda è : ha qualche suggerimento, pur non vedendo il bimbo, su come posso aiutarlo a "conquistare" la posizione seduta?
La ringrazio per il tempo che mi ha dedicato.
Federica

Intanto la prima considerazione è che l'approccio della sua terapista, se è quello del medico che mi ha scritto, è completamente e sostanzialmente diverso da quello dell'ETC. è diverso nella teoria e nella pratica, quindi sebbene "a parole" possa sembrare uguale, gli esercizi che fa non sarebbero sicuramente quelli che potrebbe fare con l'approccio conoscitivo.a parte questo, mi sento di trovarmi però non d'accordo, più che d'accordo con la sua terapista.
suo figlio ha un'emiparesi, quindi non si stia a preoccupare: starà seduto e camminerà in ogni caso, anche se tardi (in generale i bimbi con emiparesi camminano intorno ai due anni-due anni e mezzo). il problema si pone più che altro sulla qualità della sua stazione seduta e del suo cammino, su questo mi sento di essere assolutamente categorica, questo dipenderà dall'esperienza che farà. gli esercizi dovranno essere assolutamente volti alla consapevolezza della parte destra che, con ogni probabilità, tenderà ad escludere non solo "motoriamente" ma anche visivamente: la parte più colpita (e questo si verifica anche nelle tetraparesi) viene sempre guardata meno, considerata meno, sia nello spazio peripersonale che extrapersonale. gli esercizi visivi dovrebbero essere d'obbligo per il bimbo, in più dovrebbe fare esercizi tattili per farle acquisire una maggiore coscienza della parte. NON deve assolutamente stare in piedi prima di avere acquisito una buona posizione seduta: se lo mette in piedi a 10 mesi, e comunque quando non sta neanche seduto (neanche alcuni bambini sani, stanno già in piedi a quell'età) , gli può far venire un recurvato del ginocchio, un appoggio scorretto del piede (incrementando la tendenza all'equinismo o al valgo-pronato), inoltre aumenterà l'irradiazione all'arto superiore, danneggiandolo ulteriormente. quindi lasci stare la fretta che è non solo cattiva consigliera ma in questo caso crea anche gravi danni, e pensi che non è la sua terapista che "non lo vuole mettere in piedi", è che semplicemente è proprio troppo presto.
Per quanto riguarda la posizione seduta, deve sicuramente fare esercizi per avere consapevolezza dell'arto superiore, per i trasferimenti di carico e degli esercizi visivi. non posso dirle di che tipo perchè senza vedere il bimbo sarebbe presuntuoso da parte mia dirle qualcosa di preciso. comunque sotto l'etichetta emiparesi ci sono alcuni articoli, e scartabellando un pò sul blog troverà qualche indicazione generale. Al più presto comunque (cioè quando il papà me li manderà) spero di riuscire a mettere sul blog dei video di un trattamento proprio di una bimba con emiparesi destra di un anno... così eventualmente si farà un'idea.
in bocca al lupo!

dal gruppo Facebook la mamma chiede: tetraparesi spastico-distonica... cosa fare?

Ciao, mi chiamo Eva e ci siamo appena conosciute su facebook. Un'amica mi ha segnalato il tuo blog e così ho iniziato a leggerlo.
Alice è nata prematura a 28+4, il 29 luglio 2006, ha appena compiuto 3 anni. Nella prima settimana di tin tutto filava, poi è successo qualcosa ed è peggiorata la sua situazione, ci dicono e succedono mille cose... in conclusione ad un mese esatto dalla nascita la diagnosi è: Leucomalacia periventricolare bilaterale (fronto-pairietale e occipitale) da emorragia cerebrale. GRAVE. Viene visitata in 3 istituti e tutti i fisiatri danno la stessa risposta:
- diparesi spastica da paralisi cerebrale infantile
- diplegia spastica da paralisi cerebrale infantile
- tetraplegia spastico - distonica da pci

Nel tuo blog ho letto che tetraparesi e diparesi sono diverse, io sono ignorante perciò sono rimasta paralizzata. Non capisco niente di tutto questo, perchè usano tanti termini?

Fisioterapia due volte alla settimana, logopedia due volte alla settimana. Ha fatto per un periodo di 5 o 6 mesi trattamenti di neurovisione. Interrotto per motivi di affaticamento della bimba, cioè secondo loro non potevamo sottoporla a troppi tarattamenti. Ero d'accordo.
Io sono a volte demoralizzata. Io percepisco questo: mi trovo a sentire tante parole, tanti discorsi, tanti programmi: faremo questo , faremo quello, poi quello ancora, la mettiamo ben sotto, ecc... ma alla fine mi trovavo che la terapista mancava 3 lunedì su 4, nessuno la sostituiva. Tante cose che scrivi sul tuo sito e che tu approvi, devo essere sincera, le dicono anche le persone che lavorano con Alice. Ma quello che mi rimbomba in testa è che mi hanno sempre detto che ci vorranno anni per ottenere dei risultati la cui entità è comunque sconosciuta. E quì non capisco quello che dici tu, scrivi che gli obiettivi si raggiungono DURANTE IL MOMENTO DELLA TERAPIA.
[...]

Alice ha un forte ipertono agli arti (tutti), rimane morbida fino a che non decide di fare qualcosa, qualsiasi cosa voglia fare non la fa perchè tutto il corpo parte, si irrigidisce e diventa un unico stuzzicadenti. le mani sono aperte e morbide ma si irrigidiscono e fanno pugno non appena tenta di usarle, con pollice sotto le altre dita, le fanno una fasciatura particolare che le tiene il pollice fuori. Vita infame e faticosa. Anche per ridere si irrigidisce. La posizione eretta di Alice è quella che più di tutte le viene meglio secondo i terapisti incontrati fino ad ora. Non sta seduta senza ausilio, non sta in piedi senza ausilio, incrocia le gambe al tentativo si usarle, scalcia molto e con un deambulatore e un abduttore si muove per casa, cammina in punta (in arrivo tutori per evitarlo). La mettiamo seduta su un seggiolone pieno di accessori :fasce per tenere aperte le gambe, basi per alzare le gambe a 90° (scusa ignoranza) in modo alternato, un poggiatesta che per me non ha alcuna funzione. sorretta ai lati. Il controllo del capo migliora sempre di più ma non sfugge all'occhio umano che è una bambina particolare, quando è stanca si appoggia e lo abbassa, ma su richiesta lo tira su. Tutti i terapisti (ma è evidente) dicono che sono più colpiti gli arti superiori, nonostante si pensasse che come spesso succede, fossero più limitati gli inferiori.
Piedi in punta e su questo si sta programmando di mettere i tutori e plantari. tendini buoni dicono, vedo che li tengono sotto controllo.
UNA DOMANDONA CHE TI FACCIO SUBITO e che si riallaccia col discorso di prima è: la terapista dell'istituto che abbiamo lasciato e che conosciamo dalla nascita di Alice, lavorava SOLO ED ESCLUSIVAMENTE con gli ausilii, passavamo ore di terapia a sistemarli, perchè secondo lei col solo uso di un ausilio Alice faceva terapia continua. La terapista nuova (che conosco da pochi mesi) invece la mette a tappeto, la ammorbidisce, giocando, le tira le gambe, le fa usare le mani. Non posso già dire cose di lei perchè non le ho dato il tempo di lavorare seriamente su Alice perchè fino ad oggi era "bloccata" dall'altro istituto (storia lunga, conflitti di ruolo secondo me..., non ti annoio con questo), ci farà mettere i tutori e plantari ecc.. gli ausilii non sono messi da parte ma li considera in un modo diverso e le sembra molto strano che non venisse mai messa a tappeto. L'obiettivo di ammorbidirla viene raggiunto subito durante la terapia ma non rimane morbida a lungo, quindi cosa intendi qaundo dici che si raggiungono risultati durante il tuo lavoro? Mi sono spiegata? è difficile, scusami, perchè così dicendo mi sembra che Alice sia dipendente da un contributo esterno per sempre. Peggioro la spiegazione vero?
la domanda è: Cosa stanno facendo ad Alice? per 3 anni le abbiamo messo bustini, abduttori, stabilizzatori ecc... oggi mi si dice che è necessario lavorare a tappeto. IO SONO TERRORIZZATA. Cosa ci stanno facendo? Abbiamo perso tempo? stiamo perdendo tempo?

Linguaggio: Non parla, dice "papà" ma è più un suono trascinato che una parola (siamo certi che però lo chiama), fa alcuni versi di animali, usa delle parole sue per definire degli oggetti, Dice bene SI, quando tace è No, insomma riusciamo a comunicare un po'. Riconosce gli oggetti, ormai tutti quelli che le chiedo e li indica con gli occhi. Non ci sono dubbi su questo. Capisce parecchio ed è evidente. Bambina molto sorridente, carattere buono, dicono che si troverà bene all'asilo perchè cerca gli altri bimbi, voglia di giocare ed interagire. partecipa a modo suo alla vita in famiglia, si fa sentire, chiama, è attenta. Eccetto quando ha sonno. e lì è terribile, quando ha sonno il capo scende, sbava di più, ha meno controllo. .
Con la logopedista di prima abbiamo lavorato con le immagini, abbiamo cercato la scelta, usato pvc, e siamo in attesa di una periferica da computer per giocare e comunicare, fa solo un click... come si chiama? comunicazione aumentativa? una cosa simile, saprai meglio di me. Con logopedista nuova abbiamo lavorato poco per dirti qualcosa.

[...]

Occhi: sottoposta a visite oculistiche e ortottiche ogni 4 o 5 mesi. la vista è buona, pev buoni con però un grafico non bello (dicono) ma il risultato c'è. porta occhialini, spasmi quando vuole fissare un oggetto, ma diminuiscono di visita in visita, migliora continuamente anche l'inseguimento degli oggetti quindi il controllo capo-occhi (non mi ricordo i termini corretti). Confrontando foto a distanza di tempo si vedono miglioramenti netti. Bendiamo per un ora al giorno un occhio, alterniamo gli occhi.

Farmaci: LIORESAL, mezza pastiglia da 10mg al giorno, fa sonnolenza, lo usa per ammorbidire arti

[...]

Grazie per avermi letta, spero di non averti stufata
ciao
Eva

Mi scuso ma ho dovuto tagliare alcune parti della email per questioni di scorrevolezza, comunque ho mantenuto le parti salienti. allora, partiamo dalla diagnosi. Diparesi e tetraparesi sono diverse: nella diparesi il coinvolgimento è dei soli arti inferiori per quanto riguarda l'ipertono, anche se possono esserci problemi di destrezza a livello degli arti superiori; nella tetraparesi (che è decisamente il caso della tua bimba, da quello che leggo, quindi cancella le diparesi e le diplegie dalla diagnosi della bimba) il coinvolgimento è di tutti e quattro gli arti, con compromissione differente a seconda della lesione, di solito un lato è più colpito dell'altro (indipendentemente se siano più compromessi gli arti superiori o quelli inferiori), a volte (più raramente) invece c'è una compromissione incrociata, quindi i più colpiti sono l'arto superiore di un lato e l'arto inferiore dell'altro lato. le differenti compromissioni danno problematiche diverse. per quanto riguarda le distonie, a livello di definizione, si tratta di una difficoltà a contrarre selettivamente i muscoli: in sostanza, involontariamente (anche se spesso questo si nota nei movimenti volontari), si contraggono contemporaneamente i muscoli agonisti ed antagonisti; in pratica nello stesso momento il muscolo che flette il braccio e quello che lo estende. questo provoca movimenti (in genere in torsione) dell'arto, della testa, e via dicendo.nel caso della tua bimba, le diverse componenti della spasticità si "mischiano" con le distonie. ti renderai conto che la situazione è tutt'altro che semplice, sul piano interpretativo, al fine di progettare degli esercizi, e che "metterla sulla statica" è veramente una soluzione riduttiva.



per quanto riguarda "quello che dicono", devi osservare se è effettivamente coerente con "quello che fanno". ti verrà detto ad esempio che i bambini sono tutti diversi, ma tutti sono sulla statica, sugli attrezzi, tutti hanno i tutori, tutti fanno il botox, ecc. tant'è che la terapia addirittura in precedenza si limitava alla sola somministrazione degli attrezzi. a tal proposito, puoi leggere questo post e questo dove spiego abbastanza il mio punto di vista su statica, ecc.
per quanto riguarda invece l'obiettivo, ovviamente (una volta che il bimbo ha compreso il compito) ci sono dei segnali ben specifici che permettono di capire se il bambino ha condiviso l'attività con l'adulto, e uno tra questi è il mantenimento della modifica per un tempo via via più lungo dopo il termine della seduta. sicuramente quello che fa ora (allungamenti e "attività motoria") è almeno sicuramente meglio di quello che faceva prima quando veniva inchiodata come una mummia su tutti quegli attrezzi, attrezzini e macchinari (che tra parentesi creano solo danni, ed aumentano in maniera esponenziale l'irradiazione e con essa l'incapacità di reclutare i vari distretti in modo "non patologico"... un giorno appena ho tempo voglio scrivere un post intero sui danni della statica); tuttavia penso si possa fare di meglio, in maniera più specifica per i suoi problemi.
noi non possiamo certo toglierle la lesione, ma, per l'appunto, almeno in parte non può essere sempre dipendente dall'esterno come dici tu: se pensi al tempo totale della terapia, anche ammesso e non concesso che funzionino, gli allungamenti rappresentano qualcosa come lo 0,5% del tempo totale. e tutto il resto del tempo? la soluzione "tradizionale" è mettere il tutore, così sta nella posizione corretta, dicono. in realtà, il tutore crea doppio danno: da una parte "costringe" la parte, quindi tu vedi fenomenicamente il piede a 90%, mentre in realtà quello "spinge" di più perchè trova resistenza, così che quando il tutore lo togli, il piede è ancora più rigido. dall'altro lato, poichè come ho descritto nel post sulla spasticità già citato prima, l'ipertono è la conseguenza, e non la causa, del problema percettivo, il tutore depriva un'area del corpo che già raccoglie poche informazioni, di quelle poche che riesce a raccogliere. questo incrementa il circuito per cui lo schema neurologico rimane quello (piede equino). anche il farla camminare in quel modo, con i piedi in punta, uno scarso controllo del tronco e del capo, e con irradiazione a manetta, è assolutamente controproducente. l'ipertono (soprattutto agli adduttori) aumenterà nel giro di pochi anni, e vedrai che alla fine ti proporranno l'intervento (tenotomia o altro) come unica soluzione (che comunque non risolverebbe il problema che temporaneamente): ti assicuro che, sebbene sia possibile che questo si verifichi, è possibile fare di tutto per evitarlo e per ridurre ai minimi termini la possibilità che questo evento sia ineluttabile. tra questo c'è il non far assolutamente camminare il bambino finchè non abbia acquisito un buon controllo del capo ed un discreto controllo del tronco, e finchè l'allineamento in posizione eretta (cosa che si verifica dopo le due precedenti capacità) non sia buono, compresa quindi la posizione delle anche e la capacità di controllare almeno parzialmente l'ipertono degli adduttori, degli arti superiori e della catena posteriore (per cui "sta in punta").


attenzione: non voglio avallare le cretinate che certa gente ignorante dice sostenendo che "noi i bambini non li facciamo camminare": assolutamente questo non è vero. altrimenti la nostra non sarebbe neanche riabilitazione, staremmo perdendo tempo.
deve però essere chiaro che mettere in piedi un bambino quando non è pronto è semplicemente nocivo, perchè lo si instrada verso un percorso da cui non riuscirà ad uscire, che comprende il coinvolgimento ed il peggioramento in termini di spasticità di distretti che altrimenti sarebbero potuti essere meno rigidi e più variabili; una catena di interventi chirurgici che si potrebbero tranquillamente evitare, più ovviamente il peggioramento di altre problematiche (es. non è vero che "se lo mettiamo dritto, tira su la testa". se tira su la testa quando è imbracato in una stazione eretta forzata, la tira su solo perchè è più rigido -te ne accorgi perchè anche arti superiori e inferiori poi diventano dei tronchetti-, e quindi sta peggiorando, non sta migliorando!). inoltre i bambini con disabilità, proprio come quelli "sani", hanno i loro tempi: bisogna rispettarli. è inutile e controproducente cercare di far loro fare qualcosa che non riescono a fare da soli, che sia palesemente troppo al di sopra delle loro capacità. sarebbe come mettere in piedi un bimbo sano di due mesi che non tiene il capo. io non ce lo metterei davvero.


per la CAA, io non sono molto d'accordo, in primis perchè è piccola e non è detto che non possa parlare, anche perchè la bimba comunque comunica ed ha davanti a sè molti anni. il rischio è darle semplicemente delle opzioni tra cui scegliere, "bloccandole" il pensiero autonomo. in fondo, con la CAA si danno una serie di possibilità (10, 100 o 1000, è la stessa cosa), tra le quali il bimbo poi deve scegliere: in sostanza siamo già noi che, a monte, abbiamo effettuato una scelta per lui. nella realtà la comunicazione (di cui fa parte anche, ma non solo, il linguaggio verbale) è una cosa diversa: è un mettere insieme infinite possibilità per creare, attraverso l'intenzionalità comunicativa, infiniti mezzi per interagire. quindi io, almeno per il momento, (a provare poi, si fa sempre in tempo) la escluderei e la terrei come ultima chance fra un bel pò di anni.

sui farmaci io non mi pronuncio più di tanto se non per il fatto che in questo modo, visto che ha un deficit qualitativo di reclutamento, probabilmente viene inibita la possibilità per lei di reclutare in maniera più variabile per cui o non riesco a reclutare (per il farmaco che causa rilasciamento) o, per farlo, devo sforzarmi così tanto che quello che esce fuori è lo stuzzicadenti di cui parli.
siamo sempre lì, a questi bambini viene "propinato" un po' di tutto, ma in ben pochi si interrogano sui loro reali bisogni in relazione ai loro scopi e alla loro consapevolezza. ricorda sempre: la tua bimba, prima di essere "disabile", prima di essere "la tetraparesi" è una bambina ed è tua figlia. tutto quello che non faresti ad una tua figlia sana, semplicemente... non va bene neanche per lei.

dal gruppo Facebook la mamma chiede: leucomalacia periventricolare, ma cos'è?

Cara Fabiana,
mio figlio ha la leucomalacia periventricolare definita lieve.
a novembre compie 3 anni. e' seguito ad un centro dove in questo periodo hanno voluto sospendere la terapia perche' dicono che il problema perche' non cammina e' prevalentemente neurologico, e cosi' vogliono fare una terapia a cicli. ora e' un mese che è sospesa e non so' quando me la fanno riprendere).
Il pupo adesso gattona si alza in piedi da solo ma nn cammina.
secondo me non e' giusto sospendere perche' mio figlio ha bisogno sopratutto di stimoli, volevo sapere cosa ne pensi tu.
io vorrei cambiare centro e far fare delle cose piu' moderne...anche perche' per adesso non e' che si sia fatto molto ...sembrava una osservazione del bimbo un gioco per veder sino che movimenti arriva il bimbo.

Altra cosa, voglio portare il pupo a fare la risonanza magnetica (a genova hanno un sistema che mi costringono a fare un ricovero). Mi hanno proposto di andare gia' a novembre, fede compie in quel mese 3 anni...e ' mica presto? cioe' so che ai 3 anni il cervello si completa nella crescita, ma npn e' meglio aspettare qualche mese oppure e' uguale?
Inoltre volevo chiederti: la leucomalacia con gli anni scompare? cioe' un bimbo con questa patologia riesce a recuperare del tutto?
la leucomalacia ha problematiche tipo autismo?

Grazie

Le domande qui sono tante, cominciamo.
che significa il problema è prevalentemente neurologico? certo, che è neurologico, la leucomalacia periventricolare è un rammollimento della sostanza bianca cerebrale che si trova vicino ai ventricoli, si aspettavano forse un problema ortopedico?! forse volevano dire che il problema è prevalentemente cognitivo, ovvero che non avendo problemi gravi di paralisi con ipertono/spasticità, il problema è nella motivazione e nelle capacità cognitive che risultano lacunose. In questo, come in tutti gli altri casi, il problema è duplice: se interrompono la terapia a tre anni perchè il problema è cognitivo, ed il bimbo non migliora, significa che a questo bambino non sanno che cosa fargli fare. anche insistendo per continuare la terapia, devi essere consapevole che lì stai perdendo il tuo tempo, ma soprattutto quello del bambino (leggi questo post a proposito).
la terapia va a cicli quando il bambino si stabilizza, e questo è vero, ma intorno ai tre anni è l'età classica per cui la terapia "tradizionale" comincia a non funzionare più. ti spiego perchè: in seguito alla lesione c'è una percentuale di recupero assolutamente spontaneo che porta il bambino, soprattutto nei primi mesi ed anni, a raggiungere determinati obiettivi che avrebbe raggiunto comunque anche in assenza di terapia (o meglio, di quel tipo di terapia). quindi succede che "finchè funziona", il terapista si prende il merito, anche laddove questo merito non c'è assolutamente. quando non funziona più (e questo avviene tanto prima quanto più "difficile" è il problema da trattare) è il bambino che ha problemi cognitivi. siamo sempre lì: i troppo gravi sono troppo gravi, i troppo lievi sono troppo lievi (sì, c'è anche questo), i problemi cognitivi sono troppo cognitivi. in pratica, se fai una media, quali sono i bambini che rimangono da trattare? quelli che avrebbero recuperato comunque da soli, e anche in quel caso, con una buona riabilitazione ti assicuro che avrebbero recuperato meglio.
sotto questo punto di vista il mio consiglio è: cambia centro, cambia terapista, cambia tutto. e' vero che ha bisogno di stimoli, ma di certo non quelli. i bambini migliorano fino a molti, molti, molti anni dopo la lesione, se sono ben trattati. altrimenti, in assenza di richieste adeguate, rimangono più o meno come sono al di là di un miglioramento spontaneo dovuto alla crescita: nei bambini con ritardi cognitivi questo è difficile, in assenza di una buona riabilitazione, perchè non riescono a trovare da soli la strategia adeguata per imparare cose nuove, e la motivazione è carente. compito del terapista sarebbe proprio quello: lavorare sulla motivazione senza scadere nell'addestramento da terapia comportamentale (hai fatto bene, ti dò il biscotto, cose che posso fare col mio cane, di certo un bimbo si merita di meglio).

andiamo avanti. il cervello non finisce di svilupparsi a tre anni: a dirla tutta, l'ultimo a svilupparsi anatomicamente è il lobo frontale, attorno ai 7 anni. l'apprendimento però continua finchè una persona è viva: con modalità e tempi diversi, il cervello cambia in continuazione, ogni volta che si fa esperienza. la risonanza, se non ne ha mai fatta una, (ma non credo, visto che ha una diagnosi precisa di leucomalacia periventricolare) serve a vedere l'entità della lesione; se ne ha già fatta una, a vedere se si è modificata. in realtà, nel caso delle paralisi cerebrali infantili dovute a lesione ischemica o emorragica, causate dalla prematurità ecc., il problema non è che è presto o è tardi, ma che dopo la diagnosi, a livello prettamente riabilitativo (e questo è a maggior ragione vero nel caso di questo tipo di riabilitazione "tradizionale" che propina a tutti le stesse cose, indipendentemente dalle lesioni e dalle problematiche, e se non migliorano è il bambino che...) la risonanza non serve a niente: anche se nel referto ci fosse scritto che il tuo bimbo non ha il cervello, sarebbe sempre lui. così come se ci fosse scritto che ha un cervello perfetto, questo non cancellerebbe i suoi problemi. fatti spiegare a cosa serve la risonanza alle persone che hanno in carico tuo figlio: il trattamento non cambierebbe comunque (tanto, da quello che mi dici, non sanno già cosa farci). diverso è il discorso per altri tipi di patologie (degenerative, o di diagnosi dubbia, ecc.), o nel caso subentrassero altri tipi di sintomi (epilessia, ecc.), ma almeno da quello che dici non mi sembra il tuo bimbo rientri in queste problematiche.

mi aggancio così alla tua ultima domanda: la leucomalacia periventricolare ha caratteri di autismo? ecco, il problema è che se è pur vero che ci sono delle caratteristiche comuni ad alcuni tipi di lesione, per quanto si possa leggere sui libri che la lesione X dà il problema Y, per la mia esperienza questo non è quasi mai riscontrabile. lesioni gravissime e bambini clinicamente discreti, lesioni lievi e bambini gravissimi, sono un classico. a volte, ma solo a volte, la risonanza dà ragione dei problemi clinici evidenziati, ma mentre è più semplice nell'adulto "farsi un'idea" di cosa si andrà a trovare nel paziente guardando una risonanza, è praticamente impossibile, vedendo una risonanza, sapere com'è il bambino. chi ti dice ad esempio che il bambino è intelligente perchè non ha lesioni corticali, o è in malafede o è ignorante: ci sono bambini con lesioni corticali molto intelligenti (anche se con problemi spaziali, o di linguaggio, o di memoria, e via dicendo) e bambini con lesioni sottocorticali con gravi problemi cognitivi, senza contare tutti i ritardi mentali idiopatici in assenza di lesioni riscontrabili. semplicemente, in una PCI, dalla sola risonanza non si può assolutamente dire come è o come diventerà il bambino: il bambino bisogna vederlo.
questo perchè le lesioni si sono generate quando le aree non erano ancora specializzate, e quindi l'organizzazione avviene dopo e sulla lesione, cercando di fare in modo che altre aree veicolino le funzioni che sarebbero dovute diventare delle aree lesionate.
per dire, io ho visto bambini con problemi di linguaggio e lesioni dell'emisfero destro (cosa che nell'adulto, a meno di specifici casi particolari che non sto qui a descrivere, non si verifica quasi mai). quindi: la leucomalacia periventricolare può avere caratteri di autismo? è possibile. è possibile anche che quelli che tu chiami "caratteri di autismo" siano alcune caratteristiche del ritardo cognitivo senza rientrare necessariamente nello spettro autistico (stereotipie, difficoltà di fissazione e di interazione... sono un classico). ovviamente non posso dirtelo senza vedere il bambino, ma è una delle ipotesi.

per quanto riguarda la domanda se è possibile guarire, in tutta sincerità lo escludo. in alcuni casi molto lievi già inizialmente, può verificarsi una piccola lesione che poi, nei mesi (a tre anni e con i problemi di cui parli sinceramente, a meno di un miracolo, lo escludo) successivi si riassorbe, e dunque all'evidenza della risonanza non è più riscontrabile. a volte succede che anche in questi casi, dove la lesione non sia più visibile, permangono alcune difficoltà (e sono i "casi inspiegabili": in realtà è solo che la lesione è rientrata, ma ha lasciato esiti).
ho visto però dei miglioramenti incredibili e ritenuti impossibili (fino ad un solo caso limite di un bambino con tetraparesi completamente rientrato clinicamente, ma trattato fin dall'inizio con ETC da un'eccellente terapista, e non era certo un caso grave) grazie ad una riabilitazione fatta davvero bene.
in ogni caso, se aspettarsi una guarigione è miracolistico, pretendere una buona riabilitazione è un tuo diritto. pretendere degli obiettivi concreti e un'ammissione di incompetenza da parte di chi ti dice che siccome è cognitivo, non si può trattare sarebbe cosa buona e giusta. come dice una delle più brave terapiste che conosco, "non esiste il bambino troppo grave, esiste il terapista che non sa cosa farci: se il bambino è grave, il terapista deve diventare grave"

in bocca al lupo.

la psicologa chiede: qual'è la differenza tra diparesi e diplegia?

Ciao fabiana mi sono imbattuta nel tuo diario di una terapista cercando su internet informazioni sulla diparesi spastica. sto cercando questo tipo di info perchè sto per laurearmi in psiologia e il titolo della mia tesi sperimentale è ''un programma di deambualzione con un bambino con disabilità multiple''. il bambino di cui mi sto occupando è affetto da diparesi spastica...non essendo esperta di fisioterapia, capire penamente di che cosa si tratta non è facile, spesso ho sentito parlare di diplegia in sostituzione al termine diparesi, ma non riesco a capire se si tratta della stessa cosa, o se la diparesi è una forma successiva e aggravata dlla diplegia? potresti spiegarmi la differenza se esiste? ti ringrazio. gabriella

La differenza tra "plegia" e "paresi" è di competenza prettamente del neurologo, e a livello riabilitativo non ci è molto utile.

a livello di definizione la plegia (e quindi diplegia, emiplegia, tetraplegia, monoplegia, triplegia), è costituita dall'assenza di movimento; si parla di paresi (diparesi, emiparesi, tetraparesi, monoparesi, triparesi, doppia emiparesi) quando il movimento sia alterato (per quantità e/o per qualità). in sostanza, poichè la definizione di paralisi cerebrale infantile è

disturbo persistente ma non progressivo della postura e del movimento dovuto ad alterazioni della funzione cerebrale infantile prima che il sistema nervoso centrale abbia completato il suo sviluppo

e che si caratterizza, tra le altre cose ( ci possono essere problemi cognitivi, comportamentali, ecc.), con un'alterazione del movimento, la plegia non si verifica mai. i tant'è vero che bambini con diparesi, a meno di interventi riabilitativi aberranti, generalmente camminano. anche tra le tetraparesi ci sono i bimbi che camminano e quelli che non camminano, ma è praticamente impossibile trovarne anche solo uno che non effettui dei movimenti, anche minimi, in relazione alla gravità.

nelle paralisi cerebrali infantili si tratta quindi sempre di paresi, anche se a volte i termini vengono utilizzati indifferentemente, poichè nelle PCI il movimento, anche se alterato, anche se a volte quasi impercettibile, c'è.

si dovrebbe in teoria parlare di plegia nelle lesioni midollari complete o nelle patologie che coinvolgono i motoneuroni (es. Sclerosi Laterale Amiotrofica), nelle patologie muscolari degenerative (come ad esempio le SMA, le distrofie muscolari, ecc.), e via dicendo. Laddove il danno sia centrale (e parlo di cervello, ma anche del midollo nel caso delle lesioni incomplete) dopo la fase di diaschisi (leggi questo post per avere un'idea di cosa sia) in cui c'è assenza di movimento (prendi ad esempio le emiplegie dell'adulto dove si assiste platealmente alla cosiddetta "fase flaccida"), inizia il recupero e si evidenzia l'alterazione, costituita dall'ipertono. possono esserci altre componenti di alterazione (distonie, atetosi, atassia, disprassia, ecc.), ma il fatto che a volte vengano chiamate con denominazioni specifiche come "tetraplegia spastico distonica" o "diplegia dispercettiva" o altre non deve trarti in inganno: nelle paralisi cerebrali, si tratta comunque di una alterazione del movimento, e non dell'assenza di questo, e quindi si dovrebbe parlare sempre di paresi.

a livello riabilitativo, tutte queste denominazioni non servono ad alcunchè, perchè cercano di "inquadrare" il paziente in una categoria, ma non ti danno nessuna indicazione sulla sua specificità, tant'è che si può avere una tetraparesi spastica gravissima, e una con la stessa definizione ma che cammina ed è autonomo. non si tratta di un problema solo "quantitativo", perchè anche nei bambini "più o meno della stessa gravità", ci sono differenze sostanziali (una tetraparesi o diparesi maggiore a destra è diversa da una maggiore a sinistra, e anche nella stessa lateralità i problemi sono assolutamente specifici a seconda del bimbo!). ecco allora che si evidenzia l'importanza di una riabilitazione assolutamente personalizzata che non si limiti all'utilizzo degli attrezzi, e dei tutori delle manovre uguali per tutti, dei presidi medici (botulino, interventi...), ma che tenga conto dell'emotività, delle competenze, delle difficoltà assolutamente specifiche di quelbambino , e non della sua patologia.

Aggiornamenti e novità per il blog

Ho cambiato il template del blog perchè ho ricevuto qualche email dove mi si diceva che i post erano illegibili (si legge solo il titolo, non si vede niente, ecc.). Per favore, se qualcuno ha ancora qualche problema, di qualsiasi genere, nella lettura dei post, me lo comunichi: sto cercando di cambiare un po' di cose per rendere il blog migliore.

da oggi infatti potete anche cercare, all'interno del blog, gli argomenti e le parole che vi interessano attraverso il motore di ricerca di google, che troverete nella sidebar (che ora è a sinistra e non più a destra come prima).

Voglio dire una cosa ai genitori che mi scrivono: in molti mi mandano una prima email con una domanda. A volte rispondo privatamente, come è successo in quest'ultimo mese; se ritengo che la domanda sia utile la pubblico sul blog.
Molto spesso però, se rispondo che ho bisogno di più informazioni, oppure che ho bisogno che mi telefonino per poterli aiutare (ad esempio quando mi contattano per sapere se conosco qualche terapista nella loro zona, o quando hanno bisogno di qualche struttura, o se ho molte domande perchè la situazione non è chiara), non mi contattano più. Io sono sempre disponibile ad aiutare chi me lo chiede, ma se vi chiedo di ricontattarmi, per favore fatelo: una telefonata non vi cambierà molto, in termini di impegno, ma può darsi che possa cambiare radicalmente la situazione del vostro bimbo.

Inoltre desidero ringraziare pubblicamente il papà di Alessia per avermi regalato questi bellissimi biglietti da visita ed avermeli inviati a casa.

Lui ha sostenuto, ai miei infiniti ringraziamenti, che era per aver aiutato la sua bimba (che io personalmente non ho mai visto, ma che ho indirizzato nella sua regione attraverso un lungo giro di telefonate) che in sette mesi ha imparato, come dalla sua testimonianza, a star seduta da sola, a guardare, ad interagire con il mondo: ecco perchè vi dico che magari una telefonata non vi cambia la vita... ma magari sì? Grazie ancora Davide.

Ricordo inoltre a tutti che il gruppo Facebook è sempre attivo: potete iscrivervi così da ricevere tutti gli aggiornamenti per e-mail o messaggio privato su facebook, oppure contattarmi direttamente.

Lunedì ricomincio a lavorare: ho anche ridipinto lo studio, ora ogni parete ha un colore! azzurro, giallo, violetto e rosa. venite a trovarmi, quando volete, sarò felice di accogliervi presso l'Associazione Culturale Progetto Riabilitazione che tra poco (a Settembre) riaprirà i battenti con le attività per i terapisti. ad Ottobre si terrà inoltre il corso ETC sul trattamento del paziente aprassico: vi consiglio vivamente di partecipare, è accreditato AIDETC ed ECM con 27 crediti. prossimamente pubblicherò i dettagli, che comunque troverete sul sito dell'Associazione.

A presto!

la testimonianza: Irene, due settimane "intensive" di ETC!

Pubblico con piacere la testimonianza della mamma di Irene, la bimba che a 9 mesi cominciava a manifestare un non meglio specificato "ritardo". Ora la bimba ha più di un anno, e la diagnosi è di emiparesi destra. Ha iniziato con l'ETC poco dopo la mia risposta con una terapista suggerita da me, ed il mese scorso ha fatto con me due settimane di terapia. Ricordo che questa è la sua seconda testimonianza, alla quale aggiungo qualche foto, scattata nel mio soggiorno a Faenza.
La bambina in due settimane è cambiata molto: come vedete non sono necessarie (e neanche utili) cinque ore di ginnastica al giorno: serve un tempo utile di esercizi assolutamente specifici. Ricordo che ad Irene era stato detto che ci sarebbero voluti anni, prima di vedere dei risultati: eppure, in due settimane la bambina ha imparato molte, molte cose. evidentemente, se si sa cosa fare, le cose non rimangono mai uguali.
Presto (ovvero quando il papà di Irene mi manderà il DVD) inserirò qualche video della terapia, visto che abbiamo ripreso tutte le sedute.

Volevo raccontare l'esperienza che Irene ha vissuto con Fabiana ed il metodo etc.

Ho notato grandi e significativi cambiamenti nella piccola che attualmente ha un anno, per questo volevo portare la mia testimonianza.

Fabiana è rimasta con noi due settimane ed Irene svolgeva fisioterapia un ora al giorno, spesso anche meno in quanto si stancava.

La cosa che mi ha colpito di più è stata che Irene ha iniziato a comunicare, ad esprimersi con il corpo e con i suoi dolcissimi versetti. Quando desidera un oggetto non segna ancora con il dito ma con il capo fissa l'oggetto che le interessa e con movimenti ritmici del capo e tronco ti fa capire che lo desidera oppure allunga il braccino sinistro con mano aperta (a destra c'è l'emiparesi).

Ha iniziato a protestare se si è stancata di stare in una certa posizione o se non gradisce un gioco.

Si muove maggiormente con tutto il corpo, quando è nel passeggino tenta proprio di scivolare fuori, ora è necessario legarla.

Ha iniziato a salutare con la manina sollevando il braccino, precedentemente solo se aiutata a sollevare l'arto apriva e chiudeva la manina, quindi riusciva a compiere un solo movimento alla volta, adesso li fa entrambi contemporaneamente.

Irene ha imparato a fare "ciao ciao":

in precedenza muoveva o solo la spalla o solo la mano

(l'attenzione era possibile solo per UN elemento alla volta)

E' molto attenta a tutto ciò che la circonda e si spaventa meno dei rumori.

Ha imparato il gioco del nascondersi con il fazzoletto e lo fa con i fratelli divertendosi molto.

Riconosce gli oggetti o i pupazzi che sono identici e ti fa capire con lo sguardo dove collocarli perché stiano vicini.

Quando facciamo giochi nuovi, guarda sorpresa e stupita e questo per diverse volte poi sorride quando capisce che si tratta di un gioco.

Sorrido ancora quando penso a Fabiana che faceva finta di rispondere al telefono, “pronto.. pronto!!”, la bimba rimaneva immobile la fissava poi dopo anche un minuto gli sorrideva.

Con queste poche cose che a me sembrano grandi voglio dire che dal punto di vista cognitivo è cresciuta molto in queste due settimane e sta ancora progredendo, anche dal lato motorio ho notato un considerevole miglioramento, è molto più stabile quando è seduta, si muove con il tronco ed afferra oggetti senza cadere su un fianco, utilizza molto di più la mano destra la quale è più aperta e più morbida.

Esercizi in posizione supina con sussidi tattili

Vorrei esprimere una considerazione: che sarebbe molto utile che i bimbi disabili avessero l'opportunità di fare trattamenti etc a seconda delle necessità se ci fossero terapisti disponibili, bravi ed esperti come Fabiana, che ancora una volta ringrazio tanto non solo per l'approccio meraviglioso che ha con i bambini ma anche per i consigli ed il supporto che fornisce a noi genitori.

la terapista chiede: consigli per il trattamento del piede torto congenito bilaterale

Ciao Fabiana, sono una terapista di Massa, e da qualche tempo leggo con piacere il tuo blog. Complimenti, anzitutto, per la tua professionalità rara. Io mi sto iniziando ad interessare da poco di ETC e devo dire che mi appassiona molto. Ti scrivo per un consiglio: ho in trattamento un bambino piccino, ha solo 5 mesi, ed è stato operato per piede equino varo supinato bilaterale circa un mese fa. Adesso ha tutore rimovibile, gli hanno prescritto mobilizzazioni passive ed allungamenti. Io vorrei fare ETC. E' molto piccolo, come posso fare? Con giochi, palline che suonano, oggetti che si illuminano?? Per esempio, potrei guidargli il piedino in talo, dolcemente, per raggiungere un obiettivo? E' possibile captare la sua attenzione nonostante sia così piccolo?? Non ho mai trattato bimbi così piccini...sono in ansia!

E' consigliabile che la madre rimanga durante il trattamento?

Ciao, grazie

Francesca

Devo ammettere che quando ho ricevuto questa email ho festeggiato dentro di me: finalmente una domanda da una terapista che si occupa di ETC! Bene, cercherò di aiutare te e il piccolino.

Dunque: cominciamo con la “prescrizione”. Tieni conto che solo con allungamenti e mobilizzazioni il piede torto congenito tende generalmente a recidivare nel momento in cui il bimbo comincia a camminare, esattamente come un piede equino di una paralisi cerebrale, tant'è che ci sono moltissimi bambini che devono ripetere l'intervento più volte senza risolvere il problema. Quello a cui tu devi mirare è modificare la percezione che quel bimbo ha dei suoi arti inferiori, altrimenti il piede torto probabilmente tornerà. Ti darò qualche indicazione che comunque vale per il trattamento degli arti inferiori in generale; il tutto è facilitato ovviamente dall'assenza di problemi centrali di base, sebbene la presenza di un problema congenito presuppone un'organizzazione corticale comunque alterata.

Comincia a pensare: a cosa servono gli arti inferiori? Sicuramente non solo per stare in piedi, quindi lavorare sugli arti inferiori non significa solo “muoverli” in attesa che il bambino cammini. Il piede è un organo sofisticatissimo, è un organo percettivo molto complesso, tanto quanto la mano. Tieni conto che fra poco il bambino comincerà a stare seduto in long sitting, e gli arti inferiori serviranno “in toto” come base d'appoggio, per permettere di svincolare il tronco e gli arti superiori nella manipolazione. Più avanti con l'acquisizione della posizione seduta sul panchetto, il peso verrà distribuito tra i piedi e la V femorale, ed i trasferimenti di carico diverranno fondamentali: per quel momento, l'appoggio dei piedi dovrà essere perfetto, altrimenti il compito PRIMO del piede, che è quello di sentire il suolo (e non quello di “camminare”, che ne è diretta conseguenza), in stazione eretta non potrà essere assolto. Inoltre, come sai, nello schema del passo le diverse parti del piede (avampiede, volta plantare, tallone) assolvono compiti diversi nelle diverse fasi, o percentili, dall'approccio al suolo di tallone allafase di “stacco”, e qui è necessario, per un buon passo, avere una corretta percezione delle differenti parti del piede stesso, al fine di garantire uno spostamento del peso corretto, in relazione anche alle altre parti del corpo (ginocchio, anca, tronco). Ovviamente “sentire” i piedi in modo alterato (e non può che essere così, in un piede torto, per di più operato -ricorda che la percezione è quindi doppiamente alterata, dalla patologia e poi dall'intervento) porterà necessariamente ad una difficoltà più o meno marcata in tutti questi comportamenti.

Devi quindi cominciare a lavorare sul piede come organo percettivo. A cinque mesi un bambino senza patologie ancora non ha sviluppato la coordinazione occhio piede, ma come saprai l'esperienza modifica la biologia, ed io stessa ho visto un bimbo con piede torto congenito, trattato dalla nascita con ETC e NON operato, averla già sviluppata a cinque mesi. Più avanti tra l'altro, camminava meglio dei bambini operati. Tra l'altro, a cinque mesi, un bambino sano non è solo attento, è MOLTO attento: è triste che questi bimbi vengano trattati come “cose da muovere” quando è possibile e sul piano metodologico più corretto e più fruttuoso lavorare in modo che sia egli stesso soggetto del suo recupero in relazione a scopi conoscitivi sempre più complessi... tutto sta a fargli delle richieste che siano adeguate all'età ed al livello cognitivo (che qui deve essere buono ovviamente).

Intanto, visto che ti interessi di ETC, saprai certamente che il primo sussidio per lavorare è il corpo stesso del bambino: i primi esercizi sono quindi relativi al fargli conoscere i suoi arti inferiori, conducendolo a toccare i piedi, le gambe, fargliele toccare, portargliele davanti al volto e facendogli toccare i piedi con una o entrambe le mani. Ti consiglio inizialmente di lavorare da supino, ed in parte in posizione seduta long sitting con sostegno ed appoggio posteriore. Inoltre devi usare sussidi tattili, tridimensionali (cilindri o parallelepipedi ricoperti di superfici diverse) da fargli toccare con i piedi (possibilmente di modo che guardi il piede che tocca) a livello della pianta e del bordo laterale del piede. Devi aiutarlo e condurlo tu nel movimento corretto, ma non “stirarlo” o “mobilizzarlo”, perchè l'esperienza tattile di per sè guida il movimento, e vedrai che se inizialmente sarai tu a fare il movimento per lui, dopo pochissimo tempo comincerai a notare un'iniziale reclutamento. Gli stessi sussidi in posizione long sitting potrai usarli mettendoli di lato al piede e conducendolo a sentirli e poi a buttarli giù utilizzando la dorsiflessione e la pronazione: una volta che ha capito il gioco (ma deve essere almeno parzialmente in grado di stare seduto, quindi con un minimo sostegno), puoi tenergli fermo il ginocchio di modo da utilizzare solo il movimento della caviglia e della muscolatura intrinseca del piede. Ricordati che non basta dargli “un target da raggiungere”, altrimenti non è ETC, è ginnastica: devi dargli un compito conoscitivo.

Puoi usare anche sussidi tattili tipo “a tavoletta” con disegni accattivanti, conducendo il suo piedino a toccarli, e sottolineando le diverse sensazioni che si provano quando si tocca la superficie: quando c'è la superficie morbida, sorridendo dirai “senti! Aaaaaaah che bello!” e quando c'è quella ruvida dirai “ahi ahi come gratta gratta!”. ti faccio vedere le foto di alcuni sussidi di questo tipo costruiti da alcuni "miei" genitori, eccoli qua (i "genitori ETC" si scoprono presto ottimi artigiani ;P). Grazie a Patrizia mamma di Irene e Miriam, Davide papà di Alessia e Matteo papà di Sofia per "gentile concessione" delle foto:

Puoi fargli sentire anche degli oggetti di consistenza diversa sotto il piede, sempre utilizzando dei suoni che richiamino delle sensazioni (spugne morbide o più durette, carte di diversa trama che fanno rumore, ecc.).

Devi stimolare anche tutti e due i piedi contemporaneamente, facendo in modo che lui alterni lo sguardo, ad esempio facendogli sentire sotto un piede un oggetto peloso, sotto l'altro uno più ruvido: devi cogliere sul suo viso le espressioni che denotano stupore e comprensione delle differenze.

Ricordati di fare in modo che lui presti attenzione ai suoi arti inferiori e a quello che sente, è piccolo ma ti assicuro che ce la farà, e nel giro di qualche anno, se sarai stata abbastanza brava, la patologia non si noterà nemmeno.

Per quanto riguarda la mamma, beh... dipende dalla mamma. A cinque mesi il bimbo non ha ancora l' “ansia da separazione”, quindi per lui non dovrebbe essere un problema. Sarebbe però utile che la mamma rimanesse, perchè anche lei deve imparare a stimolare il bimbo in un certo modo. Le “mie” mamme di solito restano durante il trattamento. Il problema sorge se si tratta di quelle mamme “chiaccherone” che tendono a parlare molto distraendo te dal lavoro ed il bimbo dall'attenzione verso una parte del corpo che autonomamente considererebbe meno, quindi sii chiara con la mamma, se ce n'è bisogno: lei può restare, e sarebbe ben utile che lo facesse, ma niente chiacchere e le domande sulla terapia devono essere evitate nel momento in cui il bimbo sta cercando di risolvere un problema/richiesta che tu gli hai posto. Tieni conto che il tutore depriva dalle informazioni un arto già deprivato di per sè, quindi il bimbo tenderà sicuramente a fare un pò di fatica a stare attento alle sensazioni (ci sta anche che alcune superfici gli diano inizialmente fastidio): sta a te mediare e far capire alla mamma cosa è utile per il bimbo.

Questo tipo di proposte che ti ho suggerito, ovviamente andranno bene per il prossimo (breve) periodo, per darti consigli specifici quando il bimbo comincerà a stare seduto, fatti risentire. Sarei contenta di sapere come sta andando. Ciao e... mi raccomando!